Jag har
inte hunnit blogga nåt, men igår somnade Sandra tidigt, så då kunde jag passa
på att förbereda ett inlägg.
Vi börjar
med måndagen, som gick bra, men Sandra var väldigt skör. Hon kom iväg som hon
skulle efter lunch, till både dv och korttids och det blev inga större
utbrott, vilket var skönt eftersom jag var själv. Dessutom är mitt tålamod inte
riktigt på topp nu, men jag gör så gott jag orkar och det verkar räcka dom
flesta gångerna. Det gäller att bita sig i tungan och räkna tyst för sig själv.
Det
färdiga avslaget angående sommarens sökta korttids kom också. Jag vet inte om
det är idé att lägga energi på att överklaga det ens. Kommunen har ju rätt i
att Sandra har assistans, och tydligen så faller alla rättigheter till specialanpassning
bort då. För det spelar ingen roll om Sandra har assistans ifall hon inte fixar
vikarier och vi inte har hittat assistenter som täcker behoven än. Vad hade hänt
med Sandra om vi föräldrar inte fanns nu?
Det tar
sin tid att lära känna Sandra, och om vi skyndar för fort så blir det bara
bakslag. Det är som det är, men hade chefen för korttids varit juste från
början, så hade han ju kunnat sagt att vi skulle söka korttids dom veckorna dv
är stängt. Kan jag tycka.
Även om
kända människor (t.ex. korttidspersonalen) går in och vikarierar, så har dom
ingenstans att vara eftersom Sandra inte fixar att ha folk hemma, och eftersom
man måste känna till alla rutiner på dv om det ska funka att vara där. Hade
kommunen varit samarbetsvilliga så hade Sandra kunnat vara på korttids, med
känd personal som får betalt av assistanstimmarna som vi har. Vad är problemet,
liksom?? Jo, det vet jag ju. Paragrafnissor och bessermissar i kommunhuset!
Avslaget
innebär att Göran och jag är lediga fem dygn i sommar. Dom gick igenom för att
dv är stängt då. Ja, vi lär väl sova dom dygnen, antar jag. Vi har korttids fem
nätter också, så vi är lediga på kvällarna en annan vecka, om Sandra fixar att
vara på korttids då och på dv med Göran och mig på dagtid. Resterande dagar
blir det jobb 24/7.
Nåja, nog
om det! Behövde få ut lite ilska bara. Egentligen slösar det bara på energi att
reta upp sig, så vi får väl göra det bästa av det istället. En dag i taget så
ska väl den här sommaren gå den med. Vi får ju ändå vara tacksamma att dv är
öppet så Göran och jag kan vara där med Sandra lite. För att ha henne hemma i 4
veckor skulle hon inte fixa, och inte vi heller. Dv håller alltså öppet extra
för Sandras skull, och det är när det skulle varit stängt enligt deras
ordinarie tider som vi har rätt till korttids.
Vidare om
veckan nu. Tisdagen gick ganska bra, och då var vi två assistenter vilket
underlättar betydligt. Efter lunch åkte vi på en utflykt eftersom det skulle
komma folk till dv och det fixar inte Sandra. Damen var ganska skör, men funkade.
Ett besök hem till assistenten med lite fika stod på programmet.
Sen en
prommis med en bekant person och det syntes att dom båda gillade varandra.
Sandra körde hennes dotter i vagnen och dom gick där och småpratade med
varandra :) Efteråt sa Sandra ”Det var kul att prata med xxx”
På
eftermiddagen var det möte här hemma och sen orkade jag varken blogga eller
lyssna på Spotify utan somnade istället. Inte för att mötet var jobbigt, utan
för att jag är ganska trött nu, och jag behövde vara pigg igen till gårdagens planerade
möte.
Igår morse
hämtade vi en trött tjej på korttids, som hade blött näsblod och utbrottat en
del. Väl framme på dv tog hon sig för pannan och sa ”Jag mår inte bra idag” och
med tanke på färgen i ansiktet var det inte så mycket tvivel om den saken.
Typiskt!
För det var en viktig dag. F-kassan skulle komma och titta hur det fungerar för
oss på dv, och sen skulle vi ha ett möte efteråt. Sandra fick Alvedon i hopp om
att det var en tillfällig svacka, men efter att ha vilat i soffan en stund utan
förändring gav vi upp.
Avboka all
planering och hem för att bädda vår egen soffa istället. Det var mest gnäll,
utbrott och tårar resten av dagen, vilket det brukar vara när Sandra är för
pigg för att sova men för trött för att orka vara vaken…
Men rätt
vad det var piggnade hon till och ville äta med assistenten. Så dom käkade
spagetti och köttfärssås och vi undrade om det hade gått över redan. Men efter
ett par tuggor däckade Sandra i soffan igen, och somnade äntligen.
Man vet
aldrig nånting i förväg och det har hänt att svackorna har gått över på ett par
timmar, men den här gången behövde hon vila ordentligt. Om mitt tålamod har
räckt hyfsat bra under första halvan av veckan, så ändrades det igår. Kan man
lugnt säga. Herregud! Det går inte att beskriva hur en dag med en ”för trött för
sig själv-tjej” är.
Vi
skippade kvällsrutinerna och fick iallafall en lugn natt. Idag hoppas vi på en
vändning för damen skulle behöva få tillbaks sin aptit nu, om hon ska få lite
energi. Igår ville hon bli matad, men gapade inte och så var det med allt annat
också. Ville men orkade inte och hjälper man inte blir det utbrott och hjälper
man så… ja då får man inte hjälpa fast hon vill. Eller hur jag nu ska förklara.
Det
handlar nog mest om att Sandra faktiskt inte kan när hon blir sådär trött. Hon
vill bli matad men klarar inte att gapa, t.ex. Så det är ju inte så att hon
provocerar, men det är väldigt lätt att bli provocerad. Att tappa det där
viktiga tålamodet och bli arg fast hon inte kan hjälpa hur det blir. Det känns
ju inget vidare i mammahjärtat, faktiskt.
Hon
somnade iallafall före halv sex, och sover än. Hur dagen blir idag får vi ju
se, men vi hoppas att hon är piggare än igår när hon vaknar.
Jag
avslutar med lite svar på Annettes kommentar. Angående att söka assistenter så
gör vi det för fullt. Det är inget jag vill skriva om här, eftersom vi måste
prova oss fram ett tag innan vi vet om dom som söker passar för Sandras behov.
Jag vill helst inte skriva något förrän det är klart. Men det kommer inte in
jättemånga ansökningar, precis.
När det
gäller tiden som assistenterna jobbar så kan vi inte ändra den eftersom dom
bara kan jobba utanför hemmet. Om vi går ner i tid måste Sandra vara på dv
längre dagar och det fixar hon inte. Hon klarar nämligen inte att ha externa
assistenter hemma och hennes tider utanför hemmet är 8-15.30, mer klarar hon
inte, och vi skulle inte hinna med alla kvällsrutiner om hon kom hem senare. Vi
har som mål att det ska fungera så småningom, men i Sandras takt.
Förhoppningsvis hinner hon flytta hemifrån innan vi kommer så långt.
Städning
med Sandra kan vi säkert utveckla när hon har eget boende. På dv funkar det
inte eftersom det är fler saker att ta hänsyn till där. Dels skulle hon inte
fixa det själv av olika själ (och då menar jag rent psykiskt, för skulle hon
klara det så hade det gått att planera in det med hjälp av assistenterna, på
liknande sätt som ni gör med Hanna). Och dels finns det en till i samma
lägenhet som vi måste planera tiderna ihop med. Så fort Sandra ska göra nånting
så måste vi se till att det inte krockar med nånting annat, som någon annan
gör, för det klarar hon inte.
Vi har mål
och delmål som är anpassade efter Sandra, men hon har inte kommit så långt än,
och vi har inte heller hunnit finplanera tillräckligt för att kunna börja med
det. Först och främst måste vi ha full personalstyrka och få alla nuvarande
aktiviteter och anpassningar att flyta för alla.
Angående
min ledighet så är jag ledig ett helt dygn på tisdag. Det är efterlängtat, för
sist jag var ledig (21-22 april) så låg jag däckad i migrän. Så vi hoppas att
Sandra piggar på sig under helgen, annars får jag vänta en vecka till på mitt
lediga dygn. Som tur är så stortrivs jag på jobbet, och resten får ju lösa sig.
Jag önskar
er en fin dag!
.