I alla år
har det varit viktigt för Sandra att få sina vilodagar. Innan vi lärde oss det
så blev hon ofta sjuk av utmattning, trötthet och stress. Ju fler intryck
hennes dagar innehåller, desto viktigare blir återhämtningen. Om Sandra ska
utvecklas och orka göra nånting alls utöver dom vardagliga rutinerna, så gäller
det att vi hittar en balans mellan aktivitet och vila.
Egentligen
är det ju en självklarhet för oss alla, att vi behöver vila för att orka. Det
blir bara lite svårare att få till det när det inte syns utanpå förrän det är
försent. Ännu svårare blir det när personen i fråga är väldigt positivt
inställd till precis allt, och vill vara med på allt som händer. Om man frågar
så säger Sandra alltid glädjestrålande ja till alla förslag. T.o.m. att gå till
tandläkaren är jätteroligt. (Därför låter vi bli att fråga, eller prata om
saker innan vi vet om det finns ork och möjlighet)
Vi råkade
säga en gång, innan vi visste bättre, att hon var tvungen att ta sin medicin
(för magen) annars skulle vi behöva åka till sjukhuset. Det gör vi aldrig om!
Sandra ville absolut inte ha medicin, särskilt inte om hon fick åka till
sjukhuset istället…
Det var ju
en parentes J
Men det gäller att man känner Sandra mycket väl, det tjatar jag ofta om här i
bloggen. För det är väldigt sällan det är som man tror, och det gäller det
mesta med Sandra. Man tror väldigt lätt att hon kan och förstår mer än vad hon
gör, och ställer väldigt lätt för höga krav på henne. Det hon säger har ofta
helt andra betydelser än just det hon säger. Det gäller att läsa av både Sandra
och situationerna runt henne helatiden för att tolka, och svara, rätt.
Trötta
dagar blir det rörigare i hennes huvud och hon får svårare att be om rätt
saker. Häromdagen var hon väldigt gnällig (pga oro som tröttade henne)
och sa saker som ”Ta av dig skorna” när hon menade att hon var mätt, eller ”Byt
klockan” när hon inte orkade spela mer på sin padda.
Och när
hon är trött så blir hon ofta speedad, och ”överpigg” tills det slår över i
utbrott. Rösten hamnar i falsett och hon blir nästan hysteriskt glad. Ser vi
som känner henne, alltså. Dom som inte känner henne tolkar henne som pigg och
glad, och då är det ju inte alltid så enkelt att hitta rätt balans och ha lagom med aktiviteter.
Det har
hänt vid flera tillfällen att ny personal (både i skolan och på korttids) har
informerat Sandra om mer än hon klarar (och det är absolut ingen anklagelse i
det, för det är sånt man måste gå igenom innan man lär känna henne).
Smällen
kommer alltid efteråt, och oftast inte förrän hemma. På kvällen, eller dagen
efter. Har vi kört på för mycket, eller om Sandra har varit med på nån utflykt
som inte var extremt anpassad, så däckar hon väldigt ofta efteråt. Och
reaktionen från personal som inte har lärt sig det här, eller sett
konsekvenserna, blir då gärna ”Jaså?? Hon som var så glad”
Vi måste
se till att utflykterna blir lagom, och rätt anpassade efter Sandras ork. När
det var utflykter i skolan så hade Sandra alltid en egen utflykt, t.ex.
Vi måste
också se till att inte ha för mycket aktiviteter på för kort tid. Det går inte
att ha utflykt, korttidsdygn och tandläkarbesök på samma vecka. Det går för det
mesta inte att ha skola/DV och frissabesök på samma dag, även om vi så smått
har börjat försöka i den mån orken finns och veckorna i övrigt är lugna.
Innan vi
förstod vilken anpassning Sandra behöver så orkade hon inte ens vara på
korttids mer än ett dygn i taget, och då bara om hon var ledig från skolan
efteråt. Och om hon var riktigt pigg och utvilad innan, om det inte var några
andra aktiviteter (som frissa/tandläkare och sånt) veckan före och efter. Annars
däckade hon redan på morgonen och kom inte iväg till korttids alls.
Dom få
gånger vi gör saker utöver dom vardagliga rutinerna, så måste vi alltid se till
att Sandra får möjlighet att återhämta sig efteråt. Vanliga veckor, med bara
vanliga rutiner, så räcker det med en helg för återhämtning, men vid större (anpassade!) aktiviteter krävs det fler lediga dagar om vi ska undvika att hon däckar helt.
Återhämtningstid
måste även finnas under dagarna, och eftermiddagarna är fria från andra
aktiviteter än våra kvällsrutiner. När Sandra kommer hem från DV så behöver hon
en stund att landa på innan vi får nån vidare kontakt.
Hittar vi
rätt balans mellan aktivitet och vila så mår Sandra bra och slipper bli sjuk av
stress och trötthet.
Gå in på
Neurobloggarna och läs andras tema-bidrag.
.
2 kommentarer:
Åh vad fint och bra beskrivet om hur svårt det är att m´hamna i rätt balans.
KRAM <3
Hej!
Jag skulle bara vilja tacka för en intressant och viktig blogg. I ett försök att vidga mina vyer och öka min förståelse hamnade jag här (jag känner ingen med en livssituation som liknar er!) och nu är jag fast. Lärorikt, och dessutom välskrivet och humoristiskt. Stort tack!
Skicka en kommentar