Det är så
mycket som vi inte klarar själva, även fast vi känner Sandra och kan hantera det mesta som uppstår. Men det är svåra saker att bemöta rätt och sätta rätt
gränser i situationer som måste anpassas från gång till gång. När vi inte
själva vet så blir det förstås ännu svårare att försöka lära upp andra.
Jag slutade
förra inlägget med att jag skulle skriva mer om hur lätt Sandra tar över och
hur det kan skapa låsningar och utbrott i förlängningen. Sandra måste ha
regler, och det kan uppfattas som bagateller för o-insatta. Ofta tror
utomstående att det är vi som skapat regler för att det är viktigt för oss. Men
det är ju alltid (!) Sandra vi utgår ifrån. Hon måste ha vissa regler för att slippa
låsningar och utbrott i förlängningen. Men regler kan också begränsa utvecklingen...
En morgon
för ett tag sen frös Sandra. Eller det var iallafall vad hon sa, men jag tror mer
att det var för att hon såg att jag hade en extra tröja på mig. Sandra har
alltid varit varm och blir väldigt lätt för varm, medan jag har varit lite
tvärtom och alltid frusen. (Vilket börjar gå över med ålderns hjälp). Dessutom
kan inte Sandra avgöra vad som är lagom kläder, och har väldigt svårt för att
förmedla hur hon mår. Man vet inte riktigt om det är inlärda fraser eller
verkliga känslor när hon säger hur hon mår.
Hursomhelst
så kan jag ju inte vara säker, och säger hon att hon fryser så får man ju
lyssna på det. Så hon fick också en extra tröja… Sen var det kört, kan man
säga. Precis sånt fastnar hon i, nämligen. Oavsett väder eller omständigheter
så tar hon över det man tillåter en gång, om man inte har väldigt tydliga
regler för det. Vad det än gäller. Så hur vet man om det rör sig om verkliga
behov eller om det istället behövs en tydlig gränssättning? Inte vet jag. Det
beror ju på…
Den här
gången blev det förstås en låsning och Sandra ville ha en extra tröja nästa
morgon också. Då löste vi det med att byta till en lite tjockare tröja. Men hon
förstår inte skillnaden på tjock tröja och varmt, eller tunn tröja och frysa.
Det är alltid vi runt henne som måste bestämma hur mycket kläder som är lagom
efter omständigheterna.
Jag tyckte
ändå lösningen var bättre än att hon skulle tjata om en extra tröja varje
morgon. Det blir ju enklare att styra kläder efter väder på så vis. Men då
fastnade hon i nästa grej och skulle byta tröja varje morgon istället. Suck.
Ibland får man välja att ta sig igenom ett utbrott för att komma vidare, för
nya lösningar varje morgon kändes inte aktuellt. Så jag sa nej till tröjbyte
och det blev ett utbrott. (Fast jag hade ju kunnat undvika utbrottet genom att vara
tydligare från början).
Det allra
bästa man kan göra, om det funkar, är att tillåta i stunden och vara tydlig med
att det inte blir så nästa gång, om det är något som går att tillåta i stunden.
Då brukar man oftast slippa utbrott både i stunden och nästa gång (om man varit tillräckligt tydlig). Det är
förstås väldigt viktigt att man gör som man har bestämt ”nästa gång” då, annars
är det ju kört ändå.
Det här är så
klart ännu svårare för externa assistenter och det krävs kontinuerlig
handledning utifrån om det ska finnas en chans att få det att fungera i
längden, utan föräldrars inblandning. Det här är en av dom svåraste bitarna med
Sandra, hon är blixtsnabb med att ta över situationerna och börjar man tillåta
så växer det snart till ett stort problem.
Vi har varit
med om allt från att tandborsten ska bytas varje dag till att ta med halva
gosedjurssamlingen till skolan. Eller att ha pappas klocka hela dagarna, eller
gömma sina kläder varje morgon. Osv. osv. Det blir väldigt många låsningar hela
tiden av alla påhitt, och det gäller att undvika att hamna i det. Genom att
hålla fast vid tydliga regler och rutiner som utifrån kan verka konstiga. ”Det
gör väl inget om hon vill…” Men, jo, det gör det faktiskt. Det gör jättemycket
i förlängningen, för det skapar många onödiga utbrott om det inte stoppas i tid.
Även verbala
saker blir lätt låsningar. Om man svarar på saker som Sandra inte behöver veta,
t.ex. Och vart går den gränsen? Det är jättesvårt, och en fälla som alla ramlar
i, även vi som känner Sandra väldigt väl. Frågor som vad assistenternas
föräldrar eller släktingar heter, eller nån f.d. lärares efternamn, eller nån
kompis hamster, eller korttidspersonals son, osv. Det är ju ganska självklart
att svara om Sandra frågar, liksom. Men vi har lärt oss att det i förlängningen
bara ställer till det då Sandra fastnar i vilka personerna är och börjar fråga
ännu mer. För att inte tala om att hålla reda på alla hundratals namn. Så vi
brukar svara att vi bara behöver bry oss om dom vi känner och vi försöker lära
Sandra att ”strunta i resten”
När hon väl
fått svar på vad någon heter eller vart någon bor, eller vad det nu är, så har
hon oftast koll på det sen, och vill få det bekräftat genom att fråga igen. Svarar
man inte så kan det bli utbrott av det om humöret är svajigt.
Det är vi
runt Sandra som ska förebygga rätt för att undvika sådana situationer. Det var
mitt fel att det blev utbrott med tröjan på morgonen, och ännu ett utbrott på
kvällen när jag svarade ”vi struntar i det” på frågan om vad någon heter i
efternamn. Men jag vet inte alltid hur jag ska hantera precis alla miljoner
olika situationer på rätt sätt. Särskilt inte när jag är trött.
Visst,
Sandra hade inte fått utbrott om jag hade svarat rätt, och jag hade svaret den
här gången för det var en nära vän hon frågade om. Men jag kan inte ha allas
namn, efternamn och halva släktskap i huvudet. Jag har jämt att göra med att ha
viktiga saker där… Och svarar man en gång så ska man svara alla gånger, för
utbrottet kommer oavsett tillslut, när man inte har rätt svar. Suck.
Det är ju vi
föräldrar som alltid har hanterat det här bäst (förutom pedagogerna i
träningsskolan) men nu börjar det bli svårt för oss också. Om det beror på att
vi är för trötta och tappar tålamodet fortare (ja, det gäller väl bara mig då,
för Göran tappar väldigt sällan tålamodet) eller om det är Sandra som behöver
annan anpassning än vad vi har kunskap till, det vet jag inte. Förmodligen en
kombination. Och/eller Sandras svacka hon har haft ett tag nu, då allt blir
jobbigare för henne.
Sen skolan
slutade har jag ju känt att väldigt mycket av det pedagogiska ansvaret har
hängt på mig, och att jag saknar så mycket kunskap om just det. Jag är bra på
att anpassa efter Sandra, och plocka olika bitar från olika metoder så det ska
bli så skräddarsytt det går, men jag saknar såå mycket kunskap om både autism
och pedagogik. Jag har känt mig otillräcklig ända sedan Sandra gick ut skolan
där all den här kunskapen fanns. Och känslan växer hela tiden. Vi föräldrar
behöver också hjälp utifrån om det ska bli bra för Sandra.
Men det ser
lite ljusare ut nu. Jag har inte vågat hoppas för mycket, och därför inte velat
skriva om det, eftersom vi har fått bakslag så många gånger vid det här laget,
och bakslagen tar på krafterna. Men hoppet ger samtidigt energi, och nu är vi
på gång igen. Det ska in externa assistenter och vi kan äntligen komma igång
med att bygga upp något runt Sandra. Vi kommer få hjälp av assistansbolaget att
hitta rätt, och det känns jättebra. Äntligen.
Vad sen
regeringen hittar på kan vi inte råda över, utan vi får utgå från det vi har
nu, tills vi vet vad det blir av all oro framöver. Vi har en reservplan att ta
till om det behövs, och det känns bra.
Om Sandra
inte får behålla den assistans hon har idag, så tror jag inte att assistans
kommer fungera för henne. Man måste vara alert och utvilad hela tiden om man
ska klara det här jobbet. Så dubbelbemanningen är viktig ur fler synvinklar,
inte bara att Sandra behöver den för att kunna vara så delaktig som möjligt,
även om det är den viktigaste anledningen. När det t.o.m. blev för svårt och
tungt för assistenterna när dom var två, hur ska det då bli om det bara är en
åt gången? Å andra sidan var det enda stödet förut, jag. Med rätt stöd utifrån kanske
det kommer gå jättebra, även när vi föräldrar ska släppa taget.
Ännu en anledning till att dubbelbemanningen är viktig är när det ska sättas in vikarie. Det finns ingen ny person i världen som skulle klara att jobba själv med Sandra. Det är helt uteslutet, Sandra skulle inte ens klara att gå på toa med
en okänd vikarie som inte kan läsa av hennes signaler. Med dubbelbemanning
skulle det gå (inte vara enkelt, men funka) med en vikarie så länge den andra
assistenten känner Sandra väl.
Det måste så
klart också vara stabila och engagerade assistenter, som förstår den här biten.
Det går inte bara att sätta in nån ”vemsomhelst” och tro att det bara är att
hjälpa Sandra lite…
Så, om
Sandra ska klara assistans behöver hon ha kvar dom timmar hon har idag. Och det
tror jag inte hon kommer få, om inte regeringen gör som dom påstår, förbättrar
LSS för alla berörda. Det verkar ju inte precis som om det är det dom håller på
med, måste jag säga.
Jag hittade
en länk på facebook där dom olika partierna har svarat på frågor angående det
förslag som läckte ut. Här hittar ni det.
Må så gott.
.
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar