Ingående kunskaper om den funktionshindrade (om varför det skulle vara enklare utan armar)

Vad innebär ingående kunskaper, och vad är konsekvenserna av att inte ha assistenter med rätt kunskaper runt sig? För Sandras del (och, jag tror nog dom flesta med autism och förståndshandikapp, särskilt autism) innebär det faktiskt att hon antingen fungerar väldigt bra (med folk som har rätt kunskap och förståelse) eller inte alls (med folk som inte har det).

Minsta lilla felsteg kan lätt leda till att Sandra inte äter, t.ex. Så även om hon för det mesta klarar att äta på egen hand, dvs föra sin gaffel till munnen, och t.o.m. dela maten själv, så gör hon inget av det utan ”ingående kunskaper om den funktionshindrade”. Utan en assistent som vet hur Sandra ska bemötas, så funkar ingenting. Hon går inte på toa, även om hon behöver det. Hon dricker inte vatten när hon är törstig, eller blir svimfärdig. Hon tar inte av sig mössan om hon blir för varm. Hon kliver inte ur sängen på morgnarna (hon kliver för den delen inte ur sängen alls) osv. För att få henne att göra nånting öht så behöver vi runt henne agera på rätt sätt i varje situation.

Alla dom grundläggande behoven – mat, hygien, kommunikation och på-/avklädning är alltså beroende av det femte grundläggande behovet (ingående kunskaper om den funktionshindrade). Och tas det bort, så har Sandra inte rätt till assistans, trots att hon inte klarar några grundläggande behov alls längre. För hon kan, egentligen. Rent fysiskt.

Härom morgonen var Sandra skör och satt länge med sin smörgås i handen. Hade vi runt henne sagt minsta lilla mening fel, eller gjort något litet snedsteg, så hade hon sagt ”Mätt!” och vägrat äta mer. Eller, mest troligt, fått ett utbrott. Men eftersom vi vet när vi måste ”tassa på tå” och säga/göra allt rätt så fick hon i sig frukosten tillslut. Utan utbrott.

Sen skulle vi göra en biltur och innan dess behövde Sandra dricka vatten och gå på toa. Rent fysiskt klarar hon båda sakerna ganska bra själv (förutom lite hjälp vid toabesöket, och att hälla upp vatten i glaset). Hon gör inget av det om vi runt henne säger eller förbereder fel.

Vattnet drack hon utan problem, fortfarande lycklig över den stundande bilturen som hon fick reda på i samma veva som vi sa att hon skulle dricka vattnet först. Vi förberedde henne också på toa-besöket, men var inte tillräckligt tydliga. Och ska man påminna, så måste man göra det precis vid rätt tillfälle, med rätt ord och rätt tonfall.

Det blev nån liten miss i ledet, vägran till toa-besök, och väldigt nära ett utbrott. Hade det varit personer runt Sandra i det läget, som inte hade ingående kunskaper om henne, så hade det garanterat blivit ett utbrott, inget toa-besök och ingen biltur.

Men vi har ju ingående kunskaper, så det redde ut sig. Utbrottet kom av sig, toa-besöket blev gjort och bilturen kunde genomföras.

Det var en ganska normal dag i vår familj. Lirkande och vägledande genom alla moment som måste göras och som bör göras. Sandra fick roliga aktiviteter och nödvändiga rutiner gjorda. Hon fick i sig mat och vatten under dagen och fick gå på toa när hon behövde det. Hon blev duschad och nattad och mådde bra.

Utan ingående kunskaper hade det börjat med utbrott och ingen frukost. Fortsatt med utbrott och inget toa-besök. Troligtvis inga roliga aktiviteter och förmodligen somnat nån gång mitt i natten i ren utmattning av både utbrottande och näringsbrist, eller svimmat av vätskebrist.

Ibland är det extra skört och då blir det mycket skrikande och nära utbrott mest hela tiden. Helt plötsligt kan lugnet tvärvända och bli orkan, av att vi runt Sandra gör något litet felsteg. Och stegen ser ju olika ut varje dag, så det som inte orsakar storm ena dagen kan göra det en annan dag. Varje dag är en utmaning som kräver ingående kunskaper.

Därför hävdar jag att assistenter till personer som behöver ingående kunskaper ska ha hög status och hög lön! Det är en enorm skillnad att hjälpa personer som Sandra i sin vardag, än att hjälpa en person som ”bara” har ett rörelsehinder. Faktiskt. Dessutom klarar sig en person som funkar i huvudet mycket bättre i vårt samhälle än en person som är helt beroende av andra för att få något behov tillgodosett öht. Så det så.

Varför är det enklare utan armar? Jo, för det första är det ingen som ifrågasätter hjälpbehovet. En person vars enda hinder är saknade armar kan dessutom tala om vilken hjälp hen behöver och vill ha. Och när hjälpen inte behövs. Hen kan också anpassa sig och klarar att hjälpen uteblir eller blir annorlunda ibland. En person som ”bara” har ett rörelsehinder klarar att få hjälp av ”vemsomhelst” även om det såklart inte är önskvärt. Och en person som förstår sitt eget bästa kan ju lättare tillfredsställa sina egna behov.

Här är en liten tänkvärd film om att lösa problem när man måste, om man förstår att man kan.

.