onsdag 13 december 2017

Regeringen raserar allt

Om nån kunde erbjuda en framtid åt vårt barn. Vi orkar liksom inte rodda längre, så kan nån ta ansvar nu? Det enda vi vet är att vi inte kan bo kvar i den kommun vi bor i, för här finns ingen framtid för Sandra. Och det är bara här vi har att välja på så länge vi bor här, eftersom personer som Sandra inte får flytta.

Jo, jag vet att alla har rätt att bo vart dom vill. Tyvärr gäller det inte dyra personer som är i behov av mycket stöd och hjälp, för då är det bara hemkommunen som har ansvar. Så då är det ju förjävligt om man råkar födas i en kommun som inte tar ansvar. Vi har försökt byta kommun åt Sandra, och överklagat, men det är nej.

Om man inte har råd att köpa en egen bostad åt ens barn, för det kan man ju göra vartsomhelst. Så det blev vår enda möjlighet att få henne härifrån. Råd har vi om vi säljer det hus vi bor i, och själva kan vi ju bo i vår husvagn. Bra! Vi hade en plan.

Sen var det kunskapen. Sandra är beroende av att ha folk runt sig som förstår autism, och som kan hantera situationerna som uppstår. Då hittade vi ett assistansbolag som kan autism, och som satsar på den utbildning och det stöd som krävs för att assistenterna ska klara att hantera jobbet. Bra! Det här kommer lösa sig. Stor lättnad.

Så har vi en person som är en av mina bästa vänner, och som vi vet skulle bli bra som assistent. Och som har kontakter. Bra! Där kan vi bygga upp en trygg framtid för Sandra. Glädje.


Men det börjar bli bråttom, vår ork håller på att ta slut. Helt.

Då händer det en massa inom assistansen och ingen (!) går säker. Personer som dör utan hjälp mister sin assistans. Hjälp!

Vad händer med Sandra om assistansen försvinner? Då kan hon inte bo kvar i det hus vi planerar att ordna åt henne. Då hamnar vi på 0 igen. Då kommer kommunen ta över ansvaret, varesej vi vill eller inte. Då gäller det att bo i rätt kommun.

Suck.

Vart har Sandra en trygg framtid? Vem tar över när vi inte orkar?
Ättestupan?

God Jul Åsa Regnér & co.

.

fredag 8 december 2017

Anpassningen avgör

Sist skrev jag att fotspåren med uppdrag var för svåra för Sandra. Knappt hann jag posta det förrän hon ville göra det igen. Trots att hon efter förra försöket sa att det var jobbigt. Men hon behövde kanske bara ta in det nya och låta det landa i henne lite?! Det är ju så med Sandra (och fler med autism) att hon behöver bearbeta nyheter och intryck i lite lugn och ro. Det är därför man aldrig får tjata på henne, utan hellre säga vad hon ska göra och sen bara lugnt gå därifrån och vänta in henne. Lite beroende på vad det är, förstås.

Vi gav fotspåren med mallarna en ny chans häromdagen, och den här gången gick det jättebra. Dels kände hon igen det nu, och förstod vad hon skulle göra och dels hade jag gjort banan kortare och tydligare än förra gången. Jag förberedde dessutom banan i källaren, så hon inte behövde se den innan hon skulle gå den, för det märkte jag att hon blev stressad av.

Man ser hur viktig rätt anpassning är för att Sandra ska lyckas eller inte. Samma uppgift kan fungera jättebra, som den här gången, eller inte alls, som förra gången. Så är det med allt, och det är så viktigt att dom som ska jobba hos Sandra får rätt vägledning för att kunna hjälpa henne att lyckas, och utvecklas. Hela tiden.


Det är också bra om man har det i bakhuvudet, att det inte behöver betyda att något man gör är fel bara för att Sandra blir stressad eller inte fixar det som man har tänkt. Ofta går det bra om man anpassar rätt och låter henne prova några gånger. Ibland räcker det att backa lite så blir det roligt igen. Man måste våga prova, annars kan man aldrig utvecklas.

En person som är helt beroende av andra för att fungera, kan också fungera väldigt bra med rätt stöd. Likaväl som det inte fungerar alls utan stöd, eller med fel bemötande. Det har varit så tydligt för oss så många gånger, när det har varit anpassat och när det inte har varit det. Skillnaden är så stor, och det kan vara en nackdel ibland, eftersom det är så väldigt lätt att tro att Sandra klarar så mycket mer än hon gör. För hon klarar väldigt mycket, om hon får rätt hjälp. Som att en förlamad person kan ta sig fram med hjälp av rullstol, men inte kommer någonvart utan.

Göran och jag vet hur vi ska hjälpa Sandra, och då kan hon mycket. Vi har sett henne gå bakåt i utvecklingen och tillslut inte kunnat eller velat nånting, utan mest haft utbrott om allt och/eller blivit trött-sjuk titt som tätt. Sen när vi anpassar rätt så försvinner utbrott och sjukor, och Sandra både kan och vill vara med i matchen igen.

Som en lärare i skolan sa, när en handläggare från F-kassan ville titta hur Sandra fungerade; ”Vi får låta bli att tillrättalägga åt Sandra den dagen”. För det är bara då man kan se behoven av stöd. Tillrättalägger man rätt så tror utomstående att hon kan själv.


Därför är det så jobbigt, tycker jag, när folk ifrågasätter, och vi måste överbevisa behoven. Att vi måste tala om allt som Sandra inte kan, istället för att få glädjas över framstegen hon gör när anpassningen finns där. Anpassningarna, och jobbet bakom att Sandra ska lyckas, syns i regel inte. Jag brukar säga att det är när det ser ut som Sandra gör saker själv, som vi runt henne har jobbat som mest. Och det är då vi gör ett bra jobb, för det är enklare att göra åt henne, än att hjälpa henne göra själv. Gör vi åt henne så går utvecklingen ganska snart bakåt.

Egentligen handlar det inte så mycket om vad Sandra kan och inte kan, utan det handlar om hur vi som jobbar med henne hjälper henne rätt så hon tror att hon kan själv. Då växer hon, blir stolt och utvecklas framåt. Ansvaret ligger alltid på den som vägleder, och faktiskt aldrig på Sandra och resultatet beror på hur assistenten har assisterat.

Sandra hade en assistent en kort period som ville att hon skulle ha plasthandskar på sig när hon hjälpte till i köket, eftersom hon inte tvättade händerna innan. Men, det är ju assistentens jobb att vägleda Sandra rätt, så hon faktiskt tvättar händerna innan matlagningen. Hon kan inte det av sig själv, om vi inte visar henne. En annan assistent som inte heller blev så långvarig tyckte inte det var någon mening att jobba hos Sandra för dom gjorde inget… Ja, ni fattar. Det är alltid (!) assistentens ansvar att göra dagarna vettiga för Sandra. Det ansvaret är aldrig (!) Sandras!

Samtidigt är det såå lätt att planera efter egen bekvämlighet och ”inte göra något” om man nu skulle trivas med det… för Sandra kan inte påverka sitt liv alls, och inte protestera heller, mer än att må dåligt och få utbrott flera gånger om dagarna för att hon är uttråkad. Men det är inte Sandra som kan göra något åt situationen.



.

måndag 4 december 2017

Oron skaver hela tiden

Förutom oron inför framtiden så lever vi väldigt mycket ”i nuet” så vi liksom glömmer sånt som att julen närmar sig. Varje gång jag går in på fb blir jag påmind om att folk har fullt upp med pynt, ljus, stjärnor, gardiner och allt vad det är.


Nu när vi i stort sett behövs dygnet runt för Sandra, så blir det ett fasligt pusslande för att hinna med annat. Särskilt om man glömmer att det är hög tid att börja om man ska hinna. Det är inte bara att åka och handla för oss, men vi har tagit ett par bilturer med Sandra. Hon har fått en glass och en av oss har sprungit in i nån affär. Det är inte läge att gå och strosa och se vad man hittar, utan snabbt rafsa åt sig det man ska ha bara. Det gör att man inte alltid hittar nåt, men vi har iaf fått ihop lite klappar till Sandra nu, det mesta via nätet.

Till Göran och mig brukar vi mest slå in lite saker vi behöver, och oftast har vi köpt det åt oss själva. Det var länge sen vi hade möjlighet att göra något för vår egen skull, huvudsaken det flyter och blir bra för Sandra. Alltid. I år har vi inte ens hunnit fundera ut om vi behöver nåt, så det får bli lite smågrejor när nån av oss veckohandlar. Det finns ju saker som vi behöver i en mataffär också, typ roll-on och schampo och sånt. Det viktigaste för Sandras del är att det finns lite paket som hon kan dela ut på julafton.

Sen kommer vi till nästa lilla problem, eller vad man ska kalla det. Problem är väl att ta i, för det har vi ju av helt annan storlek än julklappar, kan man säga. Men iaf… Det är inte så lätt att hinna slå in något eftersom Sandra är i närheten dygnet runt. Dessutom får hon inte veta något, inte ens se att det är det vi gör, för det skulle stressa henne. I dom bästa av världar får hon reda på vilken dag det är först på julaftonens morgon, men det är ju inte så lätt, förstås. Vi talar iaf inte om något förrän hon råkar få reda på det.

Igår hann jag smuggla ut Sandras grejor i köket medan hon och Göran hade lite enklare rörelseaktivitet i källaren, sen kunde jag slå in det som vi hittills fått ihop utan att hon märkte något.


När Sandra gick i skolan var sommarlovet tuffast. Hon behöver aktiveras hela tiden, och att ha henne hemma i tio veckor orkade vi inte. Så då var korttids vår räddning, när vi väl fick kommunen att inse det behovet. (Innan korttids var det väldigt nära att vi separerade, som så många andra funkis-föräldrar när livet är tuffare än vad dom flesta kan förstå).

Vi la upp sommarlovet med korttids, så Sandra var aldrig hemma mer än en vecka i taget. En vecka var vad vi orkade om vi skulle fylla dagarna så Sandra mådde bra. En vecka på korttids var också max vad Sandra fixade åt gången (måndag-fredag). Så hemma varannan vecka (samt helgerna) och korttids varannan. Det var så vi tog oss igenom dom evighetslånga sommarloven.

Nu har vi haft Sandra hemma dygnet runt utan avlastning eller assistenter som klarat att ta över ansvaret i ungefär ett år. Vi hinner inte ens städa och är så trötta att vi tror vi ska bli sjuka när vi bara har lagat mat. Hade kommunen förstått Sandras behov, så hade vi haft korttids, och hon hade varit på daglig verksamhet på dagarna. Då hade hon haft pigga föräldrar och en stimulerande vardag.

Kommunen har skyldighet att ordna det, men det tar för mycket energi att bråka mer med dom. Vi måste orka laga mat åt Sandra.

Jahaja, nu var det ju inte det här jag skulle skriva om idag… Det ligger där under ytan och poppar upp av sig själv. Jag skulle bara skriva att jag glömmer bort att det snart är jul, men att vi har lyckats ordna Sandras julklappar snart. Det är bara lite småsaker kvar, om vi hittar nåt hon gillar. Hon brukar alltid få något nytt gosedjur, och sen tänkte vi köpa lite rit-/skrivböcker, för det går alltid åt.


Tack för kommentarerna jag fick efter min lilla efterlysning på rörelse-idéer. Såna där badrumspallar var ju smart, det funkar säkert.

Vi testade förresten fotspåren häromdagen, med dom nya uppdragen, att leta figurer och sätta in i en mall, som jag skrev om här. Jag valde ut tre mallar och gjorde en ganska kort bana, eftersom det var nytt och jag tänkte att hon troligen skulle bli lite uppe i varv.

Det blev hon, och banan var för svår för henne, så det gick inte så bra. Vi måste låta henne lära sig fotspåren ordentligt innan vi gör andra uppgifter, eller så räcker det med balansövningen, rent av. Att leta ärt-påsar, som jag berättade om i det här inlägget, gick ju jättebra, så det kanske vi kan fortsätta med. Jag har en tanke på att ändra själva banan, så utmaningen blir att kliva upp, ner och över, och då räcker ju det. Vi får se, nu gör vi lite andra rörelseövningar i några dagar först.

Man måste hela tiden prova sig fram, och ändra anpassningarna så dom passar Sandra. Ibland blir det för svårt, eller går för fort fram, då måste vi backa så Sandra klarar det vi gör, och tycker det är roligt.

Hon fick förresten syn på motionscykeln häromveckan, och tyckte det var jätteskoj att hon klarade att trampa runt pedalerna. Det är ju toppen, men sånt som är kul en gång, tyvärr. Ska det bli intressant för Sandra, så hade vi behövt två cyklar bredvid varandra, och en sån där simulator eller vad det heter, så det ser ut som man cyklar ute. Vi måste hitta motivation, nyfikenhet och glädje hela tiden. Vill inte Sandra, så vill hon inte, liksom.


Jag önskar er en fin vecka.

.

söndag 3 december 2017

Internationella dagen för handikappade

När någon, som inte känner Sandra, påstår att hon kommer bli av med sin assistans för att en annan person har blivit det, som har samma svårigheter och behov som Sandra, då blir jag faktiskt förbannad. När det sen visar sig att den personen som ”har samma svårigheter och behov som Sandra” ligger på en helt annan nivå, och klarar saker som inte finns på kartan i vår värld, då blir jag faktiskt inte mindre förbannad, kan jag säga.

Sen har jag vänner som har barn med större behov och svårigheter, eller åtminstone lika stora fast på ett tydligare sätt än vad Sandra har, alla behöver ju individuell anpassning och ingen kan nånting utan den. När dom individerna blir av med sin assistans, då blir jag orolig. För kan även Sandra bli av med den.

När dom mest utsatta individerna som är lika beroende av andra som barn i åldern 0-2 år inte får sin assistans beviljad, då är det nånting i vårt samhälle som är riktigt galet!

Sen blir jag ännu mer förbannad över sånt här. Faktiskt.

Idag är det Internationella dagen för handikappade. Ut och manifesta, ni som kan och bryr er! Här finns info.

Mvh En som inte är på humör just nu.

.

onsdag 29 november 2017

Rörelseinspiration

I det här inlägget berättade jag om en ny rörelse-uppgift som vi testade, med fotspår. Jag tänkte visa några varianter på den övningen idag. Att variera, och inte göra något för ofta, är nyckeln om Sandras intresse ska hålla i sig. Skulle vi göra samma sak fler gånger så tröttnar hon ganska snart och vill inte göra det alls på ganska länge. Det gäller det mesta vi gör.

Jag tänker också på att anpassa uppgifterna efter Sandras dagsform, så ibland kan hon få lite större utmaningar och ibland får vi se till att hon känner att hon lyckas genom att göra det väldigt enkelt. Fotspåren är jättebra, eftersom dom lätt går att variera och anpassa om jag bara har förberett lite alternativ.

Jag har förberett en övning som vi ska prova så fort vi har möjlighet.


Förra gången hade jag samma färger på stoppen som på dom ärt-påsar Sandra skulle hitta. Den här gången har stoppen en annan färg och uppdragen blir att hitta figurerna som passar i mallen. En figur på varje mall ska jag sätta på plats, så Sandra vet vad hon ska leta efter. Figurerna kommer sen ligga lite synliga och på olika höjd. Syftet är att hon ska röra sig, så jag vill inte att dom ska vara för svåra att hitta, men lagom svåra för henne att hämta. Hon måste känna att hon fixar det, annars är risken stor att hon inte vill.

Vi har en stor tärning också, där man sätter in bilder (eller vadsomhelst beroende på vem som ska använda tärningen). Samma bilder och uppgifter jag har gjort till den går att använda till fotspåren också. Istället för att slå tärningen och göra det som kommer upp, så kan man lägga uppgifterna vid varje fotspårs-stopp. Här är några varianter:


När vi har haft den här övningen med tärningen så har Sandra lagt en ärtpåse som bilden visar och gått med den till en korg. Så kan man göra vid varje fotspårs-stopp också, eller så kan man avancera lite och ge Sandra en ärt-påse som hon tar med sig genom hela banan. Vid varje stopp ligger en bild som visar hur hon ska bära ärt-påsen vidare till nästa stopp. Den övningen är för svår än, men längre fram ska jag låta henne testa.


När vi använder tärningen till den här uppgiften så sitter dom mindre bilderna på djuren i tärningen, och dom större är utplacerade i rummet (eller i fler rum beroende på dagsform). Sandra placerar ut passande mat till det djur som kommer upp.

Till fotspåren kan man lägga mat vid stoppen, eller göra tvärtom, lägga djuren där och Sandra får leta efter maten. Jag har också en idé om att göra flera bilder av varje djur, så ska Sandra dela ut mat till alla. Så hon får gå runt lite vid varje stopp.

Det finns även en uppgift på ”Var bor djuren” och den går ut på samma sak, men är en variant där djuren ska placeras i sina olika hem.


Det här har vi inte testat, men går, som ni förstår, ut på att göra den rörelse som kommer upp på tärningen, alternativt ligger vid varje stopp i spår-banan. Problemet med den här övningen är att Sandra inte härmar, utan vill titta på när andra gör. Det är väl för otydligt när hon bara ska göra något utan, för henne, vettig anledning?! Det är lite synd, för det hade varit betydligt enklare att ha typ gymnastik eller rörelsedans med henne om hon tyckte om det, och kunde härma.

Spåret avslutas med en skattkista som innehåller en liten godsak.

För att Sandra inte ska tröttna på fotspåren så varierar vi med lite annan rörelse, förstås. Bollar, bandy, bowling, kasta ärt-påsar, t.ex. Sen har jag lite nya idéer med spåren, som gror i huvudet fortfarande. Balansgång, ”kliva över” och längre fram även ”krypa under” och trapp-träning. Men man måste så klart alltid utgå från Sandra, och inte gå fortare fram än att hon klarar uppgifterna. Så trapp-träningen och ”krypa under” ligger långt fram i planeringen än så länge. Jag tar gärna emot lite idéer. Det svåra är att motivera Sandra att röra sig, så det jag gör är att försöka få övningarna roliga för henne.

Jag efterlyser också nånting som går att kliva på, typ låga pallar som inte är hala, eller nåt. Uppochnervända lådor eller liknande. Jag har försökt leta på nätet, men inte hittat nåt. Det är en bra början på trapp-träning, tänker jag.

Strax ska jag iväg med Sune på njur-koll igen, vi hoppas att läget är oförändrat den här gången också. Han är iallafall pigg som en kattunge fortfarande, och det är ju bra med tanke på att han närmar sig pensionsåldern.


Ha det fint!

.

måndag 27 november 2017

Rädda LSS

Jag vill helst undvika politik i bloggen och tycker att var och en har rätt till sin egen åsikt, men ibland känner jag att jag vill få ut information. När jag skickar mail till politikerna, så blir alla partier tillfrågade, och jag har redovisat alla svar jag fått. Ja, när jag har redovisat alls.

Jag skickar fortfarande mail till politikerna, men utan att bry mig särskilt om svaren längre (dom få som kommer). Jag har redan fått svar på vart dom olika partierna står i frågan, och har redovisat tidigare svar här. Jag fortsätter att skicka mail lite nu och då för att hjälpa till att sätta press. Ju fler som syns och hörs, desto större press får regeringen på att hantera den här frågan så bra som möjligt.

Sen vill inte jag sitta här när försämringarna är ett faktum och inte ha gjort nånting. Jag kommer skrika så länge rösten håller, och dom som bara ser på kan inte gnälla sen när det inte går att påverka längre. Av dom som har möjlighet att påverka, förstås. Vi som kan, måste höja rösterna åt dom som inte kan.

Jag fick iallafall ett svar som jag känner att jag måste dela med mig av. Jag frågade samtliga partier hur dom tycker att sittande regering hanterar assistansfrågan, samt hur dom skulle göra för att förbättra situationen. SD svarade:

”Tack för ditt mail. Har du frågor gällande vår politik är du välkommen att kontakta oss”

Så jag skickade frågorna igen. Då svarade dom:

”Vad gäller assistans har vi i dagsläget förslag om att införa legitimation för undersköterskor. Genom att ge yrket högre status minskar personalomsättningen, patientsäkerheten och vårdkvalitén förbättras och undersköterskor skulle ha en bättre förhandlingsposition gentemot sin arbetsgivare”

Man kan ju hoppas att övriga ljushuvuden som ska bestämma framtiden för mitt barn, och alla andra i behov av stöd, är lite insatta i vad dom sitter och beslutar om. Suck.

Passar på att uppmana alla som har möjlighet att delta i manifestationen den 3 dec. att göra det. Vi har jättesvårt att delta i sånt med Sandra, men vi ska verkligen försöka för det känns så viktigt. HÄR hittar ni vilka orter som är aktuella, och HÄR finns en skylt att skriva ut. Sprid till alla ni känner! Tack!

Intresserade kan se en debatt om assistans som hölls 21 nov. HÄR.

.

torsdag 23 november 2017

Skattjakt med uppdrag

Först vill jag tacka för kommentarerna efter förra inlägget, både här i bloggen och på fb. Jag antar att adhd-funderingarna kommer gro i mig ända tills vi har bett om en utredning, men just nu finns inte orken till det. När resten lugnar sig och börjar fungera så kan vi gå vidare. Extra stort tack till er som har adhd och berättade lite hur det känns. Vi kan ju inte fråga Sandra, så vi måste försöka koppla ihop vad andra berättar med hennes beteende. Det är så vi kan försöka förstå henne bättre, och hjälpa henne rätt. Även när det gäller autism, förstås.

Hursomhelst, här och nu har vi en del annat att stå i, kan man säga. Och utöver allt annat så var vi och kollade fötterna på Sandra häromdagen, och ska få en kallelse till en ortoped. Vi får väl se vad det ger. Det är inte så lätt för en allmänläkare att förstå sig på Sandra, så hon skulle behöva nån specialist. Jag antar att det här är början på en karusell där alla kommer klia sig i huvudet, men vi får se. En sak i taget.


Har vi tur så blir fötterna bättre om vi får Sandra att röra sig lite mer. Det är vårt kommande projekt iallafall. Vi måste ju börja lite försiktigt, eftersom hon är helt otränad. Vi vill inte att hon ska få träningsvärk, för då kan det vara svårt att motivera henne mer. Hellre bara tio minuter om dagen i början. Utmaningen är att locka fram ett intresse hos Sandra, och det är inte det lättaste.

Jag bad om idéer på fb och fick en del roliga övningar som jag håller på att ”Sandra-anpassa”, tack till er som tipsat. Det första jag nappade på, och har testat nu, är att följa fotspår. Det går att utveckla hur mycket som helst, och jag har massa tankar i huvet. Igår gjorde vi övningen för första gången, och med lite lagom utmaning för Sandras ork och förståelse. Bara att förstå hur man ska kliva på fötterna är inte så självklart, men jag pekade på det ben hon skulle flytta och vilket spår hon skulle ställa foten på. Efter ungefär halva banan förstod hon och kunde själv.


Jag fäste fotspåren med hjälp av häftmassa, så det inte skulle bli halt. Fyra stationer var utplacerade längs vägen, med färgade fotspår som visade ”stå still” i samma färger som vi har ärt-påsar, röd, grön, gul och blå.

Vid varje stopp skulle Sandra leta efter en ärt-påse i samma färg som färgen på fötterna och dom låg i olika höjd så det krävdes lite lagom ansträngning för att ta dom. Två högt upp, en på en stol en bit under bordet och en låg en bit in under ett skåp på golvet.


Vid den sista stationen/ärt-påsen fanns också en skattkista som innehöll en skatt i form av en godsak.


Sandra tyckte det var jätteroligt och ville göra det nästa gång igen sa hon. Det ska hon få, fast jag ska variera uppdragen lite. Men det gäller att inte gå för fort fram, utan hålla det på en nivå så Sandra tycker att det är både roligt och spännande. Idag ska vi bolla med en stor ballong, det tycker hon också är kul.


Målet först och främst är att hon ska röra sig, så vi bygger upp hennes förtvinade muskler. Tillgång till en tom gympasal nån gång i veckan hade varit perfekt, om man får drömma, men med lite klurande kan vi få till det ändå.

Må gott.

.