söndag 21 maj 2017

Stort ansvar

Genom alla år och alla verksamheter, lärare och personal som Sandra har varit i och med, så är det en sak som aldrig slår fel. Hon älskar allt och alla, bara hon får uppmärksamhet. Då det har fungerat bra, så mår Sandra också bra. Är en solstråle, busar, tar initiativ och utvecklas. Är det inte bra, så tycker Sandra fortfarande om alla och vill vara med överallt (nja, men i det stora hela, eftersom hon är nyfiken på livet för det mesta) men efter ett par tre månader visar det sig.

Då kommer låsningarna tätare och utbrotten blir fler och större. Tillslut har hon utbrott varje dag, och fortsätter det har hon det flera gånger varje dag. Så fort hon ska göra nånting. Då menar jag inte utflykter, utan livet. Så fort hon ska dricka, äta, gå på toa, duscha, borsta tänderna, klä sig… Ja, hon behöver förstås hjälp oavsett, men när hon inte mår bra vägrar hon. Går det ännu längre så blir hon sjuk.

Men aldrig att Sandra gör kopplingen med att anpassningar och bemötande är fel. Hon älskar fortfarande allt och alla. Det här gör ju att det ligger ett väldigt stort ansvar på oss runt henne. Det är vi som måste se till att det är rätt folk och rätt verksamheter. Man kan aldrig säga ”Jamen Sandra trivs ju” och förlita sig på det. Och det är minsann ingen lätt uppgift.

Det räcker inte med att Sandra tycker om den hon är med, man måste kunna hantera låsningarna också, och framförallt, man måste anpassa sig själv och kraven, och ändra det som orsakar låsningarna. Annars får man aldrig rätsida på Sandras vardag och grundläggande behov.


När Sandra gick i första skolan gick jag igenom min första ordentliga kris. För vi skulle bestämma över huvudet på henne vilken skola hon skulle gå i. Hon gick då i en särskola där hon trivdes och med lärare hon älskade. Det skulle Göran och jag ta ifrån henne… Fy fan, rent ut sagt.

Sandras mående måste ju alltid gå först, så vi bestämde tillslut att hon skulle byta skola. Vi kan ju inte förklara för henne varför vi avslutar sånt som inte fungerar, och för henne är det ju vänner som försvinner varje gång.

Men den nya skolan, en träningsskola för elever med autism, var rätt. Sandra fick nya ”vänner” och trivdes jättebra. Och mådde bra! Trött-sjukorna, och utbrotten försvann och hon utvecklades igen. Vi har filmer från båda skolorna och det är så bra att titta på dom (även om det är jobbigt att se saker vi vet bättre idag).

Det blir så tydligt hur man måste bemöta Sandra. På ena filmen blir det låsningar, protester, skrik och utbrott flera gånger. På andra filmen, med ett annat bemötande, har Sandra inga låsningar eller utbrott alls i stort sett.

Det här har ju visat sig överallt. På korttids fungerade det jättebra, även om det inte var riktigt anpassat, dock tillräckligt för dom dygn Sandra var där. Men när chefen byttes och anpassningarna togs bort så kom låsningar och utbrott tätare igen. Tillslut gick det inte att ha kvar korttids längre.

På dom dagliga verksamheterna som kommunen tycker sig ha anpassat åt Sandra har det fungerat, och varit roligt i två-tre månader, sen har det inte gått mer. Nu väntar vi på bostad med särskild anpassning. Vi kan inte vara säkra innan vi provat, men vi måste vara noggranna från början. Och vi måste hitta assistenter som kan hantera Sandra rätt. Och det handlar inte om vilka hon tycker om.


När det har fungerat så har personalen tagit ansvar och anpassat sig efter Sandras behov. När det inte har fungerat har ansvaret lagts på Sandra och hon har fått anpassa sig efter personalens behov. Man kan aldrig (!) skylla Sandras mående och låsningar på henne, man måste alltid (!) ta reda på vad man själv behöver förändra för att få det att fungera! Det har varit en mycket avgörande skillnad genom åren, i alla verksamheter Sandra varit i och med alla människor som hon mött.

I första skolan förklarade läraren på ett föräldramöte - Om barnen kommer hem och säger att Sandra skriker mycket så beror det på att hon har autism.

Det är att lägga ansvaret på Sandra, istället för att anpassa sitt eget bemötande.

.

lördag 20 maj 2017

Härliga värme

I torsdags var det riktigt sommarvarmt och jag hade lust att vara ute hela dagen. Sandra gillar ju att vara ute, men det gäller att det är rätt anpassat, som med allt annat. Först tänkte jag att vi skulle äta lunch på en filt ute, men kom på att det nog inte var min smartaste idé. Sandra har svårt att äta om hon inte sitter ordentligt vid ett bord. Om hon skulle spilla är risken för utbrott stor och då är det högst troligt att damen inte vill äta mer sen. Och ibland är det ju faktiskt inte så klokt att utmana ödet.

Vi åt inne, men tog med oss en fikakorg ut efter maten. Det tyckte Sandra var jättemysigt och hon var mycket nöjd med upplägget.


Tills kakan var uppäten. Jag vet inte vad som orsakade gnäll och låsningar, men att det blev värre än det behövde bli var i alla fall mitt eget fel, eftersom mitt tålamod inte räckte så länge det behövdes. Igen. Suck.

Hursomhelst så lugnade det ner sig ganska snart, och vi satt ute en stund till, men flyttade till skuggan. Sandra blåste såpbubblor och jag fotade fåglar. Eller, en fågel iaf.


Det var ganska blåsigt och jag sa till Sandra att bubblorna flög iväg lika fort som fåglarna.

Resten av dagen gick bra och damen var mestadels pigg och glad. Igår blev det en prommis till återvinningen med Sandras klipprester. För det blir en del sånt i den här familjen, kan man säga. En bra aktivitet för Sandra på samma gång. Damen var lite trött, så vi ställde inga höga krav och resten av eftermiddagen blev lugn.

Idag blir det grillning istället för den planerade hemmagjorda pizzan. Det gäller att passa på när det nu är sommar ute, för det skulle visst inte hålla i sig så länge. Pizzaplaneringen är flyttad till på måndag istället, och vi ska ju äta då med så det blir lika bra det.

Det var allt för nu, må gott.

.

torsdag 18 maj 2017

Uppdatering

I tisdags var det en intensiv och innehållsrik dag för Sandra. På gott och ont. Vi har ju inget val, utan får försöka ta oss igenom alla nyheter så smidigt som möjligt. Men visst påverkar det henne, hur försiktiga vi än är.

Först hade hon längtat och väntat på sin älskade assistent i en vecka, och bara det är ju tröttande för henne. Sen när veckan hade gått så gick ju en massa energi åt bara av att få ses igen. Men eftersom assistenten är jätteduktig och hanterar Sandra så väldigt bra, så höll damen sig ganska lugn, efter omständigheterna.

Sen kom en ny bekantskap, och det tar ju förstås också en hel massa energi för Sandra. Mest för att hon tycker det är så roligt i början. Även hon är lugn och hanterar Sandra bra efter det hon hunnit lära känna henne på ett par tillfällen, så Sandras lugn höll i sig ganska bra. Men tröttheten visade sig förstås mer och mer ju längre dagen gick.

Efter lunch var det lite ”bänk-jobb” och sen tog vi en promenad till skogen. Sandra fick leta efter lite saker på marken, som hon la i en låda.


Det var första gången vi provade ”natur-lådan” och den gillade Sandra. Först ville hon att vi skulle hitta sakerna åt henne, men när vi tydligt visade att vi ”väntar här medan du letar” så kunde hon hitta nästan själv. Jätteroligt!

Sen fick hon plocka lite annat som hon la i en påse, en hel del kottar blev det. Innan vi gick hem plockade hon vitsippor som vi kom på att vi kunde ha skapande av sen.

Väl hemma visade jag Sandra hur hon skulle lägga blommorna mellan bladen i en bok, och nu ligger dom i press tills vi ska ha skapande nästa gång.


Efter det tog Sandras ork slut, kan man säga. Då blev det en del låsningar, men inga större utbrott tack vare ett proffsigt bemötande från den assistent som egentligen är ny fortfarande, men vanast förutom mig. Både dusch- och nattningsprocedurerna gick otroligt bra med tanke på Sandras tillstånd. Eloge till assistenten.

Igår tänkte vi gå till fotbollsplanen på promenaden, men vi planerade om så aktiviteten passade bättre för Sandras dagsform. Det blev vattenfärger på skapandet och sen rulla boll inomhus. Det räckte gott och väl, eftersom hon fortfarande var trött.

Efter bollandet valde hon själv att bygga lego med en av assistenterna, och det var ju bara att nappa på det förslaget. Dels uppmuntrar vi ju hennes egna initiativ dom få gånger hon kommer med något, och dels är vi glada över minskad klipp-tid. Mest för att inte Sandra ska sitta och klippa dagarna i ända, men också för att det går åt en hel del tidningar. Vi har ett sjå att samla, och be alla vi känner samla åt oss.

Idag kommer inga externa assistenter, så idag passar vi på att ta en ”vilo-dag” även fast inte Sandra vet det. Vi säger ju inte precis det till henne, utan har aktiviteter fast på en kravlös nivå. Det är ju inte bara Sandra som är trött i den här familjen, om jag säger så. Vi får väl se om damen är inne i en lego-period nu. Det är lagom kravlöst och roligare än att titta på alla tidningsurklipp. I alla fall om morsan ska orka vara lite engagerad, och det bör jag vara om jag ska göra ett bra jobb.

Jag önskar er en fin-fin dag!

.

tisdag 16 maj 2017

I väntans tider

Det är svårt att skriva om nåt när jag går och väntar på olika besked som kommer påverka oss väldigt mycket. Jag kommer ha massor att ventilera om det blir som vi hoppas nu, men väntan är lite jobbig. Vi vågar inte hoppas för mycket, men hoppas ändå.

Idag blir det i alla fall verksamhet av vardagen, och Sandra längtar som vanligt efter sin assistent. Att det kommer en ny bekantskap också har hon ingen aning om än. Det räcker för henne att längta efter en person tills hon förstår att det finns ännu en att längta efter.

När vi får in två assistenter på schema blir det lugnare för Sandra, då väntan inte blir lika lång mellan gångerna. Nu när Sandra hinner längta för länge så blir hon förstås trött, och samtidigt finns stor risk för vakennätter då hon vill att det ska bli morgon fort. Men det är ju som det är och inte mycket att göra något åt.


Tack för kommentarerna jag får, det gläder mig. Som svar på Annettes fråga så vill jag inte gå in på orsaker, men vi har i alla fall hittat ett assistansbolag som kan autism, och ville ju ge det en chans, förstås. Just autism-förståelsen är så viktig för Sandra och det har vi fått erfara många gånger genom åren. För övrigt saknar vi våra ”gamla jobb-vänner” på förra bolaget och vi trivdes väldigt bra där, men är vänner fortfarande som väl är.

Jag kommer troligtvis inte hinna skriva på ett par dagar nu, eftersom vi kommer ha lite fullt upp med verksamhet och introduktion. Men jag kikar in så fort jag har möjlighet. Ha det fint så länge!

.

måndag 15 maj 2017

En dag i taget

Jag borde ju vara fylld av energi efter min ledighet, men faktum är att jag är tröttare än någonsin. Det hade väl gått an ifall en av oss var pigg, men vi är ju lika trötta båda. Nåja, det hjälper ju inte att haka upp sig på det, utan vi gör bäst i att ta en dag i taget, och hjälpas åt så gått vi kan.

Igår var planen att Göran och Sandra skulle gå ut och blåsa såpbubblor en stund efter maten, men regnet hängde i luften så vi bytte det mot en biltur. Bilturen tog jag hand om medan Göran hann dammsuga det värsta.

Men när man sitter på 100-vägen och kommer på sig själv med att tänka ”Jag ska bara blunda och vila ögonen en stund” då är man nog inte så himlans lämplig som bilförare… Som tur är så hann jag tänka klarare innan jag somnade, och hela bilturen gick bra.

Det brukar ge mig en massa energi att köra bil, men just nu blir jag bara trött vad jag än tar mig för, tror jag. Jag blev ju t.o.m. trött av ledigheten jag nyss haft. Men det ska väl bli bra snart, får vi hoppas.

Faktum är att det, om vi har en massa flyt, kan bli riktigt bra redan innan sommaren. Ja, bemanningen kan vi ju inte skynda mer än det finns folk som söker, men iaf. Det går faktiskt framåt.


Må gott!

.

söndag 14 maj 2017

Tacksamhet

Jag har haft en helt fantastisk ledighet, med hur mycket batteriladdning som helst. Våren har bjudit på den allra vackraste fotoupplevelsen jag kunde önska mig, och man kan bara känna tacksamhet över det naturen bjuder på. Helt gratis. Vi måste vara rädda om den.


Jag hade planerat en sista promenad innan jag var tvungen att åka hem igår morse, men där tog bekvämligheten övertag. Jag ville bara passa på att slappa den sista morgonen, och hade lite annat småpyssel att pyssla med. Så jag vilade träningsvärken i benen, och tog det lite extra lugnt istället.


Nu är vi mitt i helgen, och på tisdag går vi ett steg närmare ett fungerande liv, hoppas vi. Lite mer ordning på dagarna, efter dom förutsättningar vi har, och förhoppningsvis snart inte så stora hopp mellan dagar med planerad verksamhet. Snart kanske t.o.m. Göran och jag kan börja vara lite lediga ett dygn i taget, till att börja med. Samtidigt, alltså, bara en sån sak.


Jag önskar er en fortsatt skön helg.



(Fler amatörfoton finns på min fotosida på Facebook, gå gärna in och gilla den).
.

fredag 12 maj 2017

Välbehövligt

Klockan tio igår förmiddag hade jag redan hunnit med en ordentlig nattsömn, morgonkaffe i lugn och ro, en timmes härlig promenad och lite inköp, bl.a. nya blommor till krukorna.

Bara må-bra-grejor alltihop och jag njöt verkligen av varje sekund. En promenad i den stilla morgonen, med spegelblank sjö och morgonpigga fåglar.


Och sen fint i krukorna vid vårt extrahem.


Efter det bara ledigt och göra ingenting. Pratade med en govän i telefonen som gav energi, gosade med katten, käkade ostbågar och tittade på hockey. Hemma är det lugnt och jag är fortfarande ledig.

Det var allt för nu. Hare bäst!

.