Nej, autism är inte jätteskoj alla gånger

Inte för att jag hade så värst mycket tid att läsa statusar och länkar på Facebook igår, men det var iaf Världsautismdagen. Det är bra att autism uppmärksammas, det behövs mer av det! För att folk ska få bättre förståelse, framförallt. Men jag kände mig mest låg efter alla glada inlägg, eller pekpinnar mot dom som kanske inte tycker att livet är bäst med autism.

Att sprida en positiv bild av autism är väl iofs bra, det finns massor med positiva vinklar, absolut. (Och att mota bort idiotin om att autism skulle vara nån epidemi eller nåt som ska botas och utrotas eller vad nu en del sekter påstår, är ju också bra). Men för att få en diagnos krävs det att funktionshindret är ett bekymmer, annars har man ju ingen användning av diagnosen… Om livet funkar ändå, så finns det ju ingen anledning att utredas och få en diagnos. Allt är ju inte är positivt för någon, med eller utan diagnos. Inte negativt heller, för den delen.

Men jag skulle faktiskt hellre önska att Sandra hade sluppit sin autism! För det är bannemej inget positivt med att inte passa in någonstans, att inte ha en plats i samhället eller ens vara välkommen i den kommun man bor i, för att man måste ha anpassningar som ingen fattar att dom behövs och för att makten anser att hon är för dyr för att få finnas. Hade jag vetat allt jag vet idag så hade jag aldrig skaffat barn, trots att jag älskar henne över allt annat på jorden. Eller, faktiskt, tack vare det! För ska jag bara vara egoist så hade jag valt att föda henne ändå. Mig har det gett många lärdomar, upplevelser och vänner. Men för Sandras skull hade jag låtit bli, om jag hade vetat.

Det finns personer som har autism och trivs jättebra med det, och det är ju bra. Det finns väldigt många som lever ett liv som dom flesta andra, klarar att ha familj, jobb, fritid och vänner. Eller som har valt bort delar av det och trivs med det. Fint. Men det är kanske inte dom man ska fokusera på jämt?!!

Det finns också personer som har autism, och som är utåtagerande och river en hel inredning när livet inte funkar. Som flyger på folk och skadar både sig själva och andra allvarligt om dom inte stoppas. Jag vet inte, men har svårt att tro att dom tycker om sin autism… Men dom får oftast hjälp tillslut, eftersom omgivningen inte klarar av dom annars. Det finns dock en hel del att göra för att förbättra livet för dessa individer.

Så finns det dom som Sandra. Som alltid hamnar mellan stolarna. Som jämförs med individer som fungerar bra och där vissa anser att anpassningar och assistans inte ens behövs. Som faktiskt kräver anpassning och assistenter med ingående kunskaper för att fungera och överleva. Som ”bara” mår dåligt själva och blir lite jobbiga att vara nära. Som man kan låta vara ifred med sitt dåliga mående för att det är lugnast så. Som man kan (citerat från vår tidigare LSS-handläggare) ”sätta ensam i en lägenhet, i en gruppbostad, och övervaka utifrån med hjälp av en kamera”

Vem fan fokuserar på henne i alla jävla länkar, statusar och debatter?

Antingen är man barn och dom är det syndast om i hela världen om dom inte får alla behov tillgodosedda. Och föräldrarna ska ha all hjälp som finns för att orka vara hemma och ta hand om barnen. Eller så är man vuxen och ska ha rätt till en rolig fritid och kunna jobba och leva som alla andra.

Eller så är man som Sandra, vuxen på pappret, men ett litet barn i huvudet. Med föräldrar som fortfarande måste ta hand om henne dygnet runt. Som, utan assistans, skulle dö eftersom föräldrarna antingen måste ta hand om henne utan inkomst eller lämna henne utan hjälp. Som inte klarar att bo i den där gruppbostaden övervakad utifrån med en kamera. Som inte ens klarar att vara på daglig verksamhet eller korttids och som måste ha anpassningar efter hennes behov för att inte sluta fungera helt. Som inte kan (!) anpassa sig öht.

Om hon skulle vara välkommen i vårt samhälle och få en tryggad framtid med bostad, assistans och inkomst som täcker utgifterna, och om alla runt henne hade kunskaperna som krävs för att kunna hantera och bemöta henne rätt… Fine, då skulle hon också trivas med sig själv (även om hon aldrig förstår att hon har autism och att det finns andra som inte har det).

Första steget till att individer som Sandra ska få rätt stöd är väl ändå att erkänna att det är svårt?! Så länge man hävdar att det är lätt, och positivt med autism så kommer hon inte att få det stöd hon är beroende av för att det ska bli positivt. Ser man inte problemen så kan man inte heller lösa dom.

.