söndag 30 oktober 2016

Åsa Regnér, jag undrar…

Hur tänker du? Tror du inte ni kommer förlora ganska många väljare nu?

Man är så orolig över utvecklingen. När fler och fler blir av med sin assistans. Vad är alternativet för alla dessa individer? Och vad krävs egentligen för att man ska ha rätt till assistans? För det räcker ju inte att man behöver få i sig mat, behöver dygnetruntpassning och kan andas. Som en ”viss chef” uttryckte det: Kan man sätta på sig sina strumpor så behöver man inte assistans.

Ja, det är kanske bra med strumpor på fötterna när man svälter ihjäl, vad vet jag?! Och så Sandra då… Som faktiskt klarar ganska mycket med rätt hjälp. Vad ska det bli av henne? För hon kan både andas och sätta på sig strumpor (om en assistent har lagt fram dom och sagt åt henne att göra det).

Utan assistans skulle hon inte ens kunna klippa och se film, eftersom hon inte har förmågan att ta fram och sätta igång något på egen hand. Utan anpassning och assistans kan hon bara andras. Ska man vara glad över att ungen får i sig luft på egen hand?

Vad betyder alla individers lika värde, egentligen?

Min vän Emma Elliot Jönsson skrev följande text på Facebook. Läs och begrunda. Vill ni följa Emma på Instagram så sök på emmixen.

Du som tycker att kostnaden för personlig assistans skenar iväg, du som bestämmer att vi måste spara - är du medveten om att dina prioriteringar inte bara skulle beröva mig min frihet utan faktiskt också min överlevnad?

Att andas är inte ett grundläggande behov. Jag vet inte hur du känner, men jag behöver andas hela tiden. Varje dag. Och jag kan inte det. För att få ner luft i mina lungor har jag ett hål i halsen, med ett rör - trakeostomi. Till trachen har jag en respirator kopplad. Den tar alla andetag åt mig. Jag måste hela tiden ha två personer i min närhet för att avhjälpa de hinder som får mig att sluta andas.

Min muskelsjukdom har inte bara tagit min andning, utan även stora delar av min sväljfunktion. Sedan jag var 14 har jag sondmatats via knapp på magen. Innan knappen var jag så undernärd att jag höll på att dö. Knappen har räddat mitt liv, och gör det varje dag. Utan knappen skulle jag inte få i mig mina mediciner och den näring och vätska jag behöver för att överleva. Men inte heller det räknas längre som ett grundläggande behov, att få i sig mat och vätska och mediciner på annat sätt än via munnen.

Hur tänker ni som gör dessa bedömningar? På vilket sätt är det inte ett grundläggande behov att andas, äta och dricka?

Om jag inte hade haft den assistans jag har idag, som jag fick medan det fortfarande var okej att andas och äta, så hade jag bott på sjukhus. Troligtvis på en intensivvårdsavdelning. Och jag är rädd att med rådande utveckling inom assistansen är det där jag kommer att hamna vid nästa omprövning.

Är mitt liv verkligen värt så lite? Betyder det ingenting, det jag tillför till samhället? Att jag finns i livet, för min familj, mina vänner och min hund?

Det där livet, jag vet inte hur det kommer se ut. Och det handlar inte om partner och bil och hus, det handlar om huruvida jag kommer ha rätt att fortsätta andas och äta. Om jag inte har rätt till det så ryker ju tyvärr allt det övriga också, mitt liv och min frihet. Men först och främst ligger vi tyvärr på en ganska basal nivå - hur länge kommer jag få fortsätta andas?

.

1 kommentar:

Johannes mamma sa...

Jag kan ärligt säga att jag röstat på socialdemokraterna i ett antal val. Alla ska med på tåget; känns denna slogan igen?
Nu ska tydligen inte alla få vara passagerare på tåget Sverige...
Aldrig mer en röst på socialdemokraterna.
Jag är också jättebekymrad för den framtid Johannes står inför. Kommer han att ha ett värdigt liv med rätta anpassningar. Då är han världens goaste.
Eller...??? Vad är alternativet?