Liten rapport

För er som undrar så gick gårdagens besök på djursjukhuset bra. Sune var lika duktig och cool som han brukar och blev förstås omtyckt av alla. Ultraljudet visade inga ytterligare förändringar och stenen han har haft syntes inte till. Han får sin njurmat och så länge han mår fint så är vi glada, och det räcker med koll ungefär var femte månad. Provsvaren får jag idag eller efter helgen.

Igår kväll var alla trötta utom Sandra som var pigg och glad. Hon hade haft en bra dag och allt funkade som det skulle. Jag hade migränkänningar redan igår morse, så jag har gått på tabletter sen dess och hoppas att det håller sig i schack. Morgnarna är kritiska, och än vågar jag inte hoppas att jag slipper däcka idag. Så jag tar det lite lugnt nu och avslutar här.

Ha det gott.

.

Sune-bulan

Idag ska vi på besiktning av katt. Jag var ju till sjukhuset med honom akut i höstas, och han blev inlagd över natten eftersom han var svårt förstoppad. Det visade sig att han hade fel på njurarna, som resulterade i att kroppen inte tog upp vätskan som den skulle. Eller, så är det ju fortfarande, eftersom njurproblem inte går att bota, bara bromsa.

Vi har sen dess fått vänja honom med bara blöt njur-mat, vilket var ett bekymmer i början men nu inte är några problem längre. Vi blandar dessutom maten med extra vatten och paraffinolja. På så sätt har magen fungerat bra, och han är pigg och glad.

Dock vill dom kolla honom regelbundet, och egentligen ska han på ultraljud ungefär var tredje månad. Men eftersom han lades in akut, och gjorde ett par dyra ultraljud, i höstas, så tog ju försäkringspengarna nästan slut. Så vi har hållit tummarna för att han skulle må bra tills pengarna fylldes på igen, och det gjorde han.

Så idag ska alltså Sune på koll, och vi hoppas att det ser bra ut och inte har förvärrats något sen sist. Han hade också en sten som dom vill ha lite extra koll på så den inte lossnar och täpper till olämpligt.

Förresten, på kallelsen stod det att vi gärna fick ta med ett urinprov. Hahaha, jag har inte ens försökt lista ut hur det skulle gå till. Det får proffsen ta hand om på plats. Sist stack dom in en nål i samband med ultraljudet, och det var hur smidigt som helst.

Vi hoppas att allt går bra här hemma medan jag är iväg med Sune, för det blir ju inte helt lätt att kasta sig hem om nåt händer. Men det brukar lösa sig och allt är noga förberett och planerat.

Det var allt för nu. Hare fint!

.

Uppstyrda valmöjligheter

Gårdagen var en toppen-dag. Sandra var på strålande humör mest hela tiden och det blev en del skoj och bus.

Vi gjorde inte så mycket, men det var ju ett frissabesök mitt på dagen och sen var damen ganska nöjd. Vi har den mest fantastiska frissan man kan önska sig när man är beroende av anpassning och lugn, vi är såå tacksamma över det 💗

Fotot är från ett tidigare frissabesök

Idag vill Sandra ta en biltur, och hon kunde faktiskt säga det igår. Hon blev lite otålig och sa som hon brukar säga när det är nåt hon vill men inte kan få fram. ”Vad göra imorgon”

Hon behöver då ett par konkreta förslag, varav det ena bör vara det hon tänker på. Det är ju inte alltid så lätt att veta vad hon tänker, och ibland hjälper det att ge henne papper och penna. Då kan hon rita, och sen berätta vad hon vill göra.

Igår satt hon i badet när hon blev orolig över morgondagen, så det var inte riktigt läge med papper och penna. Och jag visste inte vad hon menade, vilket ju är bra ibland, för då måste hon förklara. Det svåra är ju om hon inte kan förklara och jag inte förstår.

Men igår kom det tillslut fram att hon ville åka bil, och det var ju fantastiskt bra! Att hon kunde få fram det, trots att det var väldigt svårt för henne. Tyvärr kan hon inte få som hon vill, och det är ju lite synd, eftersom vi vill uppmuntra dom gånger hon förmedlar sig.

Idag får hon besök, och det kommer hon också tycka är roligt, så hon kommer inte sakna bilturen. Men det är ändå synd när hon inte kan få gehör för det hon får fram.

Besöket vet hon inget om än, eftersom det är en ny bekantskap och vi inte kan förklara vem det är för henne. Så det blir ett överraskningsbesök istället, det är det bästa när man inte kan förklara ordentligt. Men det är svårt att inte ha en plan för dagen som hon förstår.

Den där balansgången mellan strukturerat och fast schema, och flexibla valmöjligheter, är inte helt lätt. Sen är det inte alltid som vi kan veta i förväg vad vi kan göra dagen efter, och Sandra vill veta sånt. Vi har inte hittat nåt bra sätt än, som kan göra henne lugn. Det bästa är att ha ett fast schema varje dag, varje timma. Men då tar vi bort möjligheten för henne att välja själv vad hon vill göra. För så fort det är egna val så blir hon stressad över det. Mycket svårt, faktiskt.

Vi har väl en tanke som ligger och gror lite. Men vi måste vidareutveckla och tänka igenom ordentligt, och vi måste ha folk så verksamheten kommer igång först.

Det som ligger och gror är att Sandra har ett fast schema, men med valmöjligheter i, liksom. T.ex. skapande på måndagar och hon får välja vilket skapande. Städa på tisdagar och hon får välja vad hon vill städa. Eller nåt. Jag får bara inte till det så det blir bra. Det känns fortfarande som vi måste styra upp det för mycket om det ska fungera.

Men kan hända att vi får backa lite och styra upp så hon blir trygg i det först, sen öva på att ge valmöjligheter vartefter hon klarar det. Lite i taget. Ja, det är nog så vi måste göra, men svårt att få till det rent praktiskt hursom. Vi måste ju ha en plan, så vi vet vilket mål vi ska sträva mot.

Vi klurar vidare och det blir enklare när vi är fler som kan bolla tankarna med varandra sen. Oron nu beror ju mest på att vi inte har en tillräckligt strukturerad grund att utgå ifrån, så steg ett blir ju att bygga upp den igen.

Ha en fin dag!

.

Wow

Sandra är väldigt rädd för halka, eller när det blir minsta ostadigt under fötterna på henne. När hon har badat lägger vi alltid en handduk på golvet innan hon kliver ur badkaret, för att det inte ska vara halt för henne.

Ibland har det varit lite blött på golvet även innan hon ska bada och första gångerna skrek hon mest när hon såg vattnet. Men hon blev snabbt lugn när man la en handduk där som hon kunde kliva på.

Efter ett tag slutade hon skrika, utan bad istället om att få en handduk på golvet innan hon klev i badkaret. Så har det varit en tid, men igår hände nåt fantastiskt!

Jag går alltid ut i tvättstugan med hennes kläder när hon ska kliva i badkaret, för gör man det så kan hon oftast kliva i själv (om hon inte är ostadig). Står man kvar och ska hjälpa henne, så låser det sig gärna istället och då brukar hon sätta sig på golvet. Det är alltid bättre att försöka locka henne att göra själv, om hon klarar det.

Igår var det en liten vattenpöl på golvet och jag brukar inte låtsas om sånt som jag vet kan störa henne, om det inte är för stora grejor, för att ge henne chansen att hantera det. Och det gör hon bäst om man går undan och inte låtsas om nåt. Ett sätt att hantera det kan ju vara att be om hjälp, t.ex. Det är ju dumt att hjälpa henne innan hon behöver hjälp, liksom.

När jag kom tillbaks från tvättstugan (som ligger bredvid badrummet, så jag hör när hon kliver i badkaret) så har hon löst problemet själv, med hjälp av en tvättlapp!

Alltså, sånt här måste man kanske ha egna barn med ungefär samma svårigheter för att förstå, men jag blev helt överlycklig av hennes initiativ och egna lösning på ett problem. Hon tänkte ut, och löste det helt själv! Jag har aldrig lagt en tvättlapp på golvet, utan en större handduk i en helt annan färg. Så hon kom verkligen på en egen lösning. Fantastiskt! 💕

Jag var på möte också, igår. Innan det var dags för Sandras kvällsbad. Det var en del anställningsintervjuer och lite planeringar inför semestertiderna som kommer. Assistansbolaget har en bra plan så vårt jobb med att få in folk kan fortsätta, trots semestrar. Skönt det, eftersom vi är i akut behov av folk. Då vill man inte lägga allt på is i flera veckor bara för att folk har semester, för oss är det ju lika akut oavsett. Men nu finns det en plan, och vi har fler ansvariga att vända oss till om vi behöver. Känns skönt.

Vi gick också igenom alla papper som handlar om Sandra, och som assistansbolaget håller på att sammanställa till en överskådlig genomförandeplan som ska vara tillgängligt för alla assistenter framöver. Det är en jätteviktig bit inför framtiden om assistansen ska fungera den dagen vi inte finns mer. Känns också väldigt tryggt och bra, måste jag säga.

Sakta men säkert går det framåt och bara vi får ihop lite folk snart så blir det nog riktigt bra för Sandra, och oss. En viktig detalj återstår, och det är Godman. För Sandra har inga släktingar som är intresserade av henne, och vi vet inte direkt någon som kan ta över det ansvaret efter Göran.

I värsta fall får kommunen en lucka att smita in genom, som raserar hela Sandras trygghet, om vi inte ser till att utse någon lämplig själva, medan vi kan det. Vi har planer på att dela upp det, så en har hand om ekonomi och sjukvård. För att klara dom bitarna behöver man inte känna Sandra så väl. Den stora biten är ju ”bevaka person” dvs sörja för att individen får det liv hen behöver och har rätt till. T.ex. att hon behöver, och har rätt att bo kvar i sin bostad och absolut inte klarar en flytt till kommunens gruppboende…

För att veta behoven måste man ju känna Sandra ganska väl. Kan vi trygga den biten inför framtiden, så kan vi slappna av sen.

När jag kom hem från mötet åkte Göran iväg för att lämna in paddan och dockan på lagning. Det oroade Sandra en del, men jag sa att dom säger till när dom har lagat klart.

Nu var det inte något att laga, tyvärr. Eller det var väl bra iofs, kanske. Fast jag tycker det är skönare att låta proffsen fixa när vi inte kan sånt där så bra själva. Men paddan hade iaf låst sig, så den måste vi få hjälp att låsa upp via support med kvittot som bevis på att paddan inte är snodd. Det var tydligen nån säkerhetsgrej som plötsligt hänt.

Dockan skulle kosta minst 1000 kr att lämna in, och en ny kostar 2.500. Så Göran ska se om han kan laga den själv, annars får vi väl köpa en ny, helt enkelt.

Vi får väl gömma grejorna för Sandra tills vi har något som fungerar, så hon tror att det är inlämnat. Annars blir hon nog stressad av att det inte går att spela på det.

Idag ska damen till frissan, och det är ju bra att vi har lite att roa oss med om dagarna nu när verksamheten inte är som den borde. Vi måste sysselsätta damen lite för att hon inte ska bli uttråkad, för det mår hon inte bra av. Men det är inte så lätt att hitta på saker mest hela tiden, så med ett frissabesök, och tillhörande liten biltur, så har vi iaf fm gjord sen.

Ha det gott.

.

Otursmys

Även om det positiva inte alltid överväger så finns det alltid något positivt att fokusera på. Att börja från början innebär ju att man kan passa på att förändra saker som inte var så bra. Det gäller att göra allt för att förenkla arbetet runt Sandra. I den mån det går utan att det drabbar henne, förstås. Livet runt henne är krångligt så det räcker ändå, liksom.

Nu när vi vet vart Sandra ska bo, så kan vi börja bygga upp verksamheten lite mot rätt mål. Vi kan i alla fall ha en plan för framtiden och hur vi ska jobba med Sandra så hon blir så delaktig som möjligt. Vissa saker kan vi få in redan nu, som gör det enklare för alla framöver. Vi jobbar en hel del med såna anpassningar som gör att Sandra blir lite mer självständig. Säger man rätt, vid rätt tillfälle, så kan hon mer själv. För hon gillar att göra själv, om hon förstår vad hon ska göra, och det är rätt förberett.

Det är faktiskt den som förbereder som gör det största jobbet hos Sandra. Det är att bereda vägen rätt som är det svåra, och det som är viktigast och avgörande för om Sandra ska kunna något själv eller inte. Även om hon inte kan själv så är målet att hon ska känna att hon gör själv. Att göra sakerna åt Sandra är betydligt enklare. Gör man sakerna åt henne behövs inte dubbelbemanningen i samma utsträckning. Ju mer delaktig Sandra är, desto mer jobb ligger det bakom.

Jag vet att assistans dras ner överallt nu, men vi kan bara hoppas att dom inte drar ner för mycket på Sandras dubbelbemanning, om hon ska ha chansen att utvecklas framåt. Det är så klart en oro. Man måste sätta sig in i jobbet ordentligt om man ska förstå behovet, för Sandra verkar så redig när man inte är insatt. Jag får ofta höra jämförelser om att hon kan och förstår så mycket. Det gör hon ibland, om vi runt henne bereder vägen rätt och är tillräckligt tydliga. Utan det kan hon inte så mycket, faktiskt.

Nåja, det var en parentes. Den bostad som Sandra (förhoppningsvis) ska bo i är jättebra anpassad efter hennes förmågor. Där är det mycket enklare att få henne delaktig i sin dag än vad det är här hemma. Mest för att vi har tre våningar och Sandra ibland inte klarar trapporna alls. Det tar en massa energi av henne att ta sig till tvättstugan, t.ex. I den bostad som hon ska flytta till är allt mer lättillgängligt, så hon kan lägga energin på det som ska göras istället.

Sen orkar hon så klart inte delta precis i allt, hela tiden, men hon kan delta lite efter dagsform och ork. Jag har läst på lite om vad som är assistenternas ansvar och det var intressant läsning. Bra att veta vad som gäller och i princip är det assistenternas ansvar att hjälpa individen med allt som vi som kan själva brukar göra, både grundläggande behov, intressen, nöjen och vardag. En hel del, alltså.

Däremot får inte assistenter utnyttjas, och det är ju självklart men förekommer säkert. Därför är det en slags riktlinje att individen själv ska delta i allt som assistenterna hjälper till med. Men det som gäller är att inte assistenterna ska städa medan personen själv går på bio, typ. Är det så att en person inte orkar vara delaktig i allt (som Sandra) så är det inte att utnyttja assistenten om hen sätter på tvättmaskinen, eller lagar lunchen själv en dag (medan den andra hjälper Sandra med det hon orkar).

Personlig assistans ska ju vara just personlig, och för Sandras del innebär det att hon är delaktig efter hennes ork och förmåga. Då måste ju också assistenterna få rätt utbildning för att klara att bereda vägen rätt åt henne. Att få Sandra delaktig i allt som behöver göras runt henne kräver ganska mycket kunskap och stöd utifrån. För det är inte lätt att veta hur man ska göra, då är det betydligt enklare att bara göra allt själv.

Nog om det. Igår hade Sandra lite väl mycket otur, tycker jag. Paddan gick ju sönder i lördags, och när hon skulle lyssna på sin musik genom min mobil istället, så gick även dockan sönder. Hon blev lite stressad först, men nöjde sig ganska snabbt med CD-skivor.

Sen skulle hon ut med pappa och skrapa potatis, för vi skulle grilla. Precis när timstocken pep (tidshjälpmedel som talar om när det är dags) och hon skulle gå ut, så började det regna. Det hänger ju mycket på oss runt henne hur vi hanterar sånt här, och om Sandra ska fixa motgångarna. Men hon klarar ju inte hur mycket förändringar som helst på samma gång, liksom.

Göran var snabbtänkt och fällde upp parasollet, och visar vi att något är rolig, eller spännande, eller mysigt, så smittar känslan lätt av sig på Sandra. Så hon var helnöjd under parasollet och stannade ute tills grillspetten var grillade.

Sen mutade vi med mys-lunch inne och cola till maten. För annars hade det nog blivit en låsning när det var dags att gå in och det blev tydligt för henne att vi inte kunde äta ute som vi brukar när vi grillar.

Förresten ville även Göran och jag ha det lite extra mysigt inne när vi gick miste om grillningen. Får Sandra cola kan ju vi få ett glas vin. Alla nöjda och glada. Och bäst vi satt inne och åt började solen skina där ute, haha!

Efter maten ville Sandra se på film, och kors i taket, både DVD och TV funkade som det skulle 😎

Må finemang!

.

Förödande teknikstrul

Vi brukar ju uppmuntra Sandras egna val så långt det är möjligt utan att för den skull stressa henne. Hon kan ju bli stressad av att hon har valmöjligheter, om det inte är rätt tillfälle. Igår valde hon att lyssna på musik i sin padda och jag blir alltid så glad när hon väljer och kan tala om vad hon vill. Det har hänt lite oftare på sista tiden, även om det inte händer ofta, precis.

Så hon valde spellista från bilder hon har i en ”musik-burk” och jag startade paddan. Men där tog det stopp och hade kunnat bli ett utbrott. För det gick inte att få igång paddan och Sandra kan inte vänta… Men det var bara jag som blev stressad och jag tror jag lyckades hålla tillräckliga band på mig för att inte låta Sandra smittas av stressen.

Hon fick välja på att lyssna på CD eller på min telefon, som funkar i samma docka som paddan som tur är. Hon valde telefonen och tyckte nog bara att det var roligt att få låna den. Det funkar ju som nödlösning, men jag blir utan telefon…

Sen kan det ju ringa i den, mitt i en favvo-låt, och då blir det inte så lyckat. Dom flesta vet ju att jag inte kan prata i telefon när jag jobbar, så det ringer inte så ofta, men det händer.

Jag bad om hjälp på fb och fick massor av bra lösningar, men tyvärr funkade det inte ändå. Antingen är jag för trög (mycket trolig orsak) eller så är det nåt annat. Det går inte att logga in på paddan med Apple-id, men jag kommer in på Sandras konto via datorn. Så jag har ju rätt lösen, men paddan vill inte.

I morse kom den igång och jag behövde inte skriva id utan bara lösen, som det brukar. Då tänkte jag att den nog bara behövde vila lite. Men se det tyckte inte paddan som fastnade igen. Så det är troligtvis nåt fel på själva paddan och vi får väl testa att lämna in den, antar jag. Den verkar även dra ur batteriet när den är avstängd.

Stort tack till alla som försökte hjälpa mig igår!

Efter maten igår blev det en biltur och regnet hängde i luften. Men efter bilturen var det lite bättre väder så Sandra fick vara ute en stund och blåsa såpbubblor med resten av familjen (medan jag fortsatte bråka med paddan).

Det är inte så lätt att få dagarna att gå nu. Sandra behöver stimulans mest hela tiden, och vår ork räcker inte. Nu är iaf jag lite piggare, men Göran skulle behöva semester. Eller, jag skulle behöva semester och Göran skulle behöva sjukskriva sig, snarare. Tur ändå att vi inte däckar helt samtidigt.

Idag blir det iallafall grillning, sen får vi se om vädret tillåter att det blir grillning på Sandra-vis (dvs sitta ute och äta) eller med paraply. Vi tinade grejorna till grillspett för ett par dagar sen, och då fick vi frysa om det när regnet kom, så vi kan inte frysa om det igen.

Förhoppningsvis blir det grillning på Sandra-vis, för då kan hon vara ute lite och det brukar hon vara väldigt nöjd med. Som plan B har jag ett skapande-jobb att föreslå damen, om hon är sugen på det.

Jag önskar er en fin dag.

.

Överlycklig stress

Vi fortsätter vårt pysslande och städande här, så fort tillfälle ges. När Sandra är på skapande-humör hakar jag gärna på. Innan assistenten försvann förut så förberedde vi ett skapande-pyssel åt Sandra, som sen blev liggandes. Men häromdagen tog jag fram det och Sandra gjorde en fin sommar-tavla av det.

När hon hade satt huset på plats ville hon att hennes fina chaufför från skoltiden skulle flytta in, så det var bara att klippa ut en figur som hon fick klistra dit. Sen skulle mamma, pappa och Sandra också vara med. ”Hela familjen” sa Sandra stolt, när hon var klar.

Sen ville damen skapa mer, så då tog jag fram ett annat skapande-jobb som legat förberett en tid.

Sandra klistrade silkespapper i olika färger på siluetter och visst blev det fint?!

När limmet torkat klippte jag bort silkespapperet som stack ut och sen är det meningen att dom ska sitta på fönstren.

Men Sandra gillar att skapa, sen är hon inte så intresserad av dom färdiga alstren längre, om man inte sätter upp dom direkt när det är nygjort, så vi skippar nog det, om hon inte kommer på det själv. För mycket prydnader och grejor stör henne nämligen bara.

Igår fick Sandra syn på några svampar som hade kommit upp på andra sidan vägen, utanför det fönster där hon oftast sitter och klipper. Hon hakade upp sig och det var ett fasligt tjat om dom där svamparna, och hon ritade dom på ett papper.

Hon lät "överlycklig" och om man inte känner henne så tror man nog att hon älskar svampar och tyckte det var jätteroligt med dom. Hon tjatade om att ha dom och känna på dom ända tills Göran gick ut och tog bort dom.

Hon fick dom i en hink och lugnade sig efter en stund. Hon tycker nämligen att svampar, när dom växer i naturen, är otäcka.

Det där överlyckliga hon visar är ganska stark stress. Innan vi tog Sandra från korttids, hade personalen skrivit ner punkter till den dåvarande LSS-handläggaren som ville ha bevis för att Sandra inte behövde dom anpassningar som jag påstod. (För då ville dom bevisa att Sandra klarar att bo i gruppbostad).

En av punkterna var att Sandra hade varit överlycklig när dom var på utflykt till McDonalds, och efter det en badstrand har jag för mig. Men mamman… hade inte låtit Sandra följa med på såna roliga saker mer efter det.

Suck.

Alltså korttids var bra innan dom bytte ut för många av personalen, och framförallt innan både LSS-handläggarna och korttids fick ny chef. Det var då dom fick för sig att ta bort anpassningarna och då gick det ju så klart inte längre. Sen dess är vi utan avlastning.

Vi orkade inte bråka om det också, så vi satsade på att utöka assistansen istället, och la krut på att motbevisa att Sandra inte alls skulle må bra i en gruppbostad. Sen fick vi ju ny handläggare, som satte sig in i Sandras behov ordentligt. Så nu är ju bostadsfrågan löst (verkar det som, om vi vågar hoppas att det inte dyker upp fler ”överraskningar” innan vi har allt på papper). Så bara vi hittar assistenter som kan ta över så småningom, så blir det nog bra tillslut.

Vårt eget lilla midsommarfirande

Det var egentligen inte alls meningen att jag skulle skriva om det där nu. Jag hoppas att vi har lämnat allt sånt bakom oss och ser istället framåt mot ljusare tider. Det ska bli roligt att fixa ordning Sandras egna bostad åt henne, så det ser jag mest fram emot även om det kommer bli ett pusslande för att få det att fungera. I dom bästa av världar hinner vi hitta nån assistent som hinner lära känna Sandra lite, så det iaf är nån av oss som kan flytta grejor.

En vän har erbjudit hjälp annars, så det ordnar sig alltid på nåt sätt, och ordnar det sig inte så löser det sig ändå, som jag brukar säga.

Må gott.

.

Rensar o sorterar

Jag håller på att städa bland alla Sandras jobb och lådor som vi har i källaren, efter tiden då hon hade en egen daglig verksamhet där. Vi använder ju fortfarande mycket av materialet, det är fina saker som jag har tillverkat och som Sandra kan ha nyttan av framöver. Men det är också en hel del gammalt som inte används och en del som behöver sorteras lite inför flytten.

Jag hade förberett en del jobb som det var meningen att Sandra skulle göra, men så försvann ju bara assistenten utan förvarning och det blev inte så mycket gjort. Vi har nämligen inte samma strukturerade schema när vi är familj, för det orkar vi inte så länge vi inte är lediga mellan varven. Så att ”jobba i bänken” har vi gjort när vi haft assistenter och ett mer strukturerat schema.

Jobben går ju att göra ändå, spontant, så det gjorde vi häromdagen. För jag vill få undan det som legat förberett så jag kan packa ner allt så småningom. Det var lite nya jobb som låg och väntade och det tyckte Sandra var spännande, hon var riktigt jobb-sugen.

Den här uppgiften har jag nog visat förut, när jag fick den klar. Sandra gillade den för det var lite nytt och lite varierat, inte bara sortera. Hon skruvade bort ett lock och tittade vad det var för färg i korken. Så tog hon en liten pom-poms i samma färg, med en pincett, la i den och skruvade på locket igen.

Här matchade hon bokstäver och bildade ord. Om det ska ge nåt mer än att hon matchar lika på lika så behöver man ljuda och läsa medan hon jobbar. Hon gillar bokstäver och är intresserad av hur dom låter och vilken bokstav olika saker börjar på. Så det här jobbet tyckte hon var roligt, även om hon inte kan läsa.

Ännu ett bokstavs-jobb. Sandra matchar och jag ljudar. Det var också roligt, tyckte Sandra, men hon blev nog lite trött mot slutet.

Vi avslutade med ett gammalt jobb som det var länge sen hon gjorde. Här behöver hon inte anstränga sig så mycket, men det är spännande att leta efter rätt figurer i lådorna, som hon sen lägger på rätt bild.

Igår klippte Sandra ut bilar från en tidning, som hon ”parkerade” på bordet.

Medan hon var ute och blåste såpbubblor sen, så förberedde jag lite skapande av bil-bilderna som hon tyckte var roligt. Sen fick pappa berätta vad alla bilar heter, för det hade morsan ingen vidare koll på.

Jag önskar er en fin midsommar. Här blir det inga större utsvävningar, eftersom det bara stressar Sandra, men sill blir det. Ha det fint!

.

Tankeövning

Ett litet tillägg efter gårdagens inlägg, så ingen får för sig att jag är nån supermorsa som gör rätt jämt... Jag tappar så klart tålamodet ibland, och jag orkar inte alltid börja leka när låsningarna kommer. Absolut inte! (Särskilt inte nu när jag är för trött för allt). Inlägget skrev jag som ett exempel på hur man kan tänka för att lyckas bättre, och det är ju gott nog om man blir medveten och gör sitt bästa, så blir det rätt dom flesta gångerna. Jag jobbar på att tänka rätt oftare.

Det viktigaste att få fram är dock att det alltid är assistenternas (eller föräldrarnas, eller lärarnas, eller vem som nu är med individen) ansvar att hantera situationerna så det blir så bra som möjligt. Sandra kan inte rå för att hon låser sig, så hon kan inte ansvara för det.

Sandras låsningar beror oftast på att hon har för höga krav på sig. Hur kravkänslig hon är varierar efter dagsform och omständigheter, så där måste man vara flexibel i sitt eget tänk. Men om jag hade sagt Nej, vi ska inte köpa glass, igår istället för lekt att vi köpte glass, så hade jag ställt ytterligare krav som hade förvärrat låsningen och tillslut kunnat orsaka ett utbrott.

Det var en personal en gång som inte hade det här låg-affektiva tänket som man måste ha om man ska kunna minska utbrotten. Hon tyckte själv att hon hade rätt tänk och kunde det där när jag sa ifrån. All berörd personal fick ett häfte av mig som handlar om låg-affektivt bemötande och den här människan sa att hon kunde det där, det är precis så hon jobbar. Det var henne det inte funkade med.

När jag hämtade Sandra en gång så stod dom ute och väntade på mig. Sandra hade en låsning och kastade iväg sitt gosedjur. Den här personalen som tyckte att hon kunde låg-affektivt bemötande ställde sig framför Sandra och sa åt henne att plocka upp djuret. (Ytterligare krav i en redan svår situation). Sandra var arg och vägrade så klart. Personalen säger då ”Det var du som kastade så du får plocka upp” och Sandra fick ett utbrott. Kan man låg-affektivt bemötande och autism så säger man inte så.

Häromdagen var det nåt som hände när Sandra skulle lägga sig, så hon kastade ett gosedjur precis när jag kom in till henne. Jag riktade då min uppmärksamhet mot djuret och sa nåt i stil med ”Nämen ska du ut och flyga ikväll, vart är du på väg nånstans” och då försvann Sandras låsning. Hon blev genast glad och det blev en lek av det.

Igår var damen skör och gnällde om det mesta, men dagen gick rätt bra ändå. Hon har blivit väldigt ostadig nu ett par dagar, och behöver mer fysisk hjälp i trappor och på ställen där hon känner sig osäker/ostadig. Vi hoppas att läget inte förvärras, så hon inte kan ta sig upp eller ner alls. Då behöver vi lyfta henne under varsin arm, och det är inte så enkelt i en trång trappa, precis.

Nåja, hennes nya bostad har inga trappor, och det blir bra det! För ostadig blir hon ibland, även om det troligtvis beror på överbelastning. Det hade varit konstigt om det inte kom en reaktion nu när vi inte har den ordentliga strukturen som hon behöver.

Idag tänkte vi iallafall grilla, om vädret tillåter. I övrigt får vi se vad ork och humör kräver. Enklast är det om Sandra kan vara ute lite för det gillar hon. Själv skulle jag snart behöva göra lite foto-turer, för nu börjar mitt foto-förråd ta slut så snart har jag inga gamla bilder kvar att smycka ut mina inlägg med. Som ni säkert ser…

Ha en fin dag.

.

Att tänka om och göra rätt

Son-rise går ju en hel del ut på att hitta individens intresse här och nu, och bygga vidare utifrån det. Som vi alltid har gjort, på sätt och vis, fast inte så uttalat, kanske.

Jag har inte lärt mig jättemycket om det än, men har börjat tänka mer på det i vardagen. Som igår, t.ex. när vi var på promenad i ett nytt område. Plötsligt ville Sandra ha glass, men vi hade inte tänkt köpa det den här gången. Det blir så lätt ett problem nästa gång då, så dom gånger vi köper glass måste vi göra det tydligt att det inte kommer bli så varje gång. Och när vi då är på ett nytt ställe, så kommer Sandra att förknippa det med att köpa glass nästa gång om vi gör det första gången. Då blir det väldigt lätt låsningar och utbrott, om vi inte köper glass varje gång och det är kanske inte lämpligt alltid.

Hursomhelst, det var en liten parentes, för just där vi var igår, när Sandra ville köpa glass, fanns det ingen glasskiosk eller affär nånstans inom rimligt avstånd. Vi var nämligen nere vid en liten sjö och tittade på and-ungarna.

När Sandra då gnäller efter glass, och är på väg att fastna i det, så har man ju som assistent (eller förälder, för den delen) två val. Antingen tar men en konflikt och säger Nej. Då skulle Sandra troligtvis få ett utbrott. Man skulle (kanske lite irriterat) svara att det inte finns någon glass där och vi inte ska köpa det, och Sandra skulle vara grinig resten av promenaden. Så hade jag kunnat gjort. Så har jag gjort…

Men nu har jag lärt mig bättre sätt, som jag försöker använda istället, för det mesta iaf. Sist jag pratade om Son-rise med verksamhetsansvarig på assistansbolaget, så sa han ”Man kan leka”

Men så enkelt, egentligen. Att jag liksom inte tänkt på det tidigare, utan istället skapat en konflikt med Sandra i något som hon faktiskt inte förstår. För vill hon ha glass så struntar ju hon i om det finns nån eller inte. Hon vill ju ha det ändå.

Igår sa jag okay, och ställde mig lite snett framför henne där hon satt i rullstolen. Vilken sort vill du ha? Chokladglass? Så låtsades jag sleva upp glass i en bägare som jag gav henne. Det blir tio kronor. Sandra var genast med på noterna, skrattade och låtsades betala. Här ska du få lite papper också, sa jag, och Sandra skrattade ännu mer.

Sen gick vi vidare och hon satt nöjd i sin stol och hummade (som hon bara gör när hon är riktigt nöjd) medan hon låtsades äta av sin chokladglass. Jag fick smaka lite jag med.

Jag fick min vilja igenom – vi köpte ingen glass. Sandra fick sin vilja igenom – vi ”köpte” glass. Alla nöjda och glada, och inget utbrott. Så man har ett val för det mesta. Man kan själv bestämma ganska långt om det ska bli konflikt och utbrott, eller skratt och lek. Det är ju inget svårt val, när man bara blir medveten om det.

Annelie undrar om Sandras bostad ligger i närheten av vårt hus. Det är ca 1,5 mil mellan, så det är väl ganska lagom med tanke på flyttbestyren. När Sandra bott in sig har vi tänkt flytta vi med, och om det blir som vi tror i dagsläget så kommer vi ha ca 3 mil till Sandra sen. Lagom det med så vi kan röra oss lite fritt utan att riskera att mötas vid olämpliga tillfällen.

Må så gott.

.

Fantastiska djur

Igår tog vi en biltur, och åkte vägen förbi en tjej som har häst. Sandra fick träffa den, till hennes stora lycka.

En del djur blir så lugna ihop med Sandra. Inte alla, men vissa har den egenskapen. Den här hästen hade det och man ser på ögonen att dom förstår på nåt vis. Det är så häftigt, tycker jag.

En annan kär vän som förstår när han ska vara lugn

Som vår fina frissas hund, t.ex. När jag träffar den är den superglad och far runt som ett litet jehu, men när Sandra är med sätter den sig och tittar lite på sin matte som om den vill fråga ”går det bra så här” medan Sandra får klappa. Djur är klokare än vi vet!

Jag har en dröm om att vi i framtiden kan skaffa hund. Sandra kommer ju inte kunna ha djur själv, och hon älskar djur. Så om vi har en hund så kan hon ju ”ha den” när vi är med iaf. Hon växer jättemycket av att ”sköta om” djur som behöver skötas om med sånt som hon kan hjälpa till med.

En annan kompis som får Sandra att växa

Vår katt är inte så intressant ur den synvinkeln, eftersom det inte är något som hon kan sköta med den, precis. Däremot betyder Sune jättemycket för henne på andra sätt. Han kan få henne lugn och hon gillar att klappa honom lite när vi kommer fram med honom till henne. Men han är inte så lydig, utan gör ju lite som han vill, så ibland måste vi stänga in honom en stund när han far runt så hon blir orolig.

Idag är planen att ta en promenad med rullstolen, i området runt nya bostaden. Fast det vet förstås inte Sandra. Vi vill titta ut lite lagoma promenadvägar som vi kan göra framöver med henne, och jag ska försöka fota lite så jag kan göra nya promenadkartor sen, tänkte jag.

Må så gott.

.

Vi har en plan

Det är inte så lätt att planera när Göran och jag inte hinner prata med varandra. Sandra vet ju förstås ingenting om någon flytt än, och vi kan inte säga något för långt i förväg eftersom hon inte vet vad det innebär. Det skulle bara oroa och det är ju onödigt.

Men hur vi ska göra och hur vi ska berätta för Sandra, måste vi först prata igenom noga, Göran och jag. Och det är ju inte så lätt, eftersom Sandra är nära oss hela tiden. Vi får försöka passa på när hon har lagt sig på kvällarna.

Hursomhelst har vi lyckats planera ett litet första steg som vi tror blir bra. Att flytta hemifrån förstår ju inte Sandra, även när vi kommer så långt att det är dags för flytt. Så just det tänker vi inte säga till henne. Det blir istället så att vi flyttar tillsammans. Ja, inte att vi gör det, förstås, men Sandra får tro att det är så. Vi jobbar ju ändå så mycket, så det blir ingen större skillnad på personalen i början. Vart vår dubbelsäng står är inget hon kommer förknippa med vart vi bor, och dom flesta av våra möbler får hon ta med sig. Hon har mer användning av dom än vi, och vi klarar oss med lite hopplock tills vidare. När vi jobbar hos Sandra använder vi assistanssängen, och en extrasäng om vi är där båda.

Sen kommer ju andra att ta över, vartefter vi hittar assistenter, och då blir det inga konstigheter att vi jobbar mindre. Så hon kommer inte förstå att hon har flyttat hemifrån, utan plötsligt bor hon i en annan bostad och plötsligt är assistenterna med henne mer än vi föräldrar.

Att assistenter är med henne gillar hon ju, så det kommer inte bli några större problem, när vi bara hittar folk som passar för uppgiften. Däremot kommer det säkert bli reaktioner av själva flytten, men det är ju inte så mycket att göra åt. Vi får ta det lite lugnt och hantera reaktionerna vartefter dom kommer. Känner jag Sandra rätt kommer hon tycka det är spännande i början. Men hon är van att bo där vi bor nu, så omställning kommer det förstås bli.

Hur själva flytten ska gå till har vi inte hunnit prata igenom, men vi har en liten första plan iaf. Sen får vi bygga vidare vartefter vi ser hur det går med allt. Vi har kommit fram till att vi måste berätta vad som är i görningen, så när vi får tillgång till Sandras bostad, och allt är klart, åker vi dit med henne och tittar. Då berättar vi också att ”vi” ska bo där snart, alternativt att hon ska bo där och vi följer med.

Det är första gången vi berättar något i förväg, som inte Sandra förstår innebörden av. Sånt är annars alltid bättre att inte berätta förrän det är dags, för det oroar bara om hon inte har upplevt det tidigare. Men det här är så stort att hon behöver förberedas, och då får vi försöka hitta ett sätt som hon kan förstå lite.

Efter det tänkte vi ju försöka packa dom saker vi kan packa utan att det påverkar Sandras vardag. Tanken är att livet ska vara som vanligt så länge som möjligt. Men vi tänkte också att Sandra kanske klarar att vara med i själva flytten, med lite småplockande. Så hon blir delaktig och hinner förbereda sig. Bara vi inte stökar för mycket när hon ser, för det fixar hon inte.

När vi sen kommer till lite större förändringar så hoppas vi att vi har någon som kan ta Sandra medan vi stökar. Någon annanstans än här i stöket... Det är iaf grovplaneringen som den ser ut just nu. Vi kommer säkert att ändra den vartefter, när vi ser hur det går och hur Sandra mår. Huvudsaken vi har en plan att börja på, lösningar och anpassningar brukar vi inte ha några större problem med att hitta när det krävs.

Det är både spännande och lite oroligt, men ska nog gå bra. Det brukar det ju.

.

Rätten att utvecklas

Vi måste ge Sandra chansen att utvecklas, och få uppleva saker som stimulerar och ger glädje. Det får aldrig bli så att vi runt henne slutar engagera oss, och låter henne sitta och klippa. Det blir ganska snart en ond cirkel av sånt, då hon blir skörare och får fler utbrott när hon inte har något att göra.

Vi ser en enorm utveckling om vi anpassar det vi gör tillräckligt bra. Hon kan ju massor, om vi gör rätt. Hon kan ingenting om vi inte gör det. Därför måste vi göra rätt! Och vet vi inte vad som är rätt så är det vår förbaskade skyldighet att ta reda på det.

För ett halvår sen orkade Sandra bara klippa i stort sett. Hon hade utbrott flera gånger varje dag och låste sig så fort hon skulle göra något öht.

Nu har hon nyligen haft en mycket välplanerad och anpassad mini-semester i husvagnen. Hon har matat änder, hämtat vatten (inte själv naturligtvis, men hon kunde dra kärran) pratat med okända och kända människor, tittat på får och hönor, klarat campingduschen och toaletten (fast med en hel del specialanpassningar som jag inte vill gå in på här, bl.a. en liten pool…). Utan ett enda utbrott.

Så klart blir hon trött, och man måste hela tiden avväga så det inte blir för mycket på en gång. Men hanterar man det, så klarar hon ganska mycket. Och ibland är det ju t.o.m. värt tröttsjuka om upplevelsen innan är rolig och det inte händer för ofta. Lyckas man hålla balansen så blir hon oftast inte sjuk, utan bara trött. Då är ju återhämtningen viktig innan man fyller på med ytterligare upplevelser. Huvudsaken man inte tar bort allt av livets glädjeämnen. Och det är ganska enkelt att glädja Sandra, eftersom hon är så positiv och tycker nästan allt är roligt. Om man själv engagerar sig ordentligt.

Det är en hel del jobb bakom en sån här utflykt, men det är absolut värt det. Har vi bemanning och jobbar två åt gången, så klarar man det. Jobbar man dessutom bara heltid, så är det ju inte så jobbigt, faktiskt. Nu är det jättejobbigt, eftersom vi inte har den bemanning som krävs. För vår ork räcker inte när vi inte kan gå hem efter en arbetsdag och vila upp oss.

När vi har bemanning, finns alla förutsättningar att göra dagarna stimulerande, utvecklande och roliga. För både Sandra och assistenter. Vi hoppas att vi snart är där igen, med rätt stöd för att kunna göra ett bra jobb. Med en anpassad bostad som inte stjäl energi, och assistenter som har engagemang (och delar på ansvaret) kan det bara bli jättebra.

Så nu ser vi fram emot lite flyt, så vi hinner bygga upp allt det där anpassade runt Sandra. Så hon kommer ikapp i utvecklingen igen, och orkar lika mycket som hon orkade när hon gick i skolan.

.

Tankar som snurrar, hopp som växer

Efter mötet steg hoppet ytterligare. Jag hade inte tänkt skriva om det förrän det var helt klart, men jag har ju inte så mycket annat i huvudet just nu. Saker kan fortfarande hända, det har vi varit med om förut. Trots säkra löften… Men det känns positivt och jag behöver tro på framtiden igen om jag ska orka. Handläggarens erkännande om kommunens snedsteg gjorde att jag vågar hoppas lite mer nu.

Han sa också att det görs mer ordentligt från början den här gången, för att det ska bli bra. Och jag måste säga att han har uppfyllt det så här långt. Han har verkligen läst på om Sandra, och förstår vilka behov hon har, och är det nåt han inte förstår så frågar han oss. Han har dessutom tagit lärdom av alla tidigare grova misstag. Det har faktiskt inte hänt förut. Därför känns det mer hoppfullt den här gången, trots alla svek som varit.

Sen är dom personerna som svek då, inte inblandade nu, förutom en chef som vi inte litar på. Kommuner har väldigt stor makt, och hamnar det maktmissbrukare på chefsstolarna så kan vadsomhelst hända. Men handläggaren höll med mig när jag sa att dom inte har rätt att ta bort dom anpassningar som Sandra har fått beviljade och har behov av. Och viktigast av allt, hennes funktionshinder kommer inte försvinna, så behoven kommer alltid finnas. Det betyder ju faktiskt att hon måste få bo kvar i sin bostad som hon förhoppningsvis ska flytta in i efter sommaren.

Vi vågar slappna av lite. Om inga nya överraskningar dyker upp nu, så kommer jag att skriva en hel del om flytt, planering, känslor, separation, omställning, och allt annat nytt som väntar. Det kommer bli ett rejält pusslande, eftersom det i nuläget inte finns tillräckligt med folk för att klara både Sandra och flytt. Vi får väl klona oss lite, kanske?! Lösningar är vi ju rätt vana att hitta, trots allt.

Trevlig helg.

.

Nu kan jag inte hålla mig längre

Plötsligt händer det. Som vi har kämpat, ansökt, bytt riktning, ansökt igen, bytt riktning igen, provat det ena, testat det andra, försökt det tredje och hamnat på noll varje gång. Så många gånger vi har varit påväg att ge upp precis allt. Så bara händer det. Någon lyssnar!

En handläggare som kan erkänna att det inte har gått riktigt rätt till med anpassningarna tidigare, och som sätter sig in i Sandras behov ordentligt. Vilket i sin tur är på väg att leda till att hon ska kunna flytta hemifrån. På riktigt. Snart.

Det finns en bostad som vi tror är jättebra anpassad efter Sandras svårigheter och utvecklingsmöjligheter. Där hon kan bo utan att bli sjuk, och samtidigt ha möjlighet att gå framåt i utvecklingen i hennes takt och efter hennes dagsform och förmåga. Jag blir alldeles gråtig!

Tack för att vi bor i ett land där det, trots alla nerskärningar och försämringar, faktiskt är möjligt fortfarande. Ännu ett jättestort steg mot att kunna släppa taget. Att kunna slappna av och känna att Sandra kommer fortsätta ha det bra framöver, i sitt egna hem med hjälp av sina trygga assistenter.

Kommuner har väldigt stor makt, men i LSS står det att anpassningarna ska vara varaktiga, och nånstans måste man ju få känna sig trygg med att det som är bra får förbli bra.

Så här skriver förbundsjuristen:

”Enligt 7 § 2 st. LSS står det uttryckligen att den enskilde ska tillförsäkras goda levnadsvillkor genom insatserna och att de ska vara varaktiga. Det innebär dels ett högt kvalitetskrav på LSS-insatser, dels att så länge man har ett behov som omfattas av en LSS-insats så ska man kunna förlita sig på att man får ha kvar insatsen. Tyvärr är detta en princip som är på väg att urholkas, det har under de senaste åren kommit ett flertal domar som går stick i stäv mot denna viktiga princip”

Hursomhelst. Handläggaren tyckte att vi skulle vänta med att köpa champagne tills Sandra fått sin nyckel. Men, fira kan man ju inte göra för mycket och så här nära målet har vi aldrig varit. Bara det är ju värt en och annan skål, tycker jag.

Det var allt för nu, resten tar vi när det kommer.

(Bilderna idag kommer från Sandras lilla mini-semester)

.