Svårt

Vi har alltid kunnat hantera situationerna tillräckligt och Sandra har alltid mått bra när vi ser till att anpassningarna finns. Med hjälp av skolans stöd har vi lärt oss hur vi måste göra.

Men nu blir det svårare och svårare. När inte ens vi klarar situationerna längre och står där utan att veta hur vi ska komma vidare. Jag har länge (ungefär sen skolan slutade) påtalat det. Vi behöver stöd och hjälp för att kunna hantera alla situationerna så rätt vi kan. Sandra förändras med ålder och utveckling och vi måste följa henne med rätt anpassningar hela tiden. Vi hänger inte med längre och det är svårt.

Sandra har blivit oroligare igen, så som hon alltid har blivit efter några månader med fel/saknade anpassningar. Delvis vet vi orsakerna, och att vi saknar orken att lösa problemen, men vi saknar också kunskaper nu. Jag saknar så mycket ett fokus på individer som Sandra (därav mitt lite frustrerade inlägg igår).

Dom råd jag läser om riktar sig till individer med ”bara” autism. Personer som det går att förklara för och som man, med hjälp av olika tydliggörande hjälpmedel kan nå fram till. Som själva kan välja och tala om vad som känns bra och tillsammans lösa problem.

Men det funkar ju inte för oss. Jag vill ha en bok om hur man gör när man måste bestämma åt sitt vuxna barn. Hur man ska ta reda på vad hon vill och känner när hon inte kan förmedla det. Hur man ska låsa upp svåra låsningar när man inte når fram och där absolut inget tillslut hjälper. Går man för nära blir det utbrott, lämnar man ifred förblir låsningen total-låst, avleder man blir det utbrott, börjar man leka eller överraska blir det utbrott, väntar man får man vänta. Vänta och vänta i all evighet. Enklare låsningar funkar ju att överraska/leka bort, men när det är total-låst, då funkar ingenting.

Vad säger experterna då? Som skriver böcker eller föreläser om alla metoder och lösningar som funkar på individer som man kan nå fram till. Då känner jag mig bara maktlös.

Det enda jag vet funkar är ju att inte hamna i en låsning. Så vi förebygger, ligger steget före, bereder vägen och undviker att krångla till saker som lätt kan bli problem. Det är vi experter på. Men det räcker inte när Sandra är skör och fastnar i det mesta. Det går inte att undvika alla låsningar då, hur vi än tassar på tårna runt henne.

Men vi ska be om hjälp så vi kan få handledning i lite nya metoder som vi tror passar Sandra. Jag vet inte hur, men det är skönt att vi har ett assistansbolag som kan det här med autism, låg-affektivt bemötande och son-rise. Äntligen ska vi få hjälp i allt det svåra som har vuxit dom senaste åren. Att bara bolla problemen med nån som fattar vad det handlar om hjälper ju till väldigt bra.

Stackars assistenten har fått en rivstart, kan man säga. Jag sa att det alltid är en eller två smekmånader när nya börjar. Då Sandra tycker allt är roligt och för det mesta är glad bara hon får vara med personer som ger henne uppmärksamhet. Så blev det inte den här gången. Men den kolugna assistenten står pall och har varit med förr, så det är väl bra att det svåra visar sig. Då vet man ju hur det kan vara när det inte flyter och funkar, liksom. Är man okay med det svåra så funkar ju det enkla.

Jag har alltid berättat om det svåra och jobbiga när nya har börjat, men det måste upplevas. Alla har efteråt sagt att det var betydligt svårare än vad dom trott, trots att jag försökt få fram det så gott jag kunnat. Jag har aldrig velat skönmåla något, för vi måste ha personer som vill jobba även när det är tufft. Det här jobbet är en utmaning, men gillar man utmaningar så är det fantastiskt utvecklande och roligt. Tänk bara vilken belöning när man hittar rätt 😊

Vi ser fram emot att få lite handledning så vi kan hitta vägar ur låsningarna, eller kanske lite andra anpassningar för att undvika dom helt. Vi vet iallafall ganska väl vad som orsakar dom, och det är den bästa början man kan utgå ifrån. Det viktigaste är att vi inte låter det o-funka, utan målet måste alltid vara att hitta lösningar som funkar.

.