Sandra
fortsätter att vara väldigt skör, men funkade okay igår kväll och sov bra inatt.
Morgonen var skör igen och dagen hade fortsatt i samma spår, men funkat hyfsat
iallafall.
Under natten
nån gång, ritade Sandra en teckning till en av assistenterna som hon ska träffa
på måndag. När jag frågade vad hon hade ritat så var det några helt andra på
teckningen, som assistenten inte ens känner, så jag sa att hon kunde rita en ny
teckning till assistenten sen, för hon skulle ju inte träffa henne förrän om
flera dagar. Det gick Sandra med på och ritade genast en ny teckning till
assistenten.
Hahaha, ja
det är klart hon gjorde! Jag sa ju så, liksom ♥ Det där var en sån där typisk
”autism-tolkning” som berodde på att jag inte var tillräckligt tydlig. Vadå
”sen” liksom?! Nåja, självklart sparar vi teckningen till på måndag nu J (Om den inte kommer bort bland alla
kom-ihåg-lappar)
Luften
gick ur lite till igår (konstigt, för jag trodde den var slut). Jag tänker inte
gå in på det här i bloggen, mer än att det är mycket elände den där chefen
ställer till med. Vägen till en fungerande dag för Sandra blev nu ännu längre.
Om några berörda läser så förstår ni, och vi är jätteledsna över hur det blir.
Dock får chefen ta eget ansvar över sina egna misslyckanden. Synd bara att det
är andra som drabbas helatiden.
Nu ligger
fokus på att få Sandras dagar så trygga vi kan, och att varken hon eller
assistenterna ska däcka. Helst inte vi föräldrar heller, eftersom det ligger på
oss att få till nånting alls just nu. Nja, ansvaret är ju kommunens, men
eftersom dom vägrar att följa lagen så måste vi ju hålla oss över ytan
iallafall. Och det hamnar på oss föräldrar och assistenterna, hur vi än vänder
oss.
Eftersom
vi är otroligt rädda om våra fina assistenter, så måste vi orka stötta allt vi kan
nu. För när kommunen inte strukturerar upp verksamheten runt Sandra så blir hon
inte så lätthanterlig. Att jobba som ensam assistent då tar på krafterna, kan
jag ju säga. Synd att personen som ställer till det lugnt kan fortsätta med
sina kafferep och liksom inte bry sig mer.
Jaja, jag
är skitförbannad på en viss chef, men det märks kanske?! ;) Idag har vi
iallafall varit på ett helt annat möte, och träffat läkaren igen. Förra intyget
vi fick blev nog lite förhastat skrivet, för det var inte många rätt där. Vi
tog det från början och hoppas få två bra intyg den här gången.
Men jag
bröt ihop lite när vi pratade om hur svårt Sandra har för så mycket, och vilka
enorma anpassningar som krävs. På ett sätt kändes det jätteskönt att prata med
nån som fattar, samtidigt känns det ju väldigt oroligt eftersom det är så svårt
att få beslutsfattare att fatta.
Det blev
så uppenbart hur svårt det är när vi satt och gick igenom alla behov, och då
brast det för mig. Nåja, hon är väl van, kan jag tro. En mycket duktig läkare,
faktiskt. Hoppas bara det kommer med i intygen ordentligt nu, så vi får iväg
dom viktiga ansökningarna så fort som möjligt.
På vägen
hem gjorde vi några inköp för att underlätta dagarna för Sandra och
assistenterna ”här och nu” eftersom vi inte har tid att vänta på att kommunen
ska agera…
När vi stod där i affären, ringde
världens bästa chaufför som har läst bloggen. Hon tipsade om ett ställe i
närheten, dit vi kan lämna in Sandras VHS-filmer och få dom överförda till DVD.
Tack snälla rara bästaste söta! Sandra kommer bli överlycklig när det är klart J
Hem å
käka, sen rafsa ihop alla viktiga VHS-filmer (9 st) så åkte Göran iväg med dom
på direkten. Det lär ju ta sin tid innan dom är klara, så det var ju lika bra.
Jag
kafferastade och intensivlyssnade på Spotify så väggarna skallrade en timma och
sen var det dags för nästa möte. Vi bestämde det på stående fot imorse, och det
var akutplanering som gällde. Vi får försöka göra dagarna så bra vi kan med det
vi har tills vidare. (Det betyder dock inte att kommunen ska slippa undan ansvaret)
Emelie
undrade lite hur vi har tänkt när Sandra flyttar. Vi vet ju inte så mycket,
utan får titta på behoven vartefter. Men tanken är iallafall att vi ska kunna
dra oss undan lite, i Sandras takt förstås. Så småningom hoppas vi att vi bara
är föräldrar och jag hoppas innerligt att Sandra fixar att vi hälsar på henne
ofta. Hur det går till får tiden utvisa.
Jag önskar
er en fortsatt bra kväll.
.