tisdag 4 augusti 2015

Då och nu

Jag tänkte beskriva lite skillnader vi har skapat runt Sandra nu, för att bygga upp hennes ork igen efter tiden på dv. Vad som inte funkade där och varför, och hur vi har förbättrat det.

På dv fanns det andra ”arbetstagare” och personal att ta hänsyn till, och Sandra fick anpassa sig mer än vad hon klarar av, samtidigt som det inte togs hänsyn till hennes svårigheter. Den ”arbetstagare” som gick på dv varje dag, i ett annat rum, och dennes personal funkade det ganska okay med, eftersom vi hade bestämda rutiner. Men det var inte avslappnat och Sandra var tvungen att hålla sig mest i sitt rum för att inte riskera krockar.

Det förstod inte cheferna som tyckte att det ”bara var att följa schemat och använda draperierna som fanns” Och det gjorde vi förstås i den mån det gick, men verkligheten hade cheferna ingen koll på…


Som att Sandra ibland hade städat undan sina klippsaker innan timstocken pep så hon gick på toa exakt klockan 11, eller ibland städade undan en pusselbit i taget och låste sig på vägen, så klockan hann bli 12 innan hon kom till toan. Och att den andra personen kanske plötsligt behövde till toan 11.50.

Eller om Sandra skulle byta handdukar och tvätta (ja, med hjälp av assistenterna, förstås) så måste det ske på samma sätt, efter samma rutiner varje gång, oavsett vad klockan var och då gick inte det för klockan 10 var det nån annan som rörde sig där utanför Sandras rum.

Nu kommer det funka, eftersom Sandra inte behöver gå på toa klockan 11 för att det står så i schemat, utan hon går på toa när hon har lagt sitt pussel klart. Hon klarar att byta handdukarna, med hjälp förstås, för att hon kan göra det när hon har gjort klart ett jobb, även om det tar två minuter eller en timme att bli klar. I Sandras schema finns nämligen ingen klocka.

När Sandra gick på toa på dv, så var hon tvungen att ha en ”toa-hink” med sig där hennes toa-schema, toapapper och tvål fanns. För det skulle komma nån annan ”arbetstagare” ibland som spolade ner toarullar i toan… Vi såg aldrig den personen, och det fanns toapapper där inne under dom månader Sandra gick på dv. Vi ifrågasatte varför Sandra ska anpassa sig efter nån som kanske kommer nån gång, men det gick inte att ändra på.

Jag kan ju tycka att dom skulle sätta resurser till den personen istället för att Sandra och hennes assistenter skulle behöva anpassa sig! Särskilt som toa-situationen var/är väldigt laddad och svår för Sandra, och hon faktiskt inte klarar allt som ingår i ett toabesök ens om det finns toapapper och tvål på rätt platser. Just nu har vi lagt ”toa-träningen” på is tills Sandra är ikapp sig igen. Så det toa-schema jag gjorde för ett tag sen fick vi ta bort eftersom det blev för mycket. En sak i taget är vad som gäller nu.

Utanför ytterdörren på dv gjordes en parkering, men ingen visste vad den skulle användas till. Sandras bil fick inte stå där, för det fick inte bli en privat parkering sa chefen?! Sandras privata parkering finns för övrigt här hemma där hon bor. Den enda som jag såg använda parkeringen utanför dv-dörren var chefen när vi hade möte. Antar att hon inte orkade gå så långt… Sandras bil skulle stå en bit därifrån (lång bit när Sandra inte klarade att gå mot slutet) som för övrigt tillhörde ett annat bostadsområde, så där fick vi nog egentligen inte parkera om vi hade följt skyltarna. Den var dessutom inte alltid ledig.


Här använde jag den nylagda, stora parkeringen utanför dv-dörren när jag hämtade hem alla Sandras saker innan semestern.

För cheferna är det inget bekymmer att det inte finns en ledig parkering där Sandra är van, men sånt räcker för att oroa Sandra och förstöra en hel dag. Och nästa dag då hon redan innan hon åker hemifrån är stressad över om det ska finnas nån parkering som vanligt eller inte.

Helt plötsligt var det nåt annat gräv-jobb utanför ingången till dv, så Sandra fick gå in bakvägen. Det blev droppen, för det tog liksom aldrig slut. Nya oroligheter dök upp hela tiden och det gick aldrig att förbereda Sandra så hon blev trygg. Hennes energi hade tagit slut för länge sen, och hon fick aldrig chansen att fylla på igen.

Ja, sen hade vi ju annat tjafsande med saker som inte gick att göra smidiga. Som att assistenterna inte ens fick ha en nyckel, utan det kom någon och låste upp på morgnarna, och låste på eftermiddagarna. Alltså står det olåst en hel del där… Lämnade man stället under dagen fanns en nyckel som vi skulle ta med oss. Så om den andra ”arbetstagaren” hann gå ut på sin förmiddagspromenad innan Sandra hann dit, så var dörren låst. Då skulle vi ringa till den andra personens personal. Vi som känner Sandra vet ju hur hon skulle reagera då, men i chefernas värld är det inget bekymmer. ”Bara att ringa så kommer dom så småningom”

Här hemma räckte det med att nyckeln kärvade när vi skulle in en morgon förra veckan, så det blev oväntad väntetid. Sandra klarar inte sånt så vi måste se till att det inte händer. Ja, det kan vi förstås inte, men det måste vara vårt mål iallafall. Låset fick Göran byta ut samma dag så det inte ska hända igen.

På dv, när Sandra blev trött och behövde ligga och vila (ibland tröttsjuk och kräktes, och behövde sova) så fanns det ingenstans för henne att ta vägen. Hade vi korttids då, och möjligheten att komma hem inte fanns, så hade Sandra bara sin kontorsstol att sitta i tills hon fick komma till korttids och sova. Cheferna tyckte att hon skulle vila i en 2-sits-soffa för det var ”bara att säga åt den andra personalen så dom inte kom in och störde”


Men det var inte dom som störde, utan allt annat som fanns i det rummet. Där fick inte Sandra någon som helst vila, utan blev bara stressad (dom två gånger vi försökte slutade i stora utbrott). Och korttidschefen nekade Sandra och hennes assistenter att komma tidigare till korttids, eller vara kvar där, dom dagar Sandra inte orkade vara på dv. Det betydde ju att vi inte kunde åka bort och känna oss lediga, för Sandra måste ju få komma hem när hon inte orkade. Och med tanke på allt som tröttade ut henne på dv, så var hon för trött mest hela tiden.

Nu finns det en ordentlig säng, och det går att släcka i taket och bara använda en sänglampa. Så finns det tv och filmer, som gör att Sandra kan koppla av från andra intryck. Nu kan hon vila, och sova, när hon behöver det.


Så har vi material-bristen. Cheferna sa hela tiden att det inte var meningen att jag skulle tillverka material, och ta dit privata saker. Men det fanns liksom inget annat. Det som fanns räckte inte mer än en halv förmiddag till att sysselsätta Sandra. Det fanns inte ens ritpapper i början.

Nu har Sandra jättemycket bra material, dels det som jag gjorde innan (det blev ganska tomt på dv när vi tog hem Sandras saker) och dels en massa fint material som assistenterna har gjort när det har blivit lite tid över här och där.


Ja, det var väl en del av allt som ”o-funkade” på dv, och som tog energi av både Sandra, assistenterna och oss föräldrar. Så att alla känner sig lättade nu, när vi slipper det, kan nog vemsomhelst förstå. Nu är allt bara anpassat efter Sandra, och assistenterna har alla möjligheter att utveckla istället för att bara motarbetas. Det känns helt fantastiskt skönt!

Och det tog inte många dagar innan vi såg en förbättring i Sandras mående när hon kom ifrån dv innan semestern. Hon slutade krypa samma vecka, och klarade toabesöken med hjälp av en stol. Efter ca en månad klarade hon att gå upp för trapporna igen. Hon är inte helt återställd, och behöver fortfarande hjälp när hon ska ner för trappor, men det är väldigt tydligt hur mycket stressen påverkade henne iallafall.

Nu är frågan. Kommer det någonsin att finnas nåt för Sandra, utanför vårt hem? Och vad händer när vi inte finns mer? Måtte vår ansökan om särskild anpassad bostad i grannkommunen beviljas, annars vet jag faktiskt inte. Vi märker ju t.o.m. att det börjar bli oroligare här hemma också, trots att grannarna nästan aldrig märks.

Nåja, just nu har vi iallafall hittat en lösning på dagarna som funkar för Sandra, och det njuter vi av. Jag önskar er en bra dag på alla sätt och vis.

.

3 kommentarer:

Annelie L sa...

Jisses, så lite cheferna vet och framför allt, så lite de verkar vilja veta..... Istället för att lyssna och ta råd från dem som vet, kör de bara på utan att ta någon som helst hänsyn. Det är verkligen skrämmande och borde anmälas. Er DV nere i källaren är genomtänkt och bra för Sandra, men som du skriver, vad händer när ni inte orkar? Någon måste väl ändå kunna komma med en bra lösning, någon som ser och förstår Sandras behov, så även hon kan flytta hemifrån när tiden är mogen. Önskar er lycka till med allt💗 Kramar om 💗

Anonym sa...

Oj oj så jobbigt. Du kanske skulle bjuda in cheferna på ett studie besök och visa hur det ska se ut.
Hoppas att allt ska funka nu.

Bellan sa...

Ja, jag säger då det.... Intressant inlägg.... Om jag inte visste bättre så skulle jag tro att du överdrev, för så här illa kan väl chefer inte tänka, men nu vet jag ju att detta är fakta - skrämmande är bara förnamnet!! Men så duktiga ni är som kämpat så otroligt bra hela vägen!
Hoppas allt får vara lugnt nu och att allt fungerar som det ska! Men förstår ju att ni måste fortsätta kämpa.....

Megakramar från mig! ❤️
//Bellan