tisdag 22 september 2015

Vad händer med Sandra när vi dör?

Kommunens agerande oroar mig. Jag är så tacksam över att vi har hittat något som fungerar för Sandra nu och hon mår bra igen. Återställd är hon inte, och det är lång väg kvar innan hon ligger på samma nivå som hon gjorde innan skolan slutade. Tänk att en kommun, eller cheferna snarare, kan bryta ner en människa på det viset och inte ens fatta det?!


Igår bytte Sandra handdukar på jobbet, och tvättade dom. Ja, med assistanshjälp förstås, men hon var delaktig och det är ju det som är vårt mål. Tack vare rätt anpassningar så klarar hon det. Så långt hade vi aldrig kommit på det stället som kommunen påstår vara en ”för Sandra anpassad verksamhet” Där kunde hon inte ens lämna sitt rum, eftersom hon isåfall var tvungen att passa tider, och det klarar hon inte. Alltså, hon kan inte anpassa sina aktiviteter efter klockan.

Jag fick ett mail från en av alla (x antal för många) chefer igår:

Jag har diskuterat ert ärende idag och xxx är anpassat efter er dotters behov, så där går våra meningar isär. Men erbjudandet om daglig verksamhet på xxx står naturligtvis fast. Vad gäller daglig verksamhet i någons hem så avvaktar vi IVO:s utredning och svar som jag skrev i tidigare mejl.

Med vänlig hälsning
xxx
Förvaltningschef

Vi har alltså ett beslut på att Sandra ska ha en verksamhet som är lika trygg som den vi har byggt upp i vår källare. I beslutet står det inte att verksamheten måste ligga i vårt hem, utan bara att det ska vara lika anpassat. Det står också att målet med verksamheten är att Sandra ska få utvecklingsmöjligheter, känna sig delaktig, få en hanterbar och meningsfull vardag samt miljöombyte.

Den där förvaltningschefen, och alla andra chefer… har inte träffat Sandra, men vet alltså hennes behov bättre än vi föräldrar och hennes assistenter. Och det som skrämmer mig är att det kommer gå åt skogen för Sandra om kommunen ska ta ansvar när vi inte finns mer.


Jag vill inte lägga energi på idioter, men om Sandra ska få en framtid och inte hamna på psyket där ingen förstår varför hon bara skriker och kräks, så måste jag fortsätta. Tills jag vet att Sandras framtid kommer fungera när vi dör. Hon har ju inte ens rätt att flytta vart hon vill i landet. En mänsklig rättighet för "alla andra" Ve och fasa om hon blir fast här.

.

3 kommentarer:

Annelie L sa...

Mitt hjärta säger mig att du kommer att lyckas. När inte ni finns längre( vilket vi hoppas tar väldigt lång tid innan det sker) så har ni byggt upp ett nät av underbara assistenter som tar över ert kämpande och ser till att Sandra kommer att få det bra även då. Kärlek och massor av kramar till er 💗

Bellan sa...

Det är så man gråter när man förstår hur ni har det med kämpandet mot chefer som inte förstår Sandras bästa. 😞
Men jag håller med Annelie. Ni kommer att lyckas! Men det är förstås surt att vägen dig ska vara så lång.

Styrkekramar ❤️
//Bellan

Johannes mamma sa...

Jag vet precis vad som skulle hända med vår son om inte dom rätta anpassningarna finns.
Han skulle medicineras ner till ett tillstånd som "andra" skulle se som hanterbart.
Utan anpassningar finns inget vettigt liv för våra barn.
Mycket, mycket sorgligt men tyvärr ganska troligt.
Jag är också mycket oroad över vad som kommer att hända honom den dag då inte jag finns mer.