lördag 28 april 2018

Struktur och ork


Vi har en väldigt skör och stressad tjej här nu, och vi har funderat en del på orsaker och åtgärder. Vi ska få handledning i bl.a. son-rise, vilket vi tror blir väldigt bra. Men vi måste titta på vad Sandra behöver i sin helhet också, och sen försöka få ihop det så det blir individanpassat. Det blir så tydligt att det är väldigt svårt. Sandra behöver ha struktur och veta precis vad hon ska göra precis hela tiden. Samtidigt som hon inte förstår, och inte klarar för mycket information. Hon blir stressad av att inte ha koll, men klarar inte kollen riktigt.

Hon behöver styras upp för att bli trygg samtidigt som vi vill uppmuntra hennes initiativförmåga dom få gånger det händer. Men så fort vi frångår det som är bestämt blir hon osäker på vad som gäller, och det stressar henne. Det är en hårfin balansgång som man väldigt lätt halkar ur. Vi måste följa Sandra, samtidigt som hon behöver styras…


En tanke som gror just nu är att backa när det gäller Sandras schema. Att välja aktivitet själv är för svårt för henne nu och det har nog gått för fort fram, kanske satte jag rent av ribban för högt från början? Vi behöver planera ett fast schema, med flexibilitet i på nåt sätt. Att vi har t.ex. rörelse, men Sandra får välja vilken rörelse. Vi har bakning, men Sandra får välja vad hon vill baka. Och hon klarar nog inte mer än två alternativ. Till att börja med iallafall. För får hon inte vara delaktig så tröttnar hon och vill inte, och vill hon inte så är det lätt att det inte blir nånting alls. Och blir det ingenting alls så vet vi ju hur det går när hon behöver aktiveras mest hela tiden.

Varje gång hon har blivit så här skör som hon är nu, med låsningar så fort hon ska göra något, och många utbrott varje dag, så har strukturen och anpassade aktiviteter saknats. Och det är ju så nu med, eftersom vi inte har haft orken på så länge och nu koncentrerar oss på inskolningar.

Jag har inte tillräckligt med kunskap och kan inte lösa alla problem, men jag tror ju att vi måste planera ett ordentligt schema för Sandra så snart som möjligt. Hon behöver ha aktiviteter och hon behöver veta vad som ska hända. Alla dagar, varje minut, fast kanske en halv dag i taget. Det kräver planering och ork, men det tar också en väldig energi när det inte funkar så det blir en ond cirkel tillslut.

Vi kan inte ändra något förrän vi har planerat det ordentligt, men vi har börjat tänka på lite alternativ som kanske kan funka i praktiken framöver. Vi ska också avvakta tills vi får handledning, förstås, och det är på gång om ett par veckor. Son-rice är ju lite motsatsen till det strikta som Sandra behöver, så det blir spännande, vi måste nog försöka hitta en medelväg. Tanken är väl att träna Sandra i det flexibla, med små, små steg. Innan handledningen sätter igång ska vi försöka filma så fort vi har möjlighet, för det är ett bra stöd när man ska leta orsaker och hitta lösningar.


Vi vill ju också ta hänsyn till att det (förhoppningsvis) kommer bli en ny personalgrupp. Då vill vi lämna plats åt dom som ska jobba tillsammans att hitta ett sätt som funkar för alla inblandade. Det är nämligen väldigt viktigt att hitta ett flyt, och veta vart man har varandra hela tiden. Jag kan inte bestämma hur det flytet bäst flyter för några som inte ens har börjat än. Alla assistenter måste själva få chansen att jobba ihop sig om det ska bli bra för alla i slutändan. Att ha ett schema med aktiviteter hela tiden kräver ett gott samarbete och då har två assistenter fullt upp och måste veta vad dom ska göra för att det ska fungera.

Det allra viktigaste här och nu, för Sandra, är dock att vi så fort som möjligt försöker hitta orsakerna och åtgärda problemen. Man får aldrig någonsin bara låta det vara! Man måste (!) ha möten och hitta lösningar tills Sandra mår bra igen. Hon kan inte påverka sin situation själv, det är vårt ansvar att göra det åt henne.

Men det kommer nog att ta tid, för Sandra har egentligen varit mer eller mindre skör sen skolan slutade. Det har gått ganska bra så länge jag har styrt upp det och sett till att det finns en bra planering och ett bra schema, men mina kunskaper räcker inte heller alla gånger och nu har min ork tagit slut. Man klarar inte det här jobbet utan handledning, men det är roligt när det fungerar och man måste nog gilla utmaningar. Det känns så otroligt skönt att vi ska få handledning, äntligen. Det kommer bli jättebra!


.

onsdag 25 april 2018

Utbrottigt


Det är skört och oroligt för Sandra nu och vi har fullt sjå att hitta balansen mellan aktivitet och ork. Damen behöver sysselsättas mest hela tiden, och det kräver ju engagemang mest hela tiden... Men det kräver också en noga planering och bra förberedelser i allt vi ska göra om Sandra ska få energi av det, istället för att bara bli trött och spåra ur. Vi har många låsningar och utbrott, men just i aktiviteterna (om vi förberett ordentligt) funkar allt bra.


Men att aktivera varje minut, varje dag, är krävande och det orkar vi inte. Så vi försöker hålla det på en nivå som ska lugna Sandra utan att vi kör slut på oss helt. Det går sådär.

Vi försöker filma lite när vi hinner och lyckades två gånger där vi fick med både låsningar, utbrott och byte av assistans för att låsa upp och lugna. Hade blivit jättebra om jag inte råkat komma åt nåt som gjorde att det inte blev nån film. Typiskt! 😡

Låsningar och utbrott lär det ju bli fler gånger så vi fortsätter väl att försöka hinna filma mitt i röran. Sandra mår inte så bra just nu, så vi hanterar flera utbrott dagligen och det känns lite hopplöst faktiskt. Men vi ska få handledning och hoppas väl att det ska vända så småningom. Eller, det kommer det ju att göra, så klart. Fast det blir nog en tuff period då vi ska ha inskolningar av nya assistenter också, vilket tar ännu mer på Sandras energi. Och min.

Nästan alla förflyttningar och brytningar är extra svåra nu, och leder väldigt ofta till låsningar och utbrott. Det är lugnast om man sitter och leker med Sandra precis hela dagarna, men det funkar ju inte. Dessutom blir hon inte piggare av det, tvärtom då hon behöver variation och blir trött av att vara uttråkad.


Det här skulle man inte klara utan dubbelbemanning. Nån enstaka dag funkar det i nödfall, men ska Sandra må bra, och ska man orka göra ett bra jobb, så måste man vara två. Det oroar faktiskt.
.

söndag 22 april 2018

Dämpad oro och roliga aktiviteter


En fin vän som alltid dyker upp vid min sida när jag behöver det skrev ett meddelande till mig. Hon har sån erfarenhet av dom känslor jag har att hon bara vet när hon behövs och vad jag behöver höra. Tack! Hon tar alltid udden av min oro.

Oron jag skrev om i förra inlägget dämpades. Det är klart att Sandra, och alla andra som dör utan hjälp, kommer att få hjälp även efter regeringens utredning. Vi vet inte hur, men dom kommer få hjälp. Oavsett om dom kan föra en gaffel till munnen, köra runt en tandborste eller ta på sig strumporna. Förstår man inte att man ska, eller klarar man inte momenten som krävs för att komma så långt så är man på den nivån att man behöver hjälp utan att det behöver utredas mer ingående. Självklart är det så!

Men det är väl just det som det femte grundläggande behovet handlar om. (Att behöva folk runt sig som har ingående kunskaper, så man klarar övriga grundläggande behov). Därför är det så viktigt att vi reagerar även på den punkten i utkastet som läckte. Folk skrek mest om att barnen skulle mista sin assistans, vilket gav resultat och regeringen backade. Men det är faktiskt dom vuxna (som är i precis lika stort behov av hjälp som barnen) som drabbas ännu hårdare när inga alternativ finns…

Nåja, nu fortsätter jag att fokusera på nuet och få energi av att det är bra, väldigt bra, just nu. Assistansen fungerar hur bra som helst och vi ska få handledning så Sandras stress dämpas. Vissa dagar och vissa stunder är hon sitt vanliga pigga och glada jag, och det är dom stunderna vi vill se mer av.


Förra veckan började vi så smått med lite mer aktivitet till Sandra. Vi kan inte köra igång så mycket, men Sandra behöver aktiveras mest hela tiden. Anpassat efter hennes ork, förstås. Vi måste också hitta sätt som fungerar, hinna planera nyheter och utvärdera hur saker funkar. Men lite smått kan vi börja komma igång, för Sandra blir inte mindre stressad av att inte ha aktiviteter.

Hon fick vara delaktig i matlagningen och vi filmade (som jag skrev om sist) när vi hann. Vi skrev sen ner det som inte kom med på filmen, dvs förberedelserna då vi båda var fullt upptagna. Sen fick Sandra hjälpa till att skala potatis, skära korv och blanda ingredienserna till en korvstroganoff.

Om behoven av dubbelbemanning ska komma fram så skulle vi behöva göra samma aktivitet utan att bereda vägen först, eller förbereda medan Sandra är med och står och väntar. Men vi kan inte utsätta henne för det riktigt. Det får för stora konsekvenser och kan förstöra så mycket mer än det gör nytta. Vi hoppas väl istället att andra saker kommer fram, som styrker behovet. Det kan t.ex. vara att något spårar ur, så båda behöver rycka in för att undvika fara eller onödig stress. Eller att orken plötsligt tar slut så Sandra svimmar... Det är inte så att vi vill att det händer, men det vore ju bra om någon filmar om det händer. När vi har jobbat som mest, så funkar det som bäst. Det är ju vårt mål hela tiden, men jobbet är ganska osynligt.

Jag har fått frågan om vi inte kan sätta upp kameror i huset. Vi har ingen sån utrustning, och har inte riktigt tänkt att lägga pengar på det heller då det kostar en halv förmögenhet om det ska vara nåt som funkar ordentligt. Det vi kan göra är att fästa mobilen nånstans, men det kräver att vi i förväg vet att vi behöver filma just där och då. Det vet vi ju bara om det är en viss situation vi ska filma. Låsningar och utbrott, förberedelsernas betydelse och det ”osynliga jobbet” går inte att få med på det sättet. Ska det bli helt utan att Sandra märker det så behöver dessutom filmen rulla hela tiden…


Efter maten tog vi fram ”promenadkartan” som är bilder med kardborrband och en karta med samma bilder i den ordning vi går. Sandra ska då sätta bilderna på kartan vartefter vi kommer till varje plats. Det gillar hon när hon har orken, men den här gången tog energin slut efter andra bilden, så vi fick ett utbrott med på filmen och sen avbröt vi aktiviteten och promenerade vidare med damen i sin rullstol.

När vi kom till en sån där aktivitetspark för vuxna så var Sandras goa humör tillbaks och vi ”sprang” runt några vändor i ”banan” så damen gick röra på sig lite. Det var en trött tjej efter en dag med fler aktiviteter än hon har haft på sista tiden, men dagen var lyckad och Sandra var ganska nöjd resten av eftermiddagen.

Att aktivera Sandra på ett sätt som hon behöver kräver mycket god planering och två utvilade assistenter varje dag. Där är vi inte än, men vi gör vårt bästa, för mår Sandra bra så funkar hon bättre och funkar hon så orkar vi mer, och alla får roligt på jobbet. Win-win.


.

fredag 20 april 2018

Nedstämd


Jag har varit lite låg ett par dagar efter det att ”utredaren” (jag vet inte vad hon kallas) var här. Jag vet inte riktigt varför, men dels är det ju jobbigt att prata om alla svårigheter, och den oro som följer med Sandras problematik, och dels är svårigheterna svåra att få fram.

Kan man föra sin gaffel till munnen så räknas inte mat som ett grundläggande behov av stöd. Kan man klara själva ätandet nästan själv, för det mesta, så behöver man ingen hjälp med måltider. Oavsett om man förstår att man måste äta, när och hur och oavsett om man klarar att få sin mat på bordet eller inte. Oavsett om man faktiskt skulle svälta ihjäl utan hjälp, så får man ingen hjälp om man kan föra sin gaffel till munnen själv. (Därför är det enklare utan armar).

Kan man köra runt en tandborste i munnen själv så räknas inte heller hygien som ett grundläggande behov av stöd. Oavsett om man förstår syftet med tandborstningen och oavsett om man förstår när och hur.

Kan man tvåla in benen… Kan man prata… Kan man sätta på sig sina strumpor… Oavsett om man förstår när, hur och varför. Oavsett om man ens gör det eller inte utan hjälp. Oavsett om man kliver ur sängen öht utan hjälp. Jag är så rädd för att Sandra inte ska få hjälp. Det är nog orsaken till att jag blev låg, för hur får man fram ett hjälpbehov som bara syns när hjälpen inte finns? Vi kan ju inte låta bli att finnas för Sandra.


När det gäller en tvååring, som också kan föra en gaffel till munnen, köra runt en tandborste, sätta på sig strumpor och göra sig förstådd till sina föräldrar, så är det ju ingen som ifrågasätter hjälpbehovet och allt ”runtom-jobb” som krävs. Ingen skulle ens komma på tanken att en tvååring skulle klara sig utan den hjälpen. En tvååring lämnar man aldrig utan uppsikt. Sandra är 23, i kroppen. Plötsligt förväntas hon klara sig fast hon är två i huvudet (utan den motivation som en tvååring automatiskt har).

Vi ska iallafall försöka filma mer. Men det är svårt att få med orsaker och anpassningar, eftersom dom knappt syns för utomstående. Det man gör i ”steget före” och det man slutför bakom är det stora jobbet som inte syns. Det är det jobbet som ena assistenten måste göra, medan den andra fysiskt finns tillhands för Sandra. I alla aktiviteter och så fort hon ska göra något. Filmar vi Sandra så kommer det bara synas om hon kan eller inte, själva orsaken till om hon kan eller inte kommer inte att synas på filmen.

Och när Sandra får ett utbrott syns bara det som utlöser utbrottet. Alla små detaljer av missade förberedelser eller fel anpassningar som har tagit energi innan syns inte.

Sen är det förstås svårt att hinna filma när vi är fullt upptagna. Särskilt när det är just då vi behöver filma, för att visa behovet av två assistenter. Har en tid att filma så är det ju i situationer då det bara går åt en assistent på Sandra… Så helst skulle vi behöva sätta upp kameror i hela huset, men vi ska försöka få med det vi kan iallafall och allt vi får till är ju bättre än inget.

En sak till som är svårt med att filma i situationer som vi vill få fram är att göra det så inte Sandra märker det. För även om hon inte förstår det så skulle det kännas lika respektlöst mot Sandra att filma hennes svårigheter som det gör att prata över huvudet på henne. Man gör helt enkelt inte så!


Trevlig helg!
.

onsdag 18 april 2018

ADL-bedömning


ADL - Aktivitet i det Dagliga Livet. Vi har haft en ”utredare” (eller vad jag nu ska kalla henne) här ett par dagar nu. Hon har haft samtal med mig i flera timmar och jag har fått berätta ingående hur saker funkar eller ofunkar. Jag är full av tomma tankar just nu, men det klarnar väl när det lägger sig lite.

”Utredaren” har också iakttagit Sandra en del. Det känns lite sådär, just den biten. För Sandra är social och älskar uppmärksamhet, så att saker ofunkar är svårt att se på ett par dagar när det mest är roligt och spännande för Sandra. Men det känns ändå bra, för ”utredaren” förstår vad det handlar om. Jag skulle dock önska att någon får se vad jag pratar om, för att få det bekräftat. Det blir ju mer trovärdigt då.

Det stora problemet är ju att man blir så lurad av Sandra. Man tror att hon kan och förstår fast hon inte gör det. För att se den biten måste man vara här, helst varje dag, i flera veckor. Framförallt måste man se situationerna som är svåra för Sandra, flera gånger. Nu satt vi mest och lekte, och då är det inga större problem med nånting, egentligen. Leker vi på Sandras nivå så funkar hon för det mesta, och är nöjd.


Efter maten, igår, tog vi en promenad som vi brukar, och undertiden tog ”utredaren” en lunchrast. Då kom en mindre låsning för Sandra och vi var snabbtänkta och tog fram mobilen. Assistenten filmade när jag skulle försöka leka bort låsningen som övergick i ett litet utbrott. Jag lyckades inte och Sandra ville att assistenten skulle komma istället. Vi bytte plats och utbrottet kom av sig direkt.

Just det hade jag beskrivit för ”utredaren” som en orsak (av fler) att dubbelbemanningen behövs. Det var ju toppen att just det kom med på filmen som jag kunde visa sen. Vi filmade också otåligheten när ingen lekte med Sandra inne, men den filmen glömde jag visa, tyvärr. Vi pratade så mycket om allt möjligt i en salig blandning mest hela tiden, så vissa tankar hann glömmas bort på vägen.

Så fort ”utredaren” hade gått kom ett litet utbrott och Sandra var trött och skör under resten av eftermiddagen. Med rätt bemötande gick kvällen bra ändå, men vi såg en tydlig skillnad på Sandra när ”utredaren” var här och när hon inte var det.

Det känns bra ändå och ”utredaren” hör av sig om det är något hon saknar när hon sammanställer alla anteckningarna. Så jag tror ju inte att nåt kommer missas i slutändan och hon har nog fått en ganska bra bild av vad som är svårt och vad som är mindre svårt för Sandra. Det hade varit toppen om hon jobbade som assistent en månad eller två. Det är synd att intyg från föräldrar och assistenter inte är trovärdiga i ansökningar, utan handläggare är mest intresserade av intyg från nån läkare som inte är ett dugg insatt…

För att få bort stämpeln om att föräldrar är fuskare (som regeringens utredare antyder) så borde det vara en självklarhet att personer som Sandra (som inte kan förmedla sig själva eller svara på frågor, eller förstår sitt eget bästa, eller klarar att visa vad dom kan och inte) skulle utredas ordentligt på ett slags ”boende” med utbildade specialpedagoger. Så som dom gör på Neuropsyk i Bollnäs. Då får man fram behovet utan att nån behöver tro att föräldrar hittar på!
.

måndag 16 april 2018

Svar från gårdagens inlägg

Tack för bra gissningar som kom på Facebook. Dom flesta såg att det var husvagnar och fåglar och ett par prickade in rullstolen. Bra tolkat och snyggt ritat 👍 Må bäst!

Rullstolsprommis och matar änderna

Ser ett rådjur i skogen

Campingliv och övernattning i husvagnen (pratar med grannen)
.

söndag 15 april 2018

Äventyr


Sandra har varit på lite äventyr. Ser ni vad hon har upplevt?





.

fredag 13 april 2018

Spännande tider


Det är mycket på G nu, och det känns så fantastiskt skönt, och spännande, att vara igång igen. Vi har ett assistansbolag som förstår vikten av handledning och individuellt stöd, utifrån Sandras behov. Det känns så otroligt bra. Dom förstår också att jag inte riktigt orkar vara på topp, och den förståelsen gör ju att jag får mer energi att faktiskt orka.


Vi hade möte igår och det kommer bli ännu ett möte inom kort, eftersom vi inte hann prata om allt, och olika personer har olika ansvarsområden. Kommande vecka börjar även en ordentlig ADL-bedömning på Sandra, som kommer ta den tid som krävs för att få sig en riktig bild av henne. Alltså inte ett litet samtal med nån från kommunen som tror sig förstå vad det handlar om bara för att Sandra upprepar ledande frågor…

Vidare ska vi få handledning utefter Sandras behov och dom svårigheter vi står inför just nu. Vi ska få lära oss mer om son-rise och det ska bli jättekul. Jag tror nämligen att son-rise är rätt väg att gå med Sandra, även fast jag inte känner till så mycket om det än. Hur det kommer läggas upp beror på behoven och vad vi kommer fram till längs vägen. Helt enkelt toppenbra!

Vi kommer troligtvis att gå på en föreläsning om tydliggörande pedagogik, som också är en viktig bit att få in i Sandras vardag.

Förutom det stöd och den handledning som ska sättas in nu, så ska det in en annons inom kort, och vi ska söka fler assistenter, en i taget. Så det blir snabbt fullt i almanackan och inte så många dagar över till annat för tillfället.

Jag ska försöka få till lite uppdateringar här, men det blir nog lite glesare med inläggen ett tag. Tack till er som tålmodigt väntar.

Trevlig helg!
.

måndag 9 april 2018

Reservplaner och nya anpassningar

Man kan ju tänka sig att damen behöver sova extra mycket nu när hon är extra trött och skör. Och det behöver hon förmodligen, så hon är antagligen inte vaken på nätterna. Det i sin tur gör att hon oftare vaknar i samma otta som jag, och min egna ”kaffe-i-lugn-o-ro-stund” försvinner. Full fart på stört och alert innan man vaknat.

Eller, alert var väl att ta i, men en gör lixom sitt bästa. Det krävs 110% engagemang och det gäller att inte trampa för mycket snett i rutinerna på morgnarna om det ska vara någorlunda lugnt.

Då får man försöka plocka fram allt tålamod som ligger där inne i en nånstans, och vara lågaffektiv mot den monotona gnällrösten som fastnar i allt och inget precis hela tiden. Det underlättar om man har hunnit få i sig lite morgonkaffe då, faktiskt.

Ett par morgnar har funkat bra nu iallafall, trots att dom varit tidiga. Sandra har ätit sin frukost och varit lugn. Vilket innebär inga större låsningar och inga utbrott. Men man går lite och väntar på att det närsomhelst kan vända, för det behövs inte mycket när det är skört.

Att det blir full rulle innan man har vaknat gör ju att jag inte hinner med bloggen riktigt. Jag behöver en liten stund för mig själv för att sammanställa det jag har fått ihop, och sen publicera det. Men det blir som det blir, och rätt vad det är blir det nåt.

I förra veckan var det en dag med regnrusk och halvstorm ute, så vi var inte jättesugna på någon prommis, precis. Vi bytte ut den mot en rörelseaktivitet i källaren istället, och valde att följa spår, det brukar locka Sandra.


Det var ett tag sen vi gjorde det nu, och spåren går att variera väldigt mycket, vilket är toppen eftersom Sandra gillar variation inom vissa gränser. En variant är att bära en ärtpåse genom banan. Vid varje station ligger det då en bild på hur hon ska bära påsen till nästa station. Det är förstås lite svårt för henne att förstå alla momenten, men syftet är inte att hon ska göra på ett visst sätt, utan syftet är att vi ska locka henne att röra på sig. Så vi gör det hela till en gemensam lek och så länge det är roligt är vi nöjda.


Den som håller i aktiviteten har en egen ärtpåse och gör banan tillsammans med Sandra. Vi har gjort den övningen en gång tidigare, och då tyckte hon att det var jättekul. Den här gången var hon för skör och det blev på tok för svårt för henne. Så fort hon känner att vi förväntar oss något av henne så blir kraven för stora och hon låser sig.

Lösningen är nästan alltid att lämna henne ifred, så hon fick gå banan själv. Vi tittade lite i smyg hur hon skulle göra, och hon följde spåren på ett ungefär, med ärtpåsen i ena handen. Sen fick jag hjälpa henne att hitta skatten som innehöll en liten chokladbit. Stressen satt i ett tag, men gick över under sångstunden vi hade sen.

Det var ett sånt tydligt exempel på att vissa saker funkar jättebra vissa dagar, och inte alls andra dagar. Det är därför det är så viktigt att vi som jobbar är flexibla och snabbt kan tänka om, så anpassningarna följer Sandras dagsform. Det går aldrig att följa en mall och tro att samma sak funkar i alla lägen. Det gäller ju inte bara aktiviteterna, utan inte minst alla rutiner. Ibland behöver Sandra hjälp med det mesta, och ibland kan hon mer själv, med rätt förberedelser. Ibland funkar ett sätt och ibland funkar ett annat. Ibland funkar inget.

Så är det väl för dom flesta av oss. Vissa dagar orkar vi mer än andra dagar och så länge kraven inte ligger över vår förmåga så funkar livet okay, även vid svackor. Men för Sandra, och andra med samma problematik som hon, är skillnaden mycket större på när det funkar och när det inte gör det. Då är det helt avgörande hur vi runt henne klarar att ställa om och anpassa rätt i varje unik situation. Hela tiden.
.

torsdag 5 april 2018

Må-bra-start med tvärvändning


Efter en lång period av skört ostabilt humör och mående så blir man extra glad över en funkar-morgon. När man kan glömma eller missa nån liten detalj i alla hundramiljoner rutiner och förberedelser, utan att det blir orkan av det…

Igår var det en sån morgon. En glad och harmonisk tjej som kunde tala om vad hon ville, vilket är stort även på må-bra-stunder. Rutinerna gick som en dans och humöret strålade. Plötsligt bara händer det! Sandra väljer bort klippningen som hon har valt varje morgon sen jag vet inte när.

Hon hade, dagen innan, byggt lego med assistenten och tyckte det var roligt, så igår morse ville hon bygga lego istället för att klippa. Trots att lego inte fanns med som alternativ på hennes välja-bräda. Hon valde klippa-bilden och satte den på sitt schema, men sa efter en stund att hon inte ville klippa. Utan bildstöd valde hon alltså lego istället.


Då blir man ju alldeles lycklig!

Ibland kommer det såna stunder när allt funkar som bäst och Sandra kan saker som är svåra för henne. Konstrasten blir väldigt påtaglig när det tvärvänder, och precis allt blir jättesvårt. Harmonin förvandlades på en millisekund till utbrott och ingen frukost. Någon orsak finns det ju, även om jag inte riktigt vet vad den är. Även om vändningen bara kom, plötsligt, utan att något hände, så finns det alltid en orsak nånstans. Det kan vara att hon fick ont nånstans, eller såg nånting som störde, eller kom att tänka på något som oroade, eller att jag hade förberett något på ett annorlunda sätt (som t.ex. ställt ett glas fel eller nåt som man kanske inte tänker på).

Det jag vill säga med det är att även om jag tycker att jag gjort som jag brukar och inget är förändrat, så behövs det bara en liten detalj som jag inte ens lägger märke till, men som är viktig för Sandra.

Jag kom aldrig på vad som orsakade utbrottet, och är det inte återkommande i samma situation så är det inget jag behöver utreda heller. Nu är Sandra väldigt skör av många orsaker, men om det hände nåt mer igår morse får jag nog aldrig veta. Däremot måste vi hitta dom större orsakerna (vilket vi delvis har gjort) och jobba med dom, så lugnet får återvända.


Gårdagen var som dagarna har varit på sistone. Skör och nära till låsningar och utbrott om det mesta. Små stunder av bus och glittrande ögon, då allt funkar bra, men i det stora hela är det jobbigt för henne nu.

Dom orsaker vi vet är ju dels att det är nytt med extern assistent igen och det tar på hennes krafter även om det är positivt och roligt för henne. Hon blir trött av förväntningar, längtan och glädje också, men det kommer ju lägga sig när hon har vant sig vid det.

Den största orsaken är med ganska stor säkerhet att hon är lite uttråkad. Trots allt nytt med ny bekantskap. Men vi kan inte köra på med för mycket aktiviteter också, eftersom orken inte räcker riktigt. Samtidigt blir hon trött av att inte ha strukturen med anpassade aktiviteter som löper mer över hela dagen.

För att kunna ha anpassade aktiviteter och en bra struktur över dagarna så måste vi först planera det noga. Och nu har vi lite fullt upp med att låta Sandra och assistenten lära känna varandra, och komma in i dom vardagliga rutinerna. Det är liksom ganska mycket att få till med bara det. För oss alla.

Men att Sandra reagerar med många låsningar och utbrott när strukturen och aktiviteterna inte har rätt anpassning, det vet vi sen tidigare. Det är det som har hänt varje gång när utbrotten kommer tätare och tillslut funkar det inte alls. Men det är inte så lätt att hitta rätt alla gånger, och nu kommer vi börja om lite. Det vi hade förut, med egen daglig verksamhet, slutade fungera för ganska länge sen då Sandra tröttnade på upplägget. Sen har vi inte riktigt hittat rätt efter det, men tanken är ju att få henne mer delaktig i det vardagliga.


Det kommer säkert bli bra när vi börjar hitta rätt, men vi måste ta det lite lugnt och planera det noga. Annars blir det bara rörigt, med bakslag av alltihop istället. Dessutom ska vi söka mer folk, och det kommer också ta energi av alla, inte minst Sandra. Så vi måste skynda långsamt och försöka hantera situationerna längs vägen.

Vi ska ha möte nästa vecka och inom kort ska det göras en ordentlig adl-bedömning på Sandra. Det känns bra, och det kommer bli bra.
.

onsdag 4 april 2018

Svårt


Vi har alltid kunnat hantera situationerna tillräckligt och Sandra har alltid mått bra när vi ser till att anpassningarna finns. Med hjälp av skolans stöd har vi lärt oss hur vi måste göra.


Men nu blir det svårare och svårare. När inte ens vi klarar situationerna längre och står där utan att veta hur vi ska komma vidare. Jag har länge (ungefär sen skolan slutade) påtalat det. Vi behöver stöd och hjälp för att kunna hantera alla situationerna så rätt vi kan. Sandra förändras med ålder och utveckling och vi måste följa henne med rätt anpassningar hela tiden. Vi hänger inte med längre och det är svårt.

Sandra har blivit oroligare igen, så som hon alltid har blivit efter några månader med fel/saknade anpassningar. Delvis vet vi orsakerna, och att vi saknar orken att lösa problemen, men vi saknar också kunskaper nu. Jag saknar så mycket ett fokus på individer som Sandra (därav mitt lite frustrerade inlägg igår).


Dom råd jag läser om riktar sig till individer med ”bara” autism. Personer som det går att förklara för och som man, med hjälp av olika tydliggörande hjälpmedel kan nå fram till. Som själva kan välja och tala om vad som känns bra och tillsammans lösa problem.

Men det funkar ju inte för oss. Jag vill ha en bok om hur man gör när man måste bestämma åt sitt vuxna barn. Hur man ska ta reda på vad hon vill och känner när hon inte kan förmedla det. Hur man ska låsa upp svåra låsningar när man inte når fram och där absolut inget tillslut hjälper. Går man för nära blir det utbrott, lämnar man ifred förblir låsningen total-låst, avleder man blir det utbrott, börjar man leka eller överraska blir det utbrott, väntar man får man vänta. Vänta och vänta i all evighet. Enklare låsningar funkar ju att överraska/leka bort, men när det är total-låst, då funkar ingenting.

Vad säger experterna då? Som skriver böcker eller föreläser om alla metoder och lösningar som funkar på individer som man kan nå fram till. Då känner jag mig bara maktlös.


Det enda jag vet funkar är ju att inte hamna i en låsning. Så vi förebygger, ligger steget före, bereder vägen och undviker att krångla till saker som lätt kan bli problem. Det är vi experter på. Men det räcker inte när Sandra är skör och fastnar i det mesta. Det går inte att undvika alla låsningar då, hur vi än tassar på tårna runt henne.

Men vi ska be om hjälp så vi kan få handledning i lite nya metoder som vi tror passar Sandra. Jag vet inte hur, men det är skönt att vi har ett assistansbolag som kan det här med autism, låg-affektivt bemötande och son-rise. Äntligen ska vi få hjälp i allt det svåra som har vuxit dom senaste åren. Att bara bolla problemen med nån som fattar vad det handlar om hjälper ju till väldigt bra.


Stackars assistenten har fått en rivstart, kan man säga. Jag sa att det alltid är en eller två smekmånader när nya börjar. Då Sandra tycker allt är roligt och för det mesta är glad bara hon får vara med personer som ger henne uppmärksamhet. Så blev det inte den här gången. Men den kolugna assistenten står pall och har varit med förr, så det är väl bra att det svåra visar sig. Då vet man ju hur det kan vara när det inte flyter och funkar, liksom. Är man okay med det svåra så funkar ju det enkla.

Jag har alltid berättat om det svåra och jobbiga när nya har börjat, men det måste upplevas. Alla har efteråt sagt att det var betydligt svårare än vad dom trott, trots att jag försökt få fram det så gott jag kunnat. Jag har aldrig velat skönmåla något, för vi måste ha personer som vill jobba även när det är tufft. Det här jobbet är en utmaning, men gillar man utmaningar så är det fantastiskt utvecklande och roligt. Tänk bara vilken belöning när man hittar rätt 😊

Vi ser fram emot att få lite handledning så vi kan hitta vägar ur låsningarna, eller kanske lite andra anpassningar för att undvika dom helt. Vi vet iallafall ganska väl vad som orsakar dom, och det är den bästa början man kan utgå ifrån. Det viktigaste är att vi inte låter det o-funka, utan målet måste alltid vara att hitta lösningar som funkar.


.

tisdag 3 april 2018

Nej, autism är inte jätteskoj alla gånger


Inte för att jag hade så värst mycket tid att läsa statusar och länkar på Facebook igår, men det var iaf Världsautismdagen. Det är bra att autism uppmärksammas, det behövs mer av det! För att folk ska få bättre förståelse, framförallt. Men jag kände mig mest låg efter alla glada inlägg, eller pekpinnar mot dom som kanske inte tycker att livet är bäst med autism.


Att sprida en positiv bild av autism är väl iofs bra, det finns massor med positiva vinklar, absolut. (Och att mota bort idiotin om att autism skulle vara nån epidemi eller nåt som ska botas och utrotas eller vad nu en del sekter påstår, är ju också bra). Men för att få en diagnos krävs det att funktionshindret är ett bekymmer, annars har man ju ingen användning av diagnosen… Om livet funkar ändå, så finns det ju ingen anledning att utredas och få en diagnos. Allt är ju inte är positivt för någon, med eller utan diagnos. Inte negativt heller, för den delen.

Men jag skulle faktiskt hellre önska att Sandra hade sluppit sin autism! För det är bannemej inget positivt med att inte passa in någonstans, att inte ha en plats i samhället eller ens vara välkommen i den kommun man bor i, för att man måste ha anpassningar som ingen fattar att dom behövs och för att makten anser att hon är för dyr för att få finnas. Hade jag vetat allt jag vet idag så hade jag aldrig skaffat barn, trots att jag älskar henne över allt annat på jorden. Eller, faktiskt, tack vare det! För ska jag bara vara egoist så hade jag valt att föda henne ändå. Mig har det gett många lärdomar, upplevelser och vänner. Men för Sandras skull hade jag låtit bli, om jag hade vetat.


Det finns personer som har autism och trivs jättebra med det, och det är ju bra. Det finns väldigt många som lever ett liv som dom flesta andra, klarar att ha familj, jobb, fritid och vänner. Eller som har valt bort delar av det och trivs med det. Fint. Men det är kanske inte dom man ska fokusera på jämt?!!

Det finns också personer som har autism, och som är utåtagerande och river en hel inredning när livet inte funkar. Som flyger på folk och skadar både sig själva och andra allvarligt om dom inte stoppas. Jag vet inte, men har svårt att tro att dom tycker om sin autism… Men dom får oftast hjälp tillslut, eftersom omgivningen inte klarar av dom annars. Det finns dock en hel del att göra för att förbättra livet för dessa individer.

Så finns det dom som Sandra. Som alltid hamnar mellan stolarna. Som jämförs med individer som fungerar bra och där vissa anser att anpassningar och assistans inte ens behövs. Som faktiskt kräver anpassning och assistenter med ingående kunskaper för att fungera och överleva. Som ”bara” mår dåligt själva och blir lite jobbiga att vara nära. Som man kan låta vara ifred med sitt dåliga mående för att det är lugnast så. Som man kan (citerat från vår tidigare LSS-handläggare) ”sätta ensam i en lägenhet, i en gruppbostad, och övervaka utifrån med hjälp av en kamera”

Vem fan fokuserar på henne i alla jävla länkar, statusar och debatter?


Antingen är man barn och dom är det syndast om i hela världen om dom inte får alla behov tillgodosedda. Och föräldrarna ska ha all hjälp som finns för att orka vara hemma och ta hand om barnen. Eller så är man vuxen och ska ha rätt till en rolig fritid och kunna jobba och leva som alla andra.

Eller så är man som Sandra, vuxen på pappret, men ett litet barn i huvudet. Med föräldrar som fortfarande måste ta hand om henne dygnet runt. Som, utan assistans, skulle dö eftersom föräldrarna antingen måste ta hand om henne utan inkomst eller lämna henne utan hjälp. Som inte klarar att bo i den där gruppbostaden övervakad utifrån med en kamera. Som inte ens klarar att vara på daglig verksamhet eller korttids och som måste ha anpassningar efter hennes behov för att inte sluta fungera helt. Som inte kan (!) anpassa sig öht.

Om hon skulle vara välkommen i vårt samhälle och få en tryggad framtid med bostad, assistans och inkomst som täcker utgifterna, och om alla runt henne hade kunskaperna som krävs för att kunna hantera och bemöta henne rätt… Fine, då skulle hon också trivas med sig själv (även om hon aldrig förstår att hon har autism och att det finns andra som inte har det).


Första steget till att individer som Sandra ska få rätt stöd är väl ändå att erkänna att det är svårt?! Så länge man hävdar att det är lätt, och positivt med autism så kommer hon inte att få det stöd hon är beroende av för att det ska bli positivt. Ser man inte problemen så kan man inte heller lösa dom.
.

söndag 1 april 2018

Lagom avskalat och lugnt


Sandra visste inget om påsken förrän på påskaftonens förmiddag, vilket gjorde att hon var lugn dagarna innan och sov bra på natten. Hon vaknade dock på fel sida av humöret och ville inte ha frukost till en början. Det lugnade sig relativt fort, och resten av dagen fungerade bra på alla sätt och vis.

Schemat på morgonen såg ut som vilken lördag som helst.


Bilden är tagen innan Sandra är vaken. När vi sen går igenom det så flyttas ”IDAG” till rätt dag och den tomma platsen fylls i med något Sandra har valt att göra efter frukost.

Under förmiddagen, när det var dags att förbereda lunchen, fick Sandra veta att det inte alls bara var stekt korv och potatis, utan påskmat vi skulle äta. I samband med att vi talade om vilken dag det var, så satte jag också upp bilden för påskfirande efter maten. För efter maten gömmer vi påskägg och det är ju det Sandra mest förknippar med påsken.


I den mån Sandra orkar, beroende på vilken dagsform damen har, så målar hon ägg. Det orkade hon den här gången och tyckte var roligt.


Aptiten brukar vara lite si och så när det händer annat som stör ordningen, men hon fick i sig en rejäl portion och var nog ganska mätt när det var dags att gömma våra ägg.


Sandra är ingen storätare när det gäller godis, utan brukar bli nöjd ganska snart. Resten sparar vi till kommande lördagspåsar.

När godiset var färdigätet återgick vi till det vanliga schemat. Dagen var lugn och Sandra var nöjd.


God fortsättning på helgen.
.