måndag 11 februari 2013

Tema - Kommunikation - Tolk


Den här veckan har Neurobloggarna tema om kommunikation. På vår Facebooksida kommer det att finnas fler intressanta inlägg och vi blir glada för hjälp att sprida både sidan och inläggen.

Kommunikation är ett ganska stort ämne som kan innehålla hur mycket som helst, nästan. Vi får väl se vad jag väljer under veckans gång, men idag lägger jag iaf fokus på hur viktigt det är att Sandra har en tolk. Eller en assistent som förstår hennes signaler och kan se till att möten med andra fungerar…


Det tar längre tid än man tror att lära känna Sandra så pass väl att man kan läsa av henne. Eftersom hon är ganska tydlig så är det lätt att tro att man förstår henne om man inte vet att hon väldigt ofta menar tvärtom, t.ex. Att lära sig dom små tecknen tar tid, och det är dom man måste se för att förstå rätt.

Att ”VILKEN FÄRG HAR PAPPAS SKÄRP”-vrål, i en viss situation, kan betyda ”Nu måste du säga åt mig att jag ska gå på toaletten” är ju inte så lätt att veta för vemsomhelst. Eller ”Det är inte gröna dagen”-gnäll, egentligen betyder ”Jag längtar till skolan på måndag” eller "Idag är det måndag"

Det är heller inte så lätt att veta hur man ska säga och fråga för att Sandra ska förstå och kunna svara. Ja, ett svar kan man nog få, men det är rätt troligt att det bara är ett svar, och betyder inte att man får svar på det man undrar...

Man måste fråga på rätt sätt om man ska ha en möjlighet att få ett riktigt svar, och det kan man inte om man inte känner Sandra ordentligt. Väldigt ofta kan man inte det ändå, utan man måste lista ut om svaret kan tänkas stämma eller inte. Och, framförallt kolla om Sandra har förstått frågan!


Jag har några exempel på vilken viktig roll en assistent har som tolk åt Sandra i mötet med andra människor.

När vi var på sjukhuset i våras t.ex. Sandra hade, vad dom tror, en virusinfektion i nervsystemet eller vad det nu hette. Hursomhelst så var vi på en hel del undersökningar och mötte många jätteduktiga läkare och annan mycket duktig sjukvårdspersonal. Jag har inget alls att klaga på utan vi blev riktigt proffsigt och fint bemötta!

Att det inte ska uppstå lite missar när man kommer in med en person som inte funkar som ”alla andra” är ju liksom inte konstigt, så jag vill bara visa på vikten av att Sandra har en tolk, och att andra lyssnar på tolken, ja, eller assistenten då.

Både Göran och jag var ju med på sjukhuset och vid alla undersökningar, vilket är nödvändigt om det ska fungera. (Jag tolkade och Göran var beredd att gå ut med Sandra om det behövdes) Ett av besöken började med att läkaren vände sig till Sandra med frågor.

Och det är ju så man gör. Det skulle kännas kränkande för patienten annars, i vanliga fall. Så läkaren gjorde ju rätt, fast det blev fel när det gäller Sandra. Vi sa till, som vi alltid gör, att man måste prata med oss föräldrar för Sandra förstår inte vad det handlar om, och kan inte svara rätt.

Men den här läkaren tyckte nog att vi var ett par ovanligt jobbiga föräldrar som inte lät henne undersöka Sandra ifred… Så hon bad oss att vara tysta. Eh..


Sandra låg på en brits och läkaren tittade och kände på hennes ben (ett av symtomen var dålig styrsel/känsel (?) i benen) Hon frågade ”Har du ont i benen?” Och Göran och jag visste ju vad Sandra skulle svara innan hon hann fråga klart, för det är en typiskt sån ”ledande fråga” som man inte får ett riktigt svar på. Sandra sa så klart ”Ja” Ibland kan hon säga ”Det är inte så farligt” också, men det är inte ett svar på frågan, utan nåt som hon tror att hon ska säga när hon får en sån fråga…

Jag var ju inte tyst utan sa att ”Du kan inte fråga så för det blir inte ett riktigt svar” Läkaren, som var rätt irriterad på mig vid det laget, sa ”Tyst, jag vill prata med Sandra” *suck* Sen hittade läkaren ett blåmärke på Sandras ena ben och utbrast ”Du har ett blåmärke!! Har du ramlat?” Gissa vad Sandra sa? ”Ja” så klart!

Så jag la mig i igen och sa att ”Sandra har ögon på sig varje sekund och hon är livrädd att ramla, så om hon bara halkar till så gallskriker hon. Ingen missar om hon ramlar, hon har inte ramlat! Hon kommer svara Ja på alla dina frågor”

Men läkaren hävdade att Sandra hade ramlat eftersom hon hade ont i benen, hade blåmärke och sa att hon hade ramlat. Därmed tyckte hon att hon hade kommit på förklaringen till Sandras konstiga symptom och vi fick åka hem. (Eller, det var väl lite överdrivet, men iaf…) Vi var ju snart tillbaks igen och undersökningarna fortsatte. (Nyfikna kan ju läsa inläggen från mars-maj förra året)

Det är nästan omöjligt att få reda på om Sandra har ont nånstans. Dels vet jag inte om hon känner smärta på samma sätt som dom flesta andra gör, och dels vet jag inte om hon vet alternativet och vad hon ska säga. Kanske är det bara så att hon har ont, punkt, liksom. Eftersom hon troligtvis inte kan jämföra med saker hon inte känner eller vet så kanske hon bara accepterar det?


Jag har ett exempel till, för er som orkar läsa mer… Också från sjukhuset i våras, och det var ungefär så som dom flesta undersökningarna fungerade tack vare en väldigt proffsig personal!

Sandra skulle få en infart (tror jag det heter, för att sätta dropp) och hade fått sånt där bedövningsplåster innan, men hon var väldigt orolig och vägrade samarbeta.

Hade inte jag varit där, och hade inte dom superduktiga sjuksystrarna lyssnat på mig, så hade vi inte kommit längre. Inte utan tvång och en väldigt rädd Sandra iaf.

Men jag vet hur Sandra kan bli lugnare, och få lite annat att fokusera på, och jag ser när det är precis rätt tillfälle. Och det kan man bara om man känner henne riktigt, riktigt väl.

Hon fick min ring att hålla i, och för henne är det nåt väldigt speciellt och ”nästan förbjudet” så hon kände sig lite mallig med ringen och lovade att vara rädd om den. Sen hade vi ögonkontakt, jag och systrarna, och jag visade när det skulle gå bra att sätta infarten, medan Sandra fortfarande var nöjd med ringen.

Även om hon såg och var med på allt som hände, och medveten om att hon fick hålla i ringen för att hon skulle fixa den där infarten, så gick det jättebra! Tack vare att vi gjorde precis rätt, och läste av Sandra på rätt sätt, och samarbetade hela tiden. Jag vet en tjej som var stolt när hon gav tillbaks ringen.



♥ Kram ♥

2 kommentarer:

Photo by Maria sa...

Blir lite arg när jag läser ditt inlägg, nej inte på dig fina Nina och inte på mannen din och absolut inte på söta Sandra, utan på första läkaren du berättar om.. Hur fan (rent ut sagt) har hon kunnat bli läkare?? Borde inte de veta vad olika diagnoser innebär?? Hade ni kommit in med en ungdom som inte har en diagnos så hade jag förstått hennes reaktion och svar till er, men i detta fall då Sandra har diagnosen Autism så borde hon ju förstå att ni vet vad ni pratar om..

Men blir glad igen när jag läser slutet, den gången Sandra fick låna ringen för avledning och att sköterskorna lyssnade på dig..

Kram till dig..
Mia

Bellan sa...

Blandade känslor här.... ryser när jag läser om ringen! Så härligt att se hur bra ni hanterar Sandra och allt vad ni lärt er efter dessa år.
Men blir samtidigt irriterad när inte de inom vården kan lyssna på oss föräldrar! Har ju varit med om det jag också....

Kommunikationen ja.... jätteviktigt att våra barn har någon med sig som kan svara i stället. Jag minns bl a en gång när vi var med Turbo till en läkare (ny för oss) och som inte lyssnade till mig alls. Han vände sig också till Turbo och ställde frågor - han fick inte ett rätt svar!

Ledsamt är det när man inte lyssnar till oss som har erfarenhet, men vad duktiga ni är!!

Kramar om ♥
//Bellan