tisdag 30 september 2014
Mindfullnes
Igår hann jag inte förbereda nåt inlägg här, för varje gång jag satte mig vid datorn läste jag ikapp i den HÄR bloggen från början till slut. Väldigt läsvärd.
Återkommer när jag har fått ihop nåt.
.
måndag 29 september 2014
Trötta orsaker och vila-träning
Annette
har lite tankar kring att kunna vila/sova med assistenter. Bra tankar som
delvis stämmer på Sandra med. Men det som är problem för Sandra är inte att
klara att ha assistenter hemma, eller att sova med olika, kända, personer (om
hon bara har ordentlig information om vem och när, förstås) utan problemet är
att hon inte får den vila hon behöver för att inte bli sjuk. Två helt olika
saker, som jag inser nu att jag nog har lite svårt att förklara… Men jag gör
ett försök J
Personer
som inte känner Sandra riktigt, riktigt väl, kan inte se vart gränsen går och
vet inte hur mycket Sandra klarar innan hon måste vila. Det syns inte på henne
förrän det är försent.
Dom
största svårigheterna är när det blir för mycket intryck, och för mycket
människor. Och att det inte märks på Sandra när det är för mycket. Att hon
vill, men inte orkar. Sen har hon ju svårt att koppla av, eller koppla bort
saker. Så vi måste skärma av och begränsa. Dessutom misstolkar man hennes
signaler om man inte känner henne riktigt, riktigt väl. När hon är nöjd, glad
och mår bra ser likadant ut som när hon är stressad och överspelt. Om man inte
är väldigt observant.
Det har
hänt många gånger att Sandra har däckat hemma, och vi har sagt till på korttids
eller i skolan (mest i den första skolan, för i den andra fanns kunskapen och
rätt anpassning). Vi har då alltid fått svaret ”Men det gick jättebra” eller
”Hon tyckte det var så roligt, hon var inte trött (stressad) alls” För det visar hon
nämligen aldrig mitt i det roliga. (Det är iallafall svårt att se det) Man kan
nästan alltid börja leka med henne, eller hitta på roligheter, mitt i
tröttheten och vips så ”försvinner” den. Hon tränger undan tröttheten, eller
blir helt speedad.
En annan
sak som tröttar ut henne väldigt är om hon får information om förändringar
eller roligheter för tidigt. Då hinner hon skruva upp sig och bli stressad
innan det roliga börjar. Efteråt kan hon bli sjuk, om förväntningarna hann bli
för stora, och om det var en utflykt som krävde mycket energi.
Det är
därför vi nästan alltid berättar om roligheter precis innan vi ska iväg, i den
mån det går. (Roligheter kan vara så enkla saker som ett frissabesök) Personer
som inte känner Sandra ordentligt, berättar oftast sånt för tidigt (personal i
skola/på korttids, t.ex) Det är ju inte så lätt att förstå den biten om man
inte har sett konsekvenserna.
Det tar nog
ungefär ett år (beroende på personlighet, kunskap och övrig anpassning) att
lära känna Sandra riktigt, riktigt väl. Just nu är det ett par personer på
korttids, Göran, jag och Jane som känner henne bäst. Men det är bara med Göran
och mig som Sandra vilar ordentligt. Än så länge. Vi ska ju börja träna på det
där nu, varannan fredag till att börja med.
Men att
träna på att Sandra ska klara att sova med assistenter behöver vi inte göra. Det
är inget problem med den saken. Själva träningen i egen bostad måste ske i den
bostaden framöver hur vi än gör nu. Det kommer säkert bli enklare för
assistenterna i Sandras egna hem, där dom är med från början och skapar sina
rutiner, än det är att ta över i dom invanda rutiner vi har hemma
Så just
den biten är jag inte alls orolig över, faktiskt. Det är alltid en ”inkörningsperiod”
med alla nyheter, stora som små. Hemifrånflytten kommer bli en omställning för
alla, och det får vi reda ut vartefter, när vi är där.
Men om
andra i framtiden ska kunna ta över ansvaret när Sandra är sjuk, så behöver
Sandra klara att vila när andra är med henne. Så steg ett i den träningen är
att klara att ha ”tråkigt” varannan fredag, med assistent hemma istället för
oss. Sen får vi se hur det hela utvecklar sig, och hur vi går vidare.
Det där
med att det är olika rutiner på olika platser blev tydligt för ett tag sen när
Jane och Sandra skulle baka här hemma. Dom har ju bakat på DV och det har
funkat bra, men här hemma blev det jobbigt för Sandra. Hon är van att göra på
ett sätt hemma, med mig, och på andra ställen gör andra på sitt sätt. Det blev
så tydligt då.
Så våra
rutiner hemma är ju viktiga för oss, men lika viktigt är det att andra får
bygga upp egna rutiner, som passar för dom, på andra ställen där vi föräldrar
inte är inblandade så mycket.
Att
överföra kunskap har vi faktiskt inte sett att det skulle vara några större
svårigheter för Sandra. Visst, hon klarar olika saker med olika personer, men
oberoende av plats, oftast. (Om det inte är en ny person på en ”gammal” plats,
där rutinerna är invanda, som med bakningen, t.ex.) Tröttsjuk blir hon med oss på
bortaplan med, när vi är på semester tillsammans med henne. Särskilt då,
faktiskt, eftersom det oftast är fler intryck och människor än vad hon fixar.
Hemma blir
hon tillfälligt pigg när det kommer nån annan hit. Det blev väldigt tydligt en
gång när vi tänkte att Jane skulle få se hur Sandra beter sig när hon är sjuk,
och hur vi hanterar det. Den gången var Sandra tröttsjuk och sov och kräktes om
vartannat. När Jane kom piggnade hon till så pass att hon låg i soffan och
ville leka med sina gosedjur. När Jane sen åkte hem, så hann hon inte ens sätta
sig i sin bil förrän Sandra kräktes och somnade.
Det är det
vi ska träna på nu. Och vi kom på att vi kanske måste börja träningen när
Sandra är pigg, och mår bra. Att hon kan ”ha tråkigt” då, för att i nästa steg
kunna vila med andra när hon blir sjuk.
Jag vet
inte om den här förklaringen gjorde nånting tydligare. Det är inte helt lätt
att förklara hela bitarna i en blogg, och olika läsare tolkar olika beroende på
egna erfarenheter, förstås. Dessutom är olika situationer ofta olika beroende
på en hel massa omständigheter, och det gör att det är svårt att förklara det
tydligt. Men det är bara att fråga vidare om nåt verkar konstigt.
Idag är
det vardag igen, och Sandra sa ”10 gånger jag har varit sjuk” vilket jag tolkar
som att hon tycker att hon har varit sjuk länge nog J Hon är inte helt återställd än,
fortfarande trött och har ingen vidare aptit. Men eftersom Jane känner Sandra
så väl, och kan läsa av henne, så är det bättre att hon får följa sitt schema.
Jane anpassar dagen efter Sandras ork, så det går säkert jättebra, och dessutom
är korttids stängt den här veckan, så det är lugnt i huset.
Jag önskar
er en fin vecka!
.
söndag 28 september 2014
När viljan är större än orken
Damen var
piggare igår, och vi ser inte någon förkylning utan det liknar mest den
”vanliga tröttsjukan” Det började med lite hosta och nysningar, men sen blev
det inget mer av det. Fast hur hon känner vet vi förstås inte.
Vi fick
lite funderingar kring om det ändå är så att hennes trötthet inte visar sig
förrän hon kommer hem. Att tre veckor är för kort tid för att hinna se några
konsekvenser av att hon inte vilar ordentligt. Vi vet förstås inte, men det är
inte omöjligt.
Vi vet att
Sandra kan ”tränga undan” tröttheten tillfälligt, för att det är roligheter på
gång. Och vi vet att hon hade det väldigt roligt på korttids under dom veckorna
hon var där. Det är ju positivt när det är två-tre veckor, och på så vis är vi
ju glada att hon fixade det tills nu.
Men i
längden, om det är så som vi misstänker, så är det ju inte så bra, förstås. Det
gäller att vi verkligen övar på att hon kan vila, och ha tråkigt, med andra än
oss föräldrar. Om hon tränger undan tröttheten helatiden, så skulle hon ju
tillslut krascha helt. Det här har ju, när jag tänker efter, faktiskt alltid
varit ett bekymmer. Sandra vill alltid vara med överallt och tycker allt är
roligt. Sätter vi inte stopp så däckar hon efter ett tag. Det är en balansgång
som kräver att man känner Sandra riktigt, riktigt väl.
Eftersom
vi skippade toa- och badrutinerna i fredags kväll, så klarade vi istället av
det igår morse. Det gäller att passa på när orken finns och Sandra verkade
ganska utvilad efter en stund i tv-soffan.
Men det
blev inga stora ansträngningar, utan mest film, av gårdagen. Aptiten lockade vi
fram lite tack vare favvo-rätter och lördagsrutiner. Löfte om godis och chips,
om magen först fick mat.
Jag smet
iväg en stund mitt på dagen, för att få lite ordning på frisyren. Tacksam över
att Sandra mådde bättre så det gick bra för Göran att klara sig utan avlösning
eller hjälp. Det brukar gå bra kortare stunder, men mår Sandra som hon gjorde i
fredags så vetitusan om det hade funkat. Inte smärtfritt iallafall.
Sandra var
vaken hela gårdagen, så när det började bli dags för chipsmys i tv-soffan var
det inte så mycket ork kvar. Vi tidigarelade rutinerna lite, så hon skulle
hinna äta chipsen som hon hade längtat efter hela dagen, men sen blev det bums
i säng och det var precis i tid. Hon somnade ovaggad och sov gott hela natten.
Idag
fortsätter vi att ta det lugnt och hoppas att damen orkar med lite vardag imorgon.
För det är väl det hon längtar allra mest efter just nu. Jag önskar er en fin
dag!
.
lördag 27 september 2014
Tålamodstestar
Vi sjukar
oss lite. Eller, Göran och jag håller oss upprätt och är bara lite hängiga, men
Sandra däckade igår. Det märktes ju redan kvällen innan, och hon somnade före
sju. Sen hördes inte ett knyst i änglavakten förrän hon började kvickna till
igen, igår morse. Halv nio! Ändå var hon jättetrött.
Dock inte
så pass att hon hade lust att sova vidare på ett tag, vilket innebar låsningar
om precis allt och inget.
Som att hon
behöver gå på toa, men inte kommer iväg, t.ex. Vi måste ju alltid bereda vägen
åt henne, men när hon är för trött hjälper inte det. Då hjälper ingenting. Det
enda vi kan göra är att vänta ut henne, för säger vi nåt så blir det utbrott
direkt. Fast när hon är för trött så kan vi vänta hur länge som helst, och
tillslut blir det utbrott iallafall.
Och så är det
varje gång hon får minsta krav på sig. Allt som görs förutom att vila…
Toabesök, dricka, äta, förflytta sig, lägga sig, sätta sig, kräkas och t.o.m.
när hon råkar nysa. Skriker ”Jag är hungrig” samtidigt som hon kräks. Vill,
vill inte och vill igen. Hjälper mamma ska pappa komma, hjälper pappa duger
bara mamma…
Vid
vanliga låsningar, som inte sitter så djupt, när Sandra i övrigt mår bra, så
kan man väldigt ofta leka bort det. Sjunga, skoja eller ta till nåt gosedjur,
det brukar nästan alltid funka. I vanliga fall. Inte när hon är för trött för
att orka med sig själv.
Så, vi har
tränat tålamod, kan man säga. Tillslut somnade hon i soffan och vi hann äta och
duscha J
Hon sov
faktiskt mest hela eftermiddagen när hon väl kom till ro. Förutom några mindre
utbrott när hon vaknade till och ville kräkas. Konstigt nog verkar energin alltid räcka till utbrotten?!
Jo, jag
vet att dom kommer mer när hon är tröttare, och att man inte kan jämföra det
med att orka. Men känslan är lite så när det blir låsningar och utbrott. Om hon
ändå förstod att hon inte orkar, utan skulle må bättre om hon bara gjorde det
hon ska och sen vilade vidare.
Kvällen
slutade med tappat tålamod. Jag tror inte någon som inte själv har upplevt det
kan ana hur låsningarna tär, och jag veeeeet att det är mänskligt att inte orka
göra rätt hela tiden. Men fasen! Det är ju inte Sandras fel, och det gör lika
ont varje gång jag inte räcker till. Att bli arg när hon inte kan bättre, det
får liksom inte hända!
Jag vet
att inget blir bättre av dåligt samvete och jag vet att jag gör så gott jag
kan. Jag vet. Men det är fortfarande inte okay. Aldrig. Sandra gör ju också så
gott hon kan…
Vi var
iallafall inte ovänner när jag stoppade om henne, även om det inte kändes helt
bra i mitt hjärta. Men det tog bara några minuter så började hon yla, så jag
sprang upp och frågade som jag brukar när hon låter otålig (eftersom hon inte
kan ropa på oss) ”Ropade du på mig” Jag såg att hon var påväg att kräkas.
Då kändes
det så bra att berömma henne för att hon hade ropat, så jag kunde hjälpa henne.
Lilla gumman, hon såg så nöjd ut mellan kräkattackerna ♥
Natten har
varit riktigt lugn efter omständigheterna. Ett par gånger har Sandra kräkts,
men det gick lugnt till och hon somnade om ganska fort. Nu är hon överflyttad
till soffan med en film och hur resten av dagen utvecklar sig återstår att se.
Må så
gott, och fortsatt trevlig helg, ni som kikar in här!
.
fredag 26 september 2014
”Alla föräldrar oroar sig för sina barn”
Här är vi
lite små-krassliga allihop, så det blev en lugn gårdag. Men ingen var
jättesjuk, och Sandra tyckte att det var lite trist att inte riktigt orka,
eftersom hon var för pigg för att vila. Göran och Sandra tog iallafall en
biltur, för att hon skulle få lite lagom förströelse.
Lite arg
blev damen när jag sa att hon fick bli hemma som idag, men det gick ganska fort
över och vi fokuserade på att ”ta det lugnt och bli fortare pigg” Skönt när hon
accepterar det. Iallafall hyfsat bra, hon längtar ju iväg, förstås.
En del oro
ser vi hos Sandra. Över att det inte är korttids på måndag, som vanligt. Vi räknar dagarna
till nästa måndag och jag har satt upp vem som är på korttids med henne då.
Samtidigt som vi måste dra ner infon och hålla oss lite mer ”här och nu” Ja,
och räkna dagarna till den här måndagen, för den längtar damen till först. Men
inte korttids då, utan sen… Det är svårt att förklara lagom när hon behöver
veta mer än hon förstår.
I övrigt
så ska vi anteckna mer en tid runt Sandra, angående ansökningarna som ska in
sen. Vad svårt det är att tänka till och skriva ner sånt som avviker, när det
är ens vardag. Vi har ju inget att jämföra med, och gör/agerar automatiskt i
dom flesta situationerna. Andra situationer undviker vi ju, eftersom det ofta ställer
till för mycket.
Som en vän
sa en gång. Hon var hos oss över ett korttidsdygn för ett tag sen och
reflekterade över allt jag gjorde när jag beredde vägen så det skulle vara rätt
innan Sandra kom hem efter korttidsvistelsen. ”Vet du att du jobbar mest
helatiden?” Jag hade inte ens märkt det. Men nu måste vi tänka till ordentligt,
och skriva ner alla situationer då Göran och jag hjälps åt, och vad som skulle hänt om en av oss hade varit själva i samma situation. Inte helt enkelt, faktiskt.
Men går
dubbelassistans igenom för vissa timmar/aktiviteter så skulle nog lite av
framtids-oron och hemifrånflytten lätta.
Det finns
så mycket att vara tacksam över, och det är jag också. Men ibland önskar jag
bara att jag slapp oron.
”Alla
föräldrar är oroliga för sina barn” Jodå, det vet jag. Men då säger jag så här
istället, det vore skönt att bara ha vanlig föräldra-oro, faktiskt!
Såg ni Uppdrag granskning om tvångsvård? Om inte, gör det! Bellan skrev om sin egen oro efter
det reportaget, och ja… det är precis samma oro jag känner. Skillnaden på en
Sandra som har rätt anpassning och mår bra, och en Sandra som inte har det...
Inte blev man precis tryggare när man såg det där. Och personer som jobbar inom
psykvården, som, pga okunskap, tycker att det är bra, och nödvändigt, att bälta
oroliga, panikslagna människor. Det fattas så mycket kunskap och det gör mig
både ledsen och orolig.
Må fint!
(Dela gärna min blogg om ni tycker det är viktigt att sprida förståelse kring npf)
.
torsdag 25 september 2014
Hängande ork och avbokade planer
Det hände
inte så mycket av intresse igår. Göran bokade en tid med LSS-handläggaren i
grannkommunen och i övrigt var det bara lite småpyssel, schemafix och andra
förberedelser.
När Sandra
kom hem var hon väldigt trött. Hon hostade och nös lite, så det kanske är
förklaringen. Det lär visa sig, men jag avbokade dagens frissabesök iallafall.
Det kändes ju dumt att väcka henne tidigt för att eventuellt konstatera att hon
är sjuk och behöver sova. Hon orkade knappt med gårdagen och somnade snabbt.
Nästa
vecka har vi inget korttids, och jag vet inte riktigt varför. Antar att det
beror på att dygnen inte räckte när vi var långlediga (?) Men det var samtidigt
därför vi sökte extra dygn för den ledigheten, så i min värld ska det inte
påverka… Å andra sidan gör det inte så mycket att jag orkar ifrågasätta det.
Visserligen
kan det ställa till med oro för Sandra när det inte är som det brukar i
veckoschemat, men är vi bara tydliga så ska det nog gå bra. Är hon dessutom på
väg att bli förkyld så kom det ju lägligt, får man säga J
Idag blir
det en lugn dag, förstås. Vi måste se åt vilket håll sjukan tänker ta vägen
innan vi vet hur morgondagen, och kommande vecka blir.
Jaha,
roligare blir det inte för nu. Jag önskar er en fin dag, helt enkelt!
.
onsdag 24 september 2014
Assistansbehov och personalfrågor
Det var
ett mycket bra möte igår, med assistansbolaget, angående ansökningen om
dubbelassistans vi ska göra. Jag tog upp oron jag känner när ”vissa oinsatta”
påstår att det är tur att Sandra har assistans, att vårt assistansbolag är
naiva som tror att hon ska få behålla den och att hon kommer bli av med den
eftersom ”en viss oinsatt” blev av med den till sitt barn.
Jag fick
skillnaden förklarad för mig (inte skillnaden på Sandra och den som blev av med
assistansen förstås, för det vet vi ingenting om, utan vad som gör att en har
rätt till assistans och en annan inte har det, trots ”samma” diagnos, samt varför just Sandras behov gör att hon har rätt till assistans). En
skillnad som mitt förnuft har förstått måste finnas, men som hjärtat blivit
oroligt av…
Sandra
kommer inte, med dagens regler, att bli av med sin assistans utan det finns
istället ganska goda chanser att hon beviljas dubbelassistans för vissa
timmar/aktiviteter. Tack världens bästa assistansbolag som reder ut
oklarheterna och får mig lite lugn på det området igen!
Att Sandra
skulle dö utan assistans är vi alla överens om. Och vill ”vissa oinsatta” kalla
det för tur, så får dom väl göra det då! Sen finns det dom som faller mellan
stolarna, och det är väldigt sorgligt. Så finns det andra som är i behov av
annan hjälp än just assistans. Men det betyder inte att vi har tur, kan jag känna. Sandras behov är så stora att hon har rätt till personlig assistans. Det ska vi inte behöva be om ursäkt för.
Nåja, det var väl en parentes som har legat och gnagt i bakhuvudet... Vi gick iallafall igenom reglerna för dubbelassistans, och kommer att söka det dom timmar det
finns såna behov för Sandra. Det känns hoppfullt och bra, men steg ett är att
sammanställa det så läkaren får med det som är viktigt i intyget.
Jag
testade Sandra lite i helgen, jag gör det ibland för att se hur hon reagerar,
vad hon klarar, och vad som händer om jag inte ”bereder vägen hela vägen” Man
får ju vara medveten om att hon plötsligt kan klara en sak en gång, och sen
aldrig mer. Men provar man aldrig så kommer man ju inte vidare i utvecklingen
heller.
Att dricka
vatten gör aldrig Sandra av sig själv, för att hon är törstig (hon följer inte
sina behov självmant överhuvudtaget) utan vi runt henne måste bereda vägen för
att hon ska dricka. Vissa stunder på dygnet har vi alltid ”dricka vatten” på
rutin. Alltid innan hon går ut på morgnarna, alltid efter tandborstningen,
alltid efter schemagenomgången osv. Annars får hon inte i sig vatten.
Vid
kvällsbadet dricker hon vatten innan hon kliver i badkaret, och därför ställer
vi alltid fram ett glas på bordet i badrummet. När hon fått av sig kläderna
säger jag ”Drick vatten och kliv i badet” så går jag undan, så jag inte stör.
Annars fastnar hon liksom.
Jag står
”runt hörnet” och har full koll utan att hon märker det. Den här gången sa jag
inget om vattnet, utan precis när jag såg att hon tittade på glaset så gick jag bara runt hörnet. Tror ni hon drack? Nä!
Hon stod
och väntade på att jag skulle säga ”Drick vatten och kliv i badet” och jag
väntade precis så länge jag vågade utan att oroa henne för mycket. Hon stod och
stönade tills jag gick tillbaks och följde rutinerna som dom ska vara. Sen
drack hon och klev i badet.
Bellan
undrar lite över personalfrågan runt Sandra. Hur många hon klarar och hur det
fungerade att fylla närmare tre veckor med trygg personal då vi var långlediga.
Jag slås
ofta av att våra ”barn” är så lika varandra, och ändå så väldigt olika. Det är
både fascinerande och intressant, tycker jag. Båda är väldigt känsliga när det
gäller personalen runt sig, och det måste finnas fingertoppskänsla och ”rätt
tänk” med i bilden. Det går inte med ”vemsomhelst” och man kan inte sätta in en
vikarie.
Sandra är
inte lika känslig som Bellans Turbo när det gäller personal, och hon har en personalgrupp på
sitt korttids där alla funkar. Ja, inte vikarier då, men dom flesta där har
jobbat länge och hunnit lära känna Sandra ganska väl. En och annan känner henne
t.o.m. riktigt väl.
Kortare
stunder går det nästan alltid bra med även ganska okända personer, om det inte
är några krav ställda på Sandra. I en akutsituation skulle man alltså kunna ta
in en vikarie som trädde halsband med henne nån timme tills en ordinarie
personal kan ordnas. Om Sandra mår bra och läget är lugnt.
När vi var
lediga så jobbade Sandras två assistenter som vanligt under dv-tiden, medan
korttidspersonalen tog över på övrig tid, kvällar, nätter och helger. Vi har
alltså assistenter som jobbar på dagtid, och helt annan personal
som jobbar på korttids. Korttidspersonalen, som är mycket välkänd, kan också ibland
hoppa in som vikarier för assistenterna om det behövs.
När Sandra
började på korttids för mer än 10 år sen, så klarade hon inte all personal.
Mest för att all personal inte kände henne ordentligt. Så den första tiden var
det två personer som ansvarade för Sandras korttidsvistelse, och inga andra var
inblandade.
Det blev
förstås väldigt sårbart, men vi hade ju inte haft nån avlastning alls innan
dess, så vi var väldigt tacksamma med det som blev. Och det var nog oftare
p.g.a. Sandras ork som korttidsdygnen blev inställda, än på att det saknades
personal. Dom har alltid varit väldigt duktiga på att planera på korttids.
Med tiden
kunde personerna runt Sandra utökas till fyra, och efter ännu en tid så klarade
hon all fast personal på korttids. Det har fungerat väldigt bra i alla år. Det
har bara varit en enda person som det inte har fungerat med, och den personen sattes
aldrig på Sandras schema.
Tilläggas
ska väl att vi har ett fantastiskt korttids där man alltid kan känna sig trygg
med att ta upp eventuella problem direkt, och därför hinner det aldrig bli
bekymmer.
Jag
svävade nog iväg lite nu… Men som svar på frågan (?) så har Sandra alltid
gillat när det rör på sig lite lagom. Är det bara strukturerat, schemalagt och
stabilt, så föredrar hon lite personalbyten framför att ha en och samma person
hos sig helatiden. Det fungerar bättre med lite variation, men man får inte
frångå rutiner och schema, och personerna måste känna Sandra väl.
Det var
det om det. Annette önskar att jag visar en bild på ”skosnören utan ändar” så
jag fotade Sandras gympaskor, som har precis samma sorts resår-snören som dom
nya skorna jag skrev om i gårdagens inlägg.
Snörena är
alltså inga vanliga skosnören, som man måste knyta, utan resårband som inte har
några ändar.
Jag fick
också ett tips om att man kanske kan sätta såna snören på vanliga gympaskor.
Jag tror nog att det krävs ett kardborrband i överkant, för att hålla skon på
plats. Nu är det inte ett så stort problem att det behöver lösas, så länge det
går att få tag på skor som fungerar i handeln. Vi får kanske leta lite mer bara,
men hittills har det gått bra. Annars är vi ganska bra på att lösa problem vi
med, om det uppstår några. Man lär sig sånt efter alla år J
Ha en fin
dag!
.
tisdag 23 september 2014
Flyt och småpyssel
Vi hade
ett riktigt höstrusk här igår, vilket resulterade i nerblåsta träd som
blockerade vägarna. Vilken tur då, att Sandra har två fina assistenter som med
mycket kort varsel ordnar med en reservplan så Sandra kom iväg nästan som hon
skulle ändå. Stort tack för den lösningen!
Och tänk
vilket bra hjälpmedel det är för personal och assistenter att kunna messa för
snabba akutlösningar när det kör ihop sig. Ibland undrar jag hur vårt liv hade
sett ut innan mobiler och datorer fanns.
Göran åkte
och veckohandlade och jag hade väl tänkt dammsuga i vanlig ordning, men sköt
upp det. Vi är ju förhoppningsvis lediga till onsdag, så det ska väl hinnas.
Istället blev det tvätt och märkning av lite nya kläder som Sandra ska få när
hon fyller år. För dom måste ju vara klara för användning direkt, eftersom det
där med att ”vänta” inte är Sandras grej riktigt.
När Göran
kom hem käkade vi lite rester från helgen och kollade i almanackan hur många
ledigheter vi hade på oss innan födelsedagen. Vi insåg att det var lite för få
lediga dagar kvar för att vara säkra på att hinna köpa skorna som Sandra
behöver, och som vi tänkte göra paket av. Så det blev till att dundra iväg och
få det gjort.
Vilken tur
vi hade, för det är väldigt svårt att hitta skor som är bra till Sandra. Dels
måste dom vara stadiga, eftersom hon har lite svårt med balansen ibland, och
dels får det inte vara snören på. Alltså snör-ändar, som hänger ner.
”Resår-snören” utan ändar går tackolov bra, men är ändå inte helt plättlätt att
hitta i vuxenstorlek.
Vi hittade
ett par, det enda dom hade kvar i den storleken. Av en slump, eller om det var
den supertrevliga expeditens noggrannhet som gjorde det (?) så upptäcktes det
att det var fel med storlekarna, och det skilde ½ cm på skorna.
Det är ju
inte mycket, men vi velade lite, eftersom vi inte kan veta om det stör Sandra.
Hon kan nämligen inte tala om det när hon provar skorna sen. Men det var så
lite så vi antar att det inte kommer störa henne. Och vet ni?! Han halverade
priset rakt av! Snacka om service! För det var inget fel på dom annars, och
hade han inte dubbelkollat, och mätt båda, så hade vi inte märkt nåt.
Sen
hittade vi ännu ett par, utan hängande snören, och köpte dom med. Dels om vi nu
märker att den där halva cm stör Sandra, men också för att vi hittade några.
Det går ju liksom åt framöver, och är det svårt att hitta så vill man passa på J
När vi kom hem låg det ett kort till Sandra i brevlådan, och jag blir lika rörd och glad varje
gång. Tacksam över att vi har vänner som bryr sig om.
Tack
gulliga Annelie för ett riktigt ”Sandra-kort” Jag vet att hon kommer bli glad
när jag läser det för henne imorgon.
Idag ska
Göran jobba på annat håll medan jag ska möta lite här hemma. Finaste
assistansbolaget ska hjälpa mig att sammanställa lite angående ansökan om
dubbelassistans, inför mötet med läkaren om några veckor. Ja, sen är det ”bara”
att skicka in alla ansökningar och intyg till rätt ställen och vänta på beslut.
Efter det får vi se vad som händer och hur vi ska jobba vidare.
Ett steg i
taget.
Må bäst!
.
måndag 22 september 2014
Lite hjälp på traven
Gårdagen
fortsatte skör, men ingen sjuka syntes till. Däremot hade Sandra väldigt svårt
att prata om nånting annat än Janes bil och korttids. Istället för ”Jag vill ha
mer mat” (som hon visserligen aldrig säger, men visar på annat sätt) sa hon
”Åka Janes bil” och istället för ”Jag behöver gå på toa” (som hon inte heller
säger, men vi känner ju henne…) sa hon ”Grönt skärp” (Grönt=måndag=Jane och
korttids)
Göran tog
med sig damen på en biltur efter maten, för att varva ner henne. Undertiden
packade jag korttidsväskan och kafferastade lite. Resten av dagen förblev
kravlös och funkade därför ganska bra, trots allt.
Det var
det om det och nu till kommentarsvar J
Stort tack
till Annette för din långa och intressanta kommentar! Jag väljer att klistra in
den här, och kommentera/besvara lite vartefter, för att få lite överblick,
eftersom det gav mig många olika tankar.
Annettes
kommentar i sin helhet, med mina inflikade, kursiva, svar:
”Det jag
tänker är att alla förändringar är svåra och att skillnaden mellan helg och
vardag är jobbig för så gott som alla med AST (autismspektrumtillstånd). För en
del är helgen jobbig, om man har en bra anpassad verksamhet. För andra är
veckan jobbig, om man har en skola/verksamhet man inte vill vara på.
Ja, absolut! Så är det. Och vi är
väldigt tacksamma över att det är hemma det är tråkigt. När Sandra var liten,
innan vi bytte skola, var det lite tvärtom, även om hon tyckte om sin skola då
med. Hon behövde inte bara vara hemma för att vila då, utan hon utvecklades
också bättre när det var lov, t.ex. Personer med autism skulle slippa lov och
helger, och istället vara lediga när dom behöver det av någon anledning. Ja, om
verksamheten är anpassad, förstås.
Har även
tankar runt det här med andra människor och jag skriver dem här för att det
brukar vara intressant höra andras tankar (tycker iaf jag) och har man tur kan
man snappa upp ett nytt sätt att tänka som i slutänden ger en lösning på något
problem (det har hänt mig flera ggr). Så jag skriver aldrig för att 'veta bäst'
eller liknande eller för att jag inte tror ni gör det allra bästa för Sandra, det
vet jag att ni gör.
Jag har inga problem med det, tvärtom,
jag gillar att vinkla på saker och fundera utifrån olika perspektiv. Det enda
jag har väldigt svårt för är att bli ifrågasatt, och när personer utifrån talar
om hur vi ska göra, eller när vi gör fel, utan att ta reda på varför vi gör som
vi gör. Funderingar som dom du har här gillar jag och blir bara glad över.
Det jag
tänker är att:
Barn/andra
personer som beter sig likt barn (högljudd, plötsliga rörelser, snabba
rörelser) är svårast.
Oohja! Funkar för det mesta inte alls.
Nåt annat som är väldigt svårt är känslor. Om någon blir arg eller ledsen, så
får Sandra nästan alltid ett utbrott, eller börjar åtminstone gråta. Jag har
läst nånstans att det är ganska vanligt att personer med autism tar åt sig och
tror att allt handlar om dom själva. Jag vet inte om det stämmer, men kan ju
vara en förklaring.
Välkända
personer går bäst (det kan ta månader-år att bli välkänd).
Överraskningar
är jobbiga.
Jo, så är det ju. Fast när det gäller
plötsliga rörelser, ilska och gråt så är det lika jobbigt om personerna är
kända för Sandra. Göran och jag får aldrig visa känslor på det viset. Är vi
inte överens får vi akutlösa problemet med hjälp av skrivna lappar, och sen
reda ut det när Sandra inte är hemma. Gör vi illa oss får vi bita oss i tungan…
Om vi tappar nåt, eller spiller, eller gör nåt annat oförberett, så blir det
utbrott om vi inte genast lyckas styra vår reaktion rätt.
Ni har
rest med Sandra och det har varit jobbigt t ex på flygplatser men hon klarade
det när hon satt i rullstol, min tanke runt det är att hon kanske kunde ha
hjälp av en rullstol om hon måste bo så att risken finns att möta andra eller
iofs finns ju den risken så snart man går ut faktiskt.
Vi använder i stort sett alltid
rullstolen i såna situationer. Men inte inomhus, och inte på den egna tomten,
för då hjälper den inte. Men på promenader, och där vi riskerar att möta folk,
används den i stort sett varje gång. Det funkar inte alls annars, nämligen. Resor klarar hon egentligen inte, det är sånt vi bara tar oss igenom för att målet för resan fungerar ganska okay, och Sandra gillar det.
Sedan vet
jag ju inte exakt hur ni bor nu men helt tomt på andra människor runtom är det
väl inte? Så det kan vara värt att fundera på hur Sandra klarar det i dagsläget
osv.
Det är ganska folktomt där vi bor nu.
Vi har grannar, men tomterna ligger så att vi bara ser grannarna på ena sidan,
när dom är på baksidan av deras hus, vilket dom i stort sett bara är när dom
klipper gräset. Övriga grannar syns inte alls från vår tomt, men är Sandra skör
så räcker det med att hon vet att dom är där. Det funkar alltså inte
smärtfritt, trots att vi nog bor så lugnt man bara kan i ett bostadsområde. Ska
det bli lugnare så blir det typ ”i skogen” faktiskt. Det händer att vi får låta
bli att vara ute på tomten, eller gå in ibland, när grannar eller andra rör sig och
Sandra är skör. Vi undviker också att vistas i dom rum i huset där hon riskerar
att se folk från fönstren. Vi bor dock på en återvändsgata där det väldigt sällan går förbi nån.
Om
rullstolen funkar för Sandra kanske den går att använda mer, i syfte att göra
saker lite enklare (det blir enklare om man t ex kan gå till affären, ta en
promenad osv). För mig är hjälpmedel nåt man kan använda i vardagen inte endast
när det är krisläge liksom.
Dom få gånger Sandra mår så bra, och
allt annat runt henne är tillräckligt lugnt, så hon klarar affärer
överhuvudtaget, så använder vi rullstolen. Vi åker också till affären och andra
utflykter på tider och dagar då dom flesta andra inte är där. Djurparken när
det regnar, restaurangen när ingen annan är hungrig, klädaffären precis när dom
öppnar på en vardag före löning osv. Men det är mycket som måste stämma, så det
händer väldigt sällan.
Själv kom
jag på en sak helt plötsligt (det händer) det sa bara pling liksom.
Har gjort
en kontaktlista åt Hanna, där ska vi skriva upp när hon haft kontakt (besök, telefonsamtal)
för att jag har märkt att ibland vågar assistenter inte ringa (de tror det
stör) och tanken är att listan ska finnas för då ser man om hon pratat med nån
dagen innan eller om det var längesen. Vi har visserligen en anteckningsbok med
där sånt skrivs upp men den bläddrar man ju inte i så ofta..
Det låter ju jättesmart! Särskilt när det
är en person som inte själv kan berätta, och som bor i eget hem med olika
assistenter hos sig. Jag tror det är viktigt att dokumentera mycket för att
kunna jobba åt samma håll, när man inte träffas mer än vid byte av
assistanspass och inte hinner prata så mycket.
När jag
fick idén tänkte jag att såna listor borde finnas på alla boenden för att
dokumentera de boendes kontakt med omvärlden (samma med duschbilderna för de
kan hjälpa även t ex dementa personer).
Det är
rätt mycket att dokumentera när man jobbar och om du vill kan jag skicka mina
mallar, måste få din epost först för den försvann när jag bytte till ipad. Social
dokumentation heter det och är viktigt särskilt när en människa inte kan
förmedla sig själv. Då måste liksom de som jobbar hålla koll på t ex måltider, sömn, sjukdom, menstruation,
sköta magen, mediciner mm mm. Vi har en 'signeringslista', en anfallslista (pga
epilepsi),en städlista och nu tillkommer en kontaktlista.
Fixat J Tack!
Nu håller
jag alla tummar och tår för att Sandra snart ska kunna flytta hemifrån och få ett
bra och anpassat vuxenliv.
Ha en
fortsatt bra dag!
Annette”
Och jag
tackar för hjälpen att få lite bukt med skrivtorkan för ett tag iallafall. Och
för dina tankar och tips, förstås!
Idag blir
det lite korttidsledigt igen och jag önskar er alla en fin vecka!
.
Etiketter:
Anpassning,
Hjälpmedel,
Kommentar,
Längtan,
Svar
söndag 21 september 2014
Bloggeriförsök
Jag försov
mig i morse, och Sandra vaknade tidigare än hon brukar, så min morronstund med
kaffe och bloggskrivande liksom försvann.
Nu brukar
jag inte ha så mycket att skriva på morgnarna, mer än att sammanställa och
publicera det jag skrivit lite då och då dagen innan, men jag hann inte så
mycket igår heller.
Sen vet
jag inte, men jag får inte till skrivandet riktigt. Jag påbörjade flera inlägg
igår, men raderade det igen. Det är nog lite för mycket boende-oro och framtidstankar
i mitt huvud just nu, och det skulle ju bli lite väl tjatigt att bara skriva om
det helatiden. Inte bara för er, utan för mig med.
Nåja, jag
försöker skriva om lite vardag iallafall. Helgen har hittills gått ganska bra,
men Sandras ork och humör har dalat lite vartefter. Vad det beror på vet vi
inte än, det kan vara allt från en trötthet som kommer ikapp, nån sjuka på gång,
eller bara allmänt uttråkad och en längtan till dv och korttids. Troligtvis det senare, så brukar det nämligen vara.
I morse
blev det tillslut ett mindre utbrott och ingen vidare aptit, för hon vill bara åka bil
med Jane till dv. Det är ju positivt, förstås J Men det kan vara en oro hos henne också,
om det är nån sjuka på gång, så hon förstår att hon inte kommer orka imorgon.
Vi får helt enkelt se hur dagen avlöper här, morgonhumör har vi ju ibland, både
hon och jag…
Göran blev
förkyld igår, så det är ju inte helt omöjligt att Sandra känner sig hängig. Jag
har gjort det också ett par dagar, men det har vänt nu. Det gör oftast det på
mig, och blir inte mer än att jag tror att jag ska bli sjuk. Skönt när det
håller sig på den nivån.
Sandra har
inte varit sjuk (alltså vanligt sjuk, sånt som smittar) sen hon hade det
konstiga för 2,5 år sen, då hon undersöktes ordentligt. Hon har ganska bra
motståndskraft och blir inte ”vanligt sjuk” särskilt ofta, men när hon blir det
brukar det bli ordentligt.
Vi vet
iofs inte hur det är med den saken riktigt, för man ser inte på henne hur hon
mår förrän hon mår så dåligt att det syns… Hon är inte den som erkänner att hon
är lite hängig, nämligen.
Jaja, det
blir som det blir och alltid blir det nåt. Idag ska jag iallafall packa
korttidsväskan så den är klar ifall damen kommer iväg som planerat imorgon, vilket vi
satsar på tills motsatsen gör sig synlig här. Vi får väl se om hon vill vara
med och packa eller hur det hela utvecklar sig. Just nu är hon arg som ett bi
och behöver vara ifred lite med sina klippkataloger och musik.
Jag vet inte
om det här inlägget blev så värst mycket roligare än mitt tjat om oro och
hemifrånflytt. Men det blev iallafall lite annat tjat ;) Stora bloggare brukar
ha frågestunder när dom får lite skrivtorka, men jag har inte så många läsare
så jag är inte säker på att det kommer några frågor, men om ni vill så är det
extra välkommet just nu.
(Gillar ni
mina amatörfoton får ni gärna gå in och gilla min fotosida på fb och gillar ni min blogg får ni gärna sprida den vidare)
Ha en fin
söndag, gott folk!
.
lördag 20 september 2014
Hopp, oro och drömmar
Om jag
skulle försöka få ihop ett inlägg nu då, kanske. Allt är, som jag skrev sist,
bara bra här, men jag tror hjärnan inte har semestrat klart riktigt ;) Det tar
ett tag att komma in i rutinerna igen efter långledigt, märker jag.
Fast det
är inget fel på orken än iallafall, och det är ju huvudsaken. Ja, psykiskt då,
menar jag. Trött är jag, men det är säkert bara omställningen, och jag sover
som en stock på nätterna, så det är nog snart avhjälpt. Tröttheten jag kände
innan ledigheten är borta J
Sandra är
fortsatt hyfsat pigg, och väldigt glad. Hon längtar mest till vardagen med dv
och korttids och tycker väl inte att vi här hemma är så värst mycket att längta
efter. Lagom till kvällsrutinerna, igår, tog tröttheten över lite för första gången
sen hon kom hem från lång-korttids, så det blev lite utbrottigt, men funkade.
Göran och Sandra
var ute ganska mycket under dagen och solen tröttade nog en del den med, för
det var väldigt varmt.
I torsdags
hade vi ett assistansmöte och summerade hur det gick för alla under veckorna då
vi föräldrar latade oss på annat håll. Vi visste ju att det hade gått bra, men
nu kunde vi prata igenom det lite mer, och det var roligt. Helt otroligt så bra
det gick, trots alla nyheter det innebar för Sandra att vara hemifrån så länge.
Ibland är
det kanske en fördel att inte riktigt ha tidsuppfattning. Sandra hade mest
konstaterat att det var lång tid kvar innan hon skulle hem, och var ganska nöjd
med det. Vilket tyder på att hon hade fått den info hon behövde för att känna
sig trygg. Bra jobbat av, framförallt assistenterna!
Snart är
introduktionen klar, och Sandra har två duktiga assistenter, som bästa
assistansbolaget skakade fram åt oss. Det känns så skönt att det finns några
fler runt Sandra, för det blir väldigt sårbart annars. Särskilt som hon inte
har nån släkt som bryr sig eller ställer upp det minsta.
Vi
planerade lite detaljer på mötet, inför det nya schemat, och några nya
schemabilder ska fixas. Så skönt att vi börjar hitta rätt efter en ganska
turbulent dv-start för alla inblandade. Nu är det iofs en nödlösning
fortfarande, och kommer troligtvis att vara det tills vi är färdiga med
boendefrågan. För det finns ingen anpassad dv i kommunen, så anledningen till att
det funkar så bra som det gör är helt personalens och assistenternas förtjänst.
Och så länge Sandra är nöjd och orkar så är alla glada.
Åh, vad
jag skulle vilja starta en ny boendeform. Helt individanpassad, med boende och
dv ihop. Nån gård av nåt slag, med djur, där möjligheterna är oändliga utefter
var och ens förmåga.
Ett ställe
där det finns personal som tar hand om verksamheten och där dom som behöver det
har egna assistenter. För assistenterna är ju faktiskt ett hjälpmedel, en ”andra
hand” för personen. Nån annan måste se till att det ”runtom” fungerar när
personerna i fråga (som Sandra t.ex.) faktiskt inte kan det själva.
Jaja, ett
steg i taget. Starta nåt har jag varken ekonomi eller kunskap till, men en
himla massa bra idéer!
Nu ska vi
helga vidare här. Må så gott!
.
Etiketter:
Anpassning,
Assistans,
Boende,
DagligVerksamhet,
Framtid,
Korttids,
Länkat,
Möte,
Vuxenlivet
fredag 19 september 2014
Nästan igång
Jag som
skrev att det skulle bli ordning på bloggandet nu när semestern är slut. Jag
hann ju inte riktigt med att förbereda nåt igår, så jag får helt enkelt återkomma när jag har
hunnit få ihop nåt. Allt är bara bra iallafall J
Trevlig
helg!
.
torsdag 18 september 2014
Strålande glädje och tacksamhet
Med posten
igår kom det ett fint kort till Sandra. En omtanke som betyder så mycket.
Tack
snälla rara Agneta! Sandra blev så glad när jag läste upp det för henne J
Ja, hon
kom ju hem igår eftermiddag, efter nästan tre veckor på korttids. Åh, vad det
var gott att se henne igen! Vi var beredda på lite vadsomhelst, faktiskt.
Visserligen hade vi fått rapporter om att det fungerade bra, men det här med
lång-korttids var en stor grej för oss alla, och hon blir ju alltid trött…
Inte så
att vi tar det förgivet, eller tar ut nåt i förskott, men av erfarenhet vet vi.
Och vi måste förbereda oss på det värsta, för att kunna hantera det så bra som
möjligt. Går nåt över förväntan så är det en bonus, och vi är beredda på det
som blir.
Men vet ni
vad? Hon strålade! Skuttade ur bilen och ville in och kolla på schemat. Hon
blev mycket belåten över dv idag, och korttids igen på måndag. Så härligt att
hon trivs så bra! Men hon sa att hon hade längtat lite efter oss också. Eller
om det var jag som gav ledande frågor, kanske? ;)
I kontaktboken
stod det ordentligt skrivet varje dag och vare kväll och det verkar som det har
fungerat över förväntan. Sandra har tom gjort mer än vad vi hade rekommenderat,
men fixat det galant! Man blir så glad när det fungerar så bra utan oss
föräldrar. Man slappnar liksom av lite mer för varje gång man ser att andra
anpassar så bra. När anpassningen blir rätt så har man ju lärt sig Sandras
begränsningar och hon slipper bli trött och sjuk av för mycket intryck.
Tack till
alla inblandade som har gjort dom här veckorna så anpassade och bra för
Sandra. Det var så roligt att läsa i boken om hur fint hon har haft det. Hon har fått fotvård, klippta naglar, fönat hår, massage och kvällsmys.
Hon har varit på utflykt, ätit hamburgare, matat hästar, plockat svamp i
skogen, bakat, promenerat, spelat bandy, badat i poolen, trätt halsband, vikt
tvätt, lekt med sin nya assistent och haft det roligt på många vis.
I lagom
dos. Det vet vi eftersom hon fixade allt utan att bli sjuk. Hon har bara behövt
lägga sig tidigare några kvällar, vilket ju i sig är ett stort framsteg. Att
hon vill det, menar jag J
Visst kan
det komma bakslag i helgen, men oavsett hur det blir med den saken så har dom
här veckorna gått över förväntan. Vi är, som sagt, alltid lite beredda på nån form av
reaktion.
Det finns
mycket som oroar inför framtiden, men det finns också en väldig massa att vara
tacksam och glad över. Alla fina människor som har valt rätt yrke, t.ex.
Ta hand om
er!
.
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)