måndag 28 juli 2014

Tema – Återhämtning – Den viktiga vilan

I alla år har det varit viktigt för Sandra att få sina vilodagar. Innan vi lärde oss det så blev hon ofta sjuk av utmattning, trötthet och stress. Ju fler intryck hennes dagar innehåller, desto viktigare blir återhämtningen. Om Sandra ska utvecklas och orka göra nånting alls utöver dom vardagliga rutinerna, så gäller det att vi hittar en balans mellan aktivitet och vila.


Egentligen är det ju en självklarhet för oss alla, att vi behöver vila för att orka. Det blir bara lite svårare att få till det när det inte syns utanpå förrän det är försent. Ännu svårare blir det när personen i fråga är väldigt positivt inställd till precis allt, och vill vara med på allt som händer. Om man frågar så säger Sandra alltid glädjestrålande ja till alla förslag. T.o.m. att gå till tandläkaren är jätteroligt. (Därför låter vi bli att fråga, eller prata om saker innan vi vet om det finns ork och möjlighet)

Vi råkade säga en gång, innan vi visste bättre, att hon var tvungen att ta sin medicin (för magen) annars skulle vi behöva åka till sjukhuset. Det gör vi aldrig om! Sandra ville absolut inte ha medicin, särskilt inte om hon fick åka till sjukhuset istället…

Det var ju en parentes J Men det gäller att man känner Sandra mycket väl, det tjatar jag ofta om här i bloggen. För det är väldigt sällan det är som man tror, och det gäller det mesta med Sandra. Man tror väldigt lätt att hon kan och förstår mer än vad hon gör, och ställer väldigt lätt för höga krav på henne. Det hon säger har ofta helt andra betydelser än just det hon säger. Det gäller att läsa av både Sandra och situationerna runt henne helatiden för att tolka, och svara, rätt.


Trötta dagar blir det rörigare i hennes huvud och hon får svårare att be om rätt saker. Häromdagen var hon väldigt gnällig (pga oro som tröttade henne) och sa saker som ”Ta av dig skorna” när hon menade att hon var mätt, eller ”Byt klockan” när hon inte orkade spela mer på sin padda.

Och när hon är trött så blir hon ofta speedad, och ”överpigg” tills det slår över i utbrott. Rösten hamnar i falsett och hon blir nästan hysteriskt glad. Ser vi som känner henne, alltså. Dom som inte känner henne tolkar henne som pigg och glad, och då är det ju inte alltid så enkelt att hitta rätt balans och ha lagom med aktiviteter.

Det har hänt vid flera tillfällen att ny personal (både i skolan och på korttids) har informerat Sandra om mer än hon klarar (och det är absolut ingen anklagelse i det, för det är sånt man måste gå igenom innan man lär känna henne).

Smällen kommer alltid efteråt, och oftast inte förrän hemma. På kvällen, eller dagen efter. Har vi kört på för mycket, eller om Sandra har varit med på nån utflykt som inte var extremt anpassad, så däckar hon väldigt ofta efteråt. Och reaktionen från personal som inte har lärt sig det här, eller sett konsekvenserna, blir då gärna ”Jaså?? Hon som var så glad”


Vi måste se till att utflykterna blir lagom, och rätt anpassade efter Sandras ork. När det var utflykter i skolan så hade Sandra alltid en egen utflykt, t.ex.

Vi måste också se till att inte ha för mycket aktiviteter på för kort tid. Det går inte att ha utflykt, korttidsdygn och tandläkarbesök på samma vecka. Det går för det mesta inte att ha skola/DV och frissabesök på samma dag, även om vi så smått har börjat försöka i den mån orken finns och veckorna i övrigt är lugna.

Innan vi förstod vilken anpassning Sandra behöver så orkade hon inte ens vara på korttids mer än ett dygn i taget, och då bara om hon var ledig från skolan efteråt. Och om hon var riktigt pigg och utvilad innan, om det inte var några andra aktiviteter (som frissa/tandläkare och sånt) veckan före och efter. Annars däckade hon redan på morgonen och kom inte iväg till korttids alls.


Dom få gånger vi gör saker utöver dom vardagliga rutinerna, så måste vi alltid se till att Sandra får möjlighet att återhämta sig efteråt. Vanliga veckor, med bara vanliga rutiner, så räcker det med en helg för återhämtning, men vid större (anpassade!) aktiviteter krävs det fler lediga dagar om vi ska undvika att hon däckar helt.

Återhämtningstid måste även finnas under dagarna, och eftermiddagarna är fria från andra aktiviteter än våra kvällsrutiner. När Sandra kommer hem från DV så behöver hon en stund att landa på innan vi får nån vidare kontakt.

Hittar vi rätt balans mellan aktivitet och vila så mår Sandra bra och slipper bli sjuk av stress och trötthet.


Gå in på Neurobloggarna och läs andras tema-bidrag.

.

2 kommentarer:

Anonym sa...

Åh vad fint och bra beskrivet om hur svårt det är att m´hamna i rätt balans.

KRAM <3

Anonym sa...

Hej!
Jag skulle bara vilja tacka för en intressant och viktig blogg. I ett försök att vidga mina vyer och öka min förståelse hamnade jag här (jag känner ingen med en livssituation som liknar er!) och nu är jag fast. Lärorikt, och dessutom välskrivet och humoristiskt. Stort tack!